Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
I Nordahl-utvalgets nye rapport foreslås å fjerne retten til spesialundervisning. Foreningen for hjertesyke barn er kritisk til flere av forslagene til ekspertutvalget, og mener blant annet at retten til spesialundervisning må få stå.
Foreningen for hjertesyke barn har i disse dager, i likhet med svært mange andre instanser, gitt sitt høringssvar til Nordahl-utvalgets ekspert-rapport.
– Vi kjenner igjen den virkeligheten som beskrives i kunnskapsgrunnlaget for grunnskole. Medfødt hjertefeil favner en stor gruppe barn med veldig ulike utfordringer. Mange trenger bare noe tilrettelegging i hverdagen, mens andre har tilleggsvansker som gjør at de er avhengig av omfattende hjelpetiltak og spesialpedagogisk oppfølging og undervisning, sier rådgiver oppvekst og organisasjon i Foreningen for hjertesyke barn, Mona Helen Ødegård.
Hun legger til at ekspertgruppens rapport, og tidligere rapporter slik som barneombudets «Uten mål og mening», med all tydelighet viser at det er behov for nytenkning og endring. Situasjonsbeskrivelsen i rapporten er også god, men både analysen og forslagene til tiltak er for lite gjennomtenkte.
– Vi stiller oss skeptiske til ekspertgruppens forslag på flere områder, men først og fremst ved at den foreslår å fjerne den individuelle retten til spesialundervisning, uten at denne erstattes av en annen lovparagraf som ivaretar disse barnas rettsikkerhet til undervisning, understreker Ødegård.
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon har i disse dager en underskriftskampanje under følgende parole:
«Retten til spesialundervisning fungerer når undervisningen er god, og den fungerer ikke når den er dårlig. Det er ingen begrunnelse for å fjerne retten, men heller å styrke den.
Et likeverdig opplæringstilbud for barn og unge med funksjonshemninger og kroniske sykdommer må sikres i praksis!»
Oppropet kan signeres på www.facebook.com/funksjonshemmede/ eller her
På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.
Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.
Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd.
Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000