Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Helsedirektoratet trenger kunnskap om barn og unge med sammensatte behov
Helsedirektoratet har for tiden gående en spørreundersøkelse rettet mot foreldre til barn og unge med sammensatte behov. Deres ønske er å kartlegge situasjonen når det gjelder tidsbruk, livskvalitet og tilfredshet med tjenestetilbudet . Jo flere svar de får inn, jo mer interessante funn/resultater vil det gi. Dette vil kunne hjelpe fagmiljøet videre i det viktige arbeidet for å styrke tilbudet til familier og barn med alvorlig sykt barn og/eller barn med sammensatte behov. Bli med på undersøkelsen her.
Undersøkelsen er utarbeidet av Helsedirektoratet for "Alvorlig sykt barn" prosjektet. De utforsker løsninger slik at barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud.
Fagmiljøet sier følgende: «Det er etablert en stor satsing der vi skal utforske og jobbe frem løsninger slik at barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud. Prosjektet er forankret i digitaliseringsstrategien for offentlig sektor. På tvers av sektorer skal vi jobbe sammen for å utvikle tjenester som oppleves som sammenhengende for brukerne – der brukerne skal slippe å være koordinatoren mellom tjenestene.»
Foreningen for hjertesyke barn gjennomførte i vår en stor spørreundersøkelse i samarbeid med Norsk Gallup. Denne kunnskapen skal vi bringe videre til myndighetene. Det er positivt at det også gjøres politiske initiativ, og at myndighetene etterspør faktisk kunnskap gjennom foreldrene. Vi håper mange medlemmer også vil svare på denne viktige undersøkelsen slik at fagmiljøene får ytterligere kunnskap og innsikt.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Utlysning av prosjektmidler 2023
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
>> Se alle nyheter
