Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Helsedirektoratet trenger kunnskap om barn og unge med sammensatte behov
Helsedirektoratet har for tiden gående en spørreundersøkelse rettet mot foreldre til barn og unge med sammensatte behov. Deres ønske er å kartlegge situasjonen når det gjelder tidsbruk, livskvalitet og tilfredshet med tjenestetilbudet . Jo flere svar de får inn, jo mer interessante funn/resultater vil det gi. Dette vil kunne hjelpe fagmiljøet videre i det viktige arbeidet for å styrke tilbudet til familier og barn med alvorlig sykt barn og/eller barn med sammensatte behov. Bli med på undersøkelsen her.
Undersøkelsen er utarbeidet av Helsedirektoratet for "Alvorlig sykt barn" prosjektet. De utforsker løsninger slik at barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud.
Fagmiljøet sier følgende: «Det er etablert en stor satsing der vi skal utforske og jobbe frem løsninger slik at barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud. Prosjektet er forankret i digitaliseringsstrategien for offentlig sektor. På tvers av sektorer skal vi jobbe sammen for å utvikle tjenester som oppleves som sammenhengende for brukerne – der brukerne skal slippe å være koordinatoren mellom tjenestene.»
Foreningen for hjertesyke barn gjennomførte i vår en stor spørreundersøkelse i samarbeid med Norsk Gallup. Denne kunnskapen skal vi bringe videre til myndighetene. Det er positivt at det også gjøres politiske initiativ, og at myndighetene etterspør faktisk kunnskap gjennom foreldrene. Vi håper mange medlemmer også vil svare på denne viktige undersøkelsen slik at fagmiljøene får ytterligere kunnskap og innsikt.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Husk dine skattefordeler for gaver du har gitt til FFHB
Gaver til Foreningen for hjertesyke barn på kr 500 eller mer i løpet av et kalenderår, utløser rett til skattefradrag. For skatteåret 2022 kan du få fradrag i skattepliktig inntekt for en samlet årlig verdi på opp til kr 25 000 per person som gir pengegaver. Fradraget er på 22 % av beløpet som er gitt og innrapportert, som betyr opp til kr 5 500 mindre i skatt.
Husk dine skattefordeler for gaver du har gitt til FFHB - les hele saken
Med krigerarr og nesten voksen
– Du blir ikke voksen, selv om du fyller 18. Du må jo fungere som en voksen også, sier Tobias Alexander Larsen. Han fyller 18 år om en måned, lever med en alvorlig hjertefeil og er akkurat nå på Rikshospitalet i Oslo for å gjøre diverse undersøkelser og samtaler i forbindelse med den forestående overgangen til voksenkardiologisk avdeling.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2023.
Vi søker kommunikasjonsrådgiver
Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) søker en fremoverlent og analytisk kommunikasjonsrådgiver i 100 prosent stilling - en jobb med mening og en mulighet til å være med på å påvirke. Søknadsfrist 1. februar.
>> Se alle nyheter
