Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Helsedirektørens oppfordring: – Vi må ta pasientenes perspektiv!

Bilde av Helene Thon

– Vi sliter med samarbeid og samhandling rundt pasienter med kronisk og langvarig sykdom, sa helsedirektør Bjørn Guldvog, da han for noen dager la fram Helsedirektoratets årlige rapport om hvordan det går i norsk helse- og omsorgssektor. Frafall i skolen og mer fokus på hvordan det går med pasientene, var andre temaer han løftet frem.

– Områdene helsedirektøren påpeker er viktige, og det er motiverende å se at de ligger så nært opp til Foreningen for hjertesyke barns strategiske planer og prioriterte satsninger. Vi jobber med god oppfølging i barnehage og skole og med helhetlig og livsløpsorientert oppfølging i helsevesenet, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon.

I forrige uke holdt helsedirektør Bjørn Guldvog årets nøkkeltale. Han belyste utviklingstrekk og løftet fram tre hovedområder som han mener har behov for mer oppmerksomhet og «trøkk» for å få et bedre helsesystem.

Få ned frafall i skolen
En av fem fullfører ikke videregående skole og en av 10 faller utenfor både skole og arbeidsliv. Dette har store helsemessige implikasjoner. Guldvog løftet frem utenforskap, uføretall og selvrapporterte psykiske plager og lidelser.

– Vi må sikre at hver enkelt blir godt ivaretatt, og at unge ved endt ungdomsløp kan føle seg kvalifisert til å jobbe med noe. Det er viktig å tenke helhetlig allerede fra nyfødtperioden, på helsestasjon, i barnehage og videre inn i skolehelsetjenesten. Mestring er et viktig stikkord, og helse må skapes på flere arenaer enn i helsevesenet. Også andre sektorer, som skolesektoren, må løfte frem god helse som mål. Tidlig innstas er nøkkelen sier han.

Tallenes tale gjelder hele barn og ungdomspopulasjonen, og utfordringene for kronisk syke og barn med funksjonsnedsettelse er ikke mindre. Fra Foreningen for hjertesyke barns egne tall vet vi at ett av tre barn med medfødt hjertefeil har behov for noe tilrettelegging og oppfølging i barnehagen og på skolen.

– Foreningen for hjertesyke barns prosjekt, Hjertevennlig oppvekst, og utviklingen av Hjertepermen for foreldre og lærer, er ett av våre virkemidler for å nå ut med kunnskap som kan muliggjøre tilrettelegging for den enkelte ved behov, og forhindre frafall, sier prosjektansvarlig i Foreningen for hjertesyke barn, Mona Ødegård.

Må ta pasientens perspektiv
Direktøren påpekte at det er langt fram til en helhetlig ivaretagelse av den enkelte pasient, og han utfordrer på at vi i større grad må ta pasientenes perspektiv.

– Vi sliter med å få på plass gode forløp for langvarige og kroniske tilstander, sa Guldvog og etterlyser mer samarbeid og bedre samhandling, ikke minst mellom de ulike forvaltningsnivåene i helse-Norge. Ivaretagelsen av den enkelte må oppleves trygg og planlagt, og ansvarsforhold må være forberedt, understreker han.

Foreningen for hjertesyke barn kjenner igjen disse problemstillingene.

– Helhetlige forløp og samarbeid mellom sektorer er viktige momenter i vår strategi og satsning, sier generalsekretær Helene Thon. Fra en undersøkelse gjennomført i 2016, er tilbakemeldingen fra våre medlemmer at den medisinske behandlingen er god, og det enkelte møtet med helsepersonell kan ha god kvalitet. Der erfaringene derimot er negative, skyldes det som regel mangel på samarbeid, helhet og samhandling.

Det skjer mye flott i norsk helsetjeneste, påpekte Guldvog, og refererte blant annet til at høy grad av spesialisering har gitt økt overlevelse. På den annen side, er det flere som er delaktige i prosessene, og det kan lett glippe i overgangene.

– Ukoordinerte forløp, gjør at pasienten ender opp med å føle seg som et problem, påpekte han og etterlyste bedre design for pasientforløpene, tilpasset den enkeltes behov.

Dette er kjente problemstillinger også innen barnehjertemedisinen.

– Flere barn i Norge får i dag medisinsk behandling i verdensklasse, men det er fortsatt mangler i oppfølgingen dersom barnet og ungdommen har flere utfordringer som bør følges, gjerne av ulike etater og instanser, og i overgangene mellom avdelinger og nivåer i systemene, sier Helene Thon.

Foreningen for hjertesyke barn har vært sentral i arbeidet med en nasjonal veileder for tverrfaglig oppfølging og habilitering for hjertesyke barn, som skal sikre at barn med sammensatte problemstillinger fanges opp, kartlegges og får koordinert hjelp.

Pasientsikkerhet må prioriteres
– Vi må bry oss om hvordan det går med pasientene. Det er sårbart og risikofylt å være pasient, og da må vi sørge for at isen er så tykk at den bærer for hver enkelt. Flere ledd må være på plass, slik at risikoen fanges opp og det ikke ender med en alvorlig hendelse som rammer pasienten, sa helsedirektøren.

Han brukte begrepet pasientsikkerhetskultur, og refererte til rapporter som viser at dette ikke settes høyt nok.

– Vi som representere brukerstemmene (pasientene og pårørende), har en viktig jobb å gjøre ved å løfte våre erfaringer og brukerkunnskap inn til klinikere og politikere. Den største kvalitetsutfordringen for vår brukergruppe, slik vi ser det, er nettopp når problemstillingene er sammensatte og krever god samhandling både mellom profesjoner, avdelinger og nivåer – og samhandlingen og samarbeidet svikter. Vi skal støtte oppunder og løfte fram de medisinske framskrittene og den gode kvaliteten som leveres, men samtidig er vår rolle å bringe slik pasientkunnskap inn i helsevesenet på alle nivåer, sier Helene Thon.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde av hender på et tastatur

Digitale gruppesamtaler for ungdom mellom 15 og 25 år

Har du medfødt hjertefeil? Har du følt deg alene i coronatiden? Skulle du ønske du hadde noen å prate med? Vi inviterer unge mellom 15-25 år til å være med på digitale gruppesamtaler. Nå er det vanskelig å møtes fysisk, men vi kan møtes på nettet! Gruppene vil være på fire til seks personer, og ledes av en faglig veileder og en ung voksen med medfødt hjertefeil.

Digitale gruppesamtaler for ungdom mellom 15 og 25 år - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Organdonasjon under koronapandemien – Donasjonsuka 2020

Organdonasjon under koronapandemien – Donasjonsuka 2020

Lørdag 19. september går Donasjonsuka 2020 av stabelen. Som så mye annet i samfunnet, har heller ikke donasjonsvirksomheten kommet seg upåvirket gjennom pandemien.

Organdonasjon under koronapandemien – Donasjonsuka 2020 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Kronikk I Dagsavisen: Når barndommen foregår på sykehus

Kronikk I Dagsavisen: Når barndommen foregår på sykehus

Foreningen for hjertesyke barn er tett på i prosessen med å planlegge for «barn og unge» i Nye Oslo Universitetssykehus (OUS). Sammen med en rekke andre organisasjoner har vi skrevet en kronikken. Den belyser våre forventninger og våre bekymringer for prosessen som nå pågår med å planlegge det nye sykehuset, og for det ferdige resultatet. 

Kronikk I Dagsavisen: Når barndommen foregår på sykehus - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as