Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Fagsjef Pia Bråss og rådgiver Mona Ødegård er på Stortinget for å gi høringssvar på Stortingsmeldingen Tett på - tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO.
– Noen av barna har behov for spesialundervisning, veldig mange har behov for tilrettelegging. Alle har behov for å bli sett, forstått og ivaretatt - og at laget rundt dem har god og riktig kompetanse. Tverrfaglig samarbeid er en suksessfaktor, sa Mona Ødegård fra Foreningen for hjertesyke barn, da hun tirsdag 28. januar var på høring i utdannings- og forskningskomiteen på Stortinget om stortingsmeldingen Tett på - tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO.
Stortingsmeldingen er en videreføring av både Nordahl-utvalget og Stoltenberg-utvalgets anbefalinger. Mona Ødegård er rådgiver for oppvekst og organisasjon i Foreningen for hjertesyke barn. Hun hadde med seg fagsjef Pia Bråss på høringen i Stortinget.
– Hundre tusen barn med kronisk sykdom går i barnehage og skole, 9000 av dem har medfødt hjertefeil, innledet Ødegård.
I høringsnotatet som var sendt inn i forkant forklarer hun: Norge er gode på medisinsk behandling og stadig flere barn med hjertefeil overlever. Disse barna skal inn i barnehage, i skole og i SFO. Hvis de har høyt fravær er det ikke fordi de ikke er motivert. De har høyt fravær fordi de ganske ofte ligger på et operasjonsbord på Oslo universitetssykehus eller ikke har krefter til å gjennomføre en skoledag.
– Hverdagen for mange av disse barna og deres familier er utfordrende. Mange har en grunnlidelse, f.eks. hjertesykdom, men samtidig tilleggsproblematikk som kognitive vansker, lese- og skrivevansker eller motoriske problemer. Noen har behov for spesialundervisning, veldig mange har behov for tilrettelegging. Aller mest har de behov for å bli sett, forstått og ivaretatt - og at laget rundt dem har god og riktig kompetanse.
Laget rundt barnet – tverrfaglighet i praksis
Kronisk syke barn har ofte behov for oppfølging av flere ulike instanser. Disse kan være fra utdanningssektoren, men også i stor grad fra primær og spesialisthelsetjenesten. Barnets funksjonsnivå og evne til å følge et ordinært utdanningsløp kan variere avhengig av sykdommens eller tilstandens utvikling. Til tider kan de ha utbytte av undervisningen innen det ordinære pedagogiske tilbudet, men de kan også trenge ekstra tiltak eller særskilte tiltak.
– Tverrfaglig samarbeid er en suksessfaktor for laget rundt barnet. Det nevnes mange ganger i meldingen, men skal det bli noe mer enn festtale, må det konkretiseres og noen må forpliktes i større grad.
Ødegård trakk fram at Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertesyke barn er laget i helsesektoren, men forutsetter oppfølging i undervisningssektoren. Dette er en utfordring per i dag.
– For barn og unge med kronisk sykdom er det viktig at det tverrprofesjonelle samarbeidet også innbefatter helsevesenet. Utdanningssektoren besitter ikke all kunnskap om barnet og er avhengig av informasjon fra andre. Det er nødvendig at dette innarbeides på systemnivå. Det må prioriteres tid og ressurser til samhandling og tverrfaglig samarbeid og denne prioriteringen må ikke være opp til den enkelte lærer eller ansatte i helsevesenet.
– På systemnivå må noe gjøres for at helse og utdanning kan samarbeide tettere. Kronisk syke barn trenger at utdanningssektor og helsesektor inngår i et tverrfaglig samarbeid. Dette må organiseres på systemnivå for å kunne fungere på individnivå, sa Ødegård og trakk også fram betydningen av lærernes utdannelse vektlegger denne gruppen barn.
– Kronisk syke barn trenger lærere som har kompetanse på det å leve med kronisk sykdom. Lærerne må ha kunnskap om tverrfaglig samarbeid slik at de er forberedt på den hverdagen som møter dem i barnehagen, skolen og SFO.
Mona Ødegård viste ved hjelp av duploklosser hvordan summen av utfordringer hjertebarna kan ha blir et totalbilde som krever tverrfaglig samarbeid og høy kunnskap og kompetanse fra de involverte i laget rundt barnet.
På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.
Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.
Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd.
Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000