Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Helsedirektoratet trenger kunnskap om barn og unge med sammensatte behov
Helsedirektoratet har for tiden gående en spørreundersøkelse rettet mot foreldre til barn og unge med sammensatte behov. Deres ønske er å kartlegge situasjonen når det gjelder tidsbruk, livskvalitet og tilfredshet med tjenestetilbudet . Jo flere svar de får inn, jo mer interessante funn/resultater vil det gi. Dette vil kunne hjelpe fagmiljøet videre i det viktige arbeidet for å styrke tilbudet til familier og barn med alvorlig sykt barn og/eller barn med sammensatte behov. Bli med på undersøkelsen her.
Undersøkelsen er utarbeidet av Helsedirektoratet for "Alvorlig sykt barn" prosjektet. De utforsker løsninger slik at barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud.
Fagmiljøet sier følgende: «Det er etablert en stor satsing der vi skal utforske og jobbe frem løsninger slik at barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud. Prosjektet er forankret i digitaliseringsstrategien for offentlig sektor. På tvers av sektorer skal vi jobbe sammen for å utvikle tjenester som oppleves som sammenhengende for brukerne – der brukerne skal slippe å være koordinatoren mellom tjenestene.»
Foreningen for hjertesyke barn gjennomførte i vår en stor spørreundersøkelse i samarbeid med Norsk Gallup. Denne kunnskapen skal vi bringe videre til myndighetene. Det er positivt at det også gjøres politiske initiativ, og at myndighetene etterspør faktisk kunnskap gjennom foreldrene. Vi håper mange medlemmer også vil svare på denne viktige undersøkelsen slik at fagmiljøene får ytterligere kunnskap og innsikt.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2021
– Det er en stor glede å få lov til å dele ut forskningsmidler til prosjekter som er med på å forbedre livene til våre medlemmer - og alle andre barn med medfødt eller genetisk hjertefeil. Ikke minst er jeg veldig fornøyd med at vi i år har økt den samlede utdelingen til 900.000 kroner. De fem prosjektene som mottar støtte, kan både hver for seg og samlet gjøre en forskjell for hjertebarna fremover, så leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Stig Flesland, da årets støtte ble delt ut på barnekardiologisk samarbeidsmøte i november.
Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2021 - les hele saken
Hjerteløpet 2021
I forbindelse med Norsk Cardiologisk Selskaps høstmøte på Fornebu, ble Foreningen for hjertesyke barn invitert til å ha en stand. Arrangørene (legemiddelfirmaet Boehringer Ingelheim) hadde bestemt at vi var en av to organisasjoner som ble donert kr 100 per fullførte deltaker i hjertløpet som gikk etter høstmøtet. Foreningen for hjertesyke fikk inn 7300 kroner - tusen takk!
>> Se alle nyheter
