Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Helsedirektoratet trenger kunnskap om barn og unge med sammensatte behov
Helsedirektoratet har for tiden gående en spørreundersøkelse rettet mot foreldre til barn og unge med sammensatte behov. Deres ønske er å kartlegge situasjonen når det gjelder tidsbruk, livskvalitet og tilfredshet med tjenestetilbudet . Jo flere svar de får inn, jo mer interessante funn/resultater vil det gi. Dette vil kunne hjelpe fagmiljøet videre i det viktige arbeidet for å styrke tilbudet til familier og barn med alvorlig sykt barn og/eller barn med sammensatte behov. Bli med på undersøkelsen her.
Undersøkelsen er utarbeidet av Helsedirektoratet for "Alvorlig sykt barn" prosjektet. De utforsker løsninger slik at barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud.
Fagmiljøet sier følgende: «Det er etablert en stor satsing der vi skal utforske og jobbe frem løsninger slik at barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud. Prosjektet er forankret i digitaliseringsstrategien for offentlig sektor. På tvers av sektorer skal vi jobbe sammen for å utvikle tjenester som oppleves som sammenhengende for brukerne – der brukerne skal slippe å være koordinatoren mellom tjenestene.»
Foreningen for hjertesyke barn gjennomførte i vår en stor spørreundersøkelse i samarbeid med Norsk Gallup. Denne kunnskapen skal vi bringe videre til myndighetene. Det er positivt at det også gjøres politiske initiativ, og at myndighetene etterspør faktisk kunnskap gjennom foreldrene. Vi håper mange medlemmer også vil svare på denne viktige undersøkelsen slik at fagmiljøene får ytterligere kunnskap og innsikt.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Gjenvalgt for tredje gang
På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.
Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.
500 000 til forskning
Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil
Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken
>> Se alle nyheter
