Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Thomas Johnstone, Pia Bråss og Siv Tove Engebråten fra Nasjonal allianse for helsepsykologi i somatikken var på Stortingets høring onsdag 22. januar 2020. Temaet var regjeringens andre og fremlagte nasjonale helse- og sykehusplan.
– Som tiåring lurte jeg på om jeg kom til å dø hvis noe gikk galt under operasjonen. Du trenger noen å snakke med som alvorlig sykt barn, sa hjertesyke Thomas Johnstone (23) på høringen i Stortinget om Nasjonal helse- og sykehusplan for 2020-2023, onsdag 22. januar. Foreningen for hjertesyke barn ved fagsjef Pia Bråss og Thomas Johnstone stilte på vegne av Nasjonal allianse for helsepsykologi i somatikken. De etterlyste gode psykososiale tilbud som er del av den somatiske behandlingen på sykehusene.
Thomas Johnstone er 23 år og har medfødt hjertefeil. Han har en lang og brokete sykehistorie med fem åpne hjerteoperasjoner gjennom oppveksten, innsatt pacemaker og en rekke komplikasjoner i forbindelse med inngrepene. På høringen fortalte han at det var først som voksen han fikk et tilbud om en samtale med psykolog, på sitt lokale sykehus.
– Da lærte jeg at mine tanker og følelser var normale reaksjoner på en unormal situasjon. Det er noe alle barn med alvorlig sykdom bør få hjelp til å lære, sa Johnstone, som mener det bør være et tilbud om hjelp til å bearbeide vanskelige opplevelser i forbindelse med sykdom allerede fra småbarnsalder.
– Fysisk og psykisk helse henger uløselig sammen. Denne sammenhengen har ikke helsetjenesten tatt tilstrekkelig inn over seg. Det kan få alvorlige konsekvenser for pasienter og pårørende, og er kostnadskrevende for samfunnet. Helsepsykologisk kompetanse må foreligge og dette må være en integrert del av teamet rundt pasienten og behandlingen. Det er stort behov for psykologiske tjenester på somatiske sykehus og i tjenestene, understreket fagsjef Bråss under høringen.
Nasjonale helse- og sykehusplanen 2020-2023 er regjeringens strategi for realisering av pasientens helsetjeneste. Planen er den andre i rekken og tar mål av seg å vise hvordan pasientens helsetjeneste skal utvikles de neste fire årene, og hva som må gjøres for å få det til. Den gir retning og rammer for utvikling av spesialisthelsetjenesten og samarbeidet med den kommunale helse- og omsorgstjenesten i planperioden. Helseministeren påpeker at målet blant annet er at pasientens stemme skal bli hørt – både i møtet mellom pasient og behandler og i utviklingen av helse- og omsorgstjenestene. I denne nye planen er barn og unge et av fire satsningsområder, og da bør vi kunne forvente konkrete tiltak.
Nasjonal allianse for helsepsykologi i somatikken har tidligere sendt et notat til Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, hvor de har kommentert det fremlagte forslaget til ny sykehuseplan.
– Den nasjonale alliansen for helsepsykologi i somatikken håper den politiske behandlingen av forslag til Nasjonal helse- og sykehusplan 2020 – 2023 vil bidra til en nødvendig konkretisering og en tydeliggjøring av at somatisk og psykisk helse henger uløselig sammen. Dette blant annet gjennom å bidra til økt tverrfaglighet i somatiske avdelinger – bemannet med relevant medisinsk og psykologfaglig kompetanse.
– Det vil si at det for både barn og voksne er viktig at den psykiske tilstanden til somatiske pasienter i spesialisthelsetjenesten følges opp i de somatiske avdelingene som bør ha knyttet til seg nødvendig kompetanse. Det betyr å etablere tverrfaglighet i pasientforløp og i behandlingstilbudet til pasienter med ulike lidelser som revmatisme, kreft, diabetes, muskel- og skjelettplager, sjeldne og nevrologiske tilstander, utmattelse, smerter, hjerte- og lungelidelser, kompliserte sorgreaksjoner og også i arbeidet med personale, pårørende og etterlatte.»
Hva jobber Nasjonal allianse for helsepsykologi i somatikken for:
Nasjonal allianse for helsepsykologi i somatikken består av 14 organisasjoner og ble etablert for 5 års siden. Somatiske helseplager eller sykdom medfører ofte psykologiske og sosiale utfordringer. Derfor må helsetjenestene se psyke og soma i sammenheng. Målet må være å få på plass:
Mål:
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000