Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn har laget tre viktige informasjonsfilmer om barn og unge med medfødt hjertefeil - med lure tips om tilrettelegging i barnas hverdag i barnehage og på skole.
- Kunne du tenke deg en enkel og fengende forklaring på hva det vil si å ha hjertefeil? Noe du kunne vist til læreren? Nå finnes det, sier prosjektleder Mona Helen Ødegård fornøyd, og oppfordrer alle til å se og dele filmene.
Foreningne for hjertesyke barn fikk i 2016 midler fra Utdanningsdirektoratet for å lage tre små filmer, til henholdsvis barnehage, barneskole og ungdomsskole. Målet med dem er å gi lærere i barnehage og skole samt ansatte i PPT en enkel og rask innføring i hverdagen til barn og unge med medfødt hjertefeil. I tillegg forteller filmene om Hjertepermen som er et hjelpemiddel som kan lette hverdagen for familiene, barnehagen og skolen.
Filmen om de minste barna innledes med barnehagebarn som forteller om hjertet. I film to møter vi Eskil på seks år som tar en prat med legen sin og i tredje film forteller ungdomsskoleelev Truls om hvordan små grep kan gjøre hverdagene hans lettere. I alle filmene møter vi også Line Kathrine Lund, som er barnelege på Sykehuset innlandet, Elverum. Hun gir en kort innføring i hvilke tiltak som kan være nødvendige for elever med medfødt hjertefeil i barnehage og skole. For noen handler det om betydelig tilrettelegging, men for andre er det kun små praktiske ting som gjør hverdagen enklere. Line Kathrine presiserer at det for alle handler om å disponere kreftene og energien, slik at de holder gjennom en hel dag. Da er det nødvendig å prioritere hva kreftene skal brukes på.
Hjertepermen blir presentert i alle tre filmene. Permen er et viktig hjelpemiddel for foreldre og lærere og har vist seg som et nyttig verktøy i samarbeidet mellom hjem, barnehage og skole. Hjertepermen er nå distribuert til alle medlemsfamilier med barn til og med seks år. Alle andre medlemmer kan bestille permen ved henvendelse til Foreningen for hjertesyke barn via ffhb@ffhb.no Nye fakta-ark til viktige overganger i barnets liv sendes ut etter hvert som barnet blir eldre.
Filmene finner du her
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000