Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Et halvt år på overtid avviklet VMH sitt landsmøte. Det skulle blitt et storstilt 10 årsjubileum i vår, men ble erstattet med et digitalt høstmøte for rundt 35 deltakere. Foto: VMH
3. oktober hadde vår søsterorganisasjon Voksne med medfødt hjertefeil digitalt landsmøte. Gratulerer med 10-års jubileum og med et helt nytt styre. - Målet for VMH må være at det er en organisasjon som er så godt etablert at alle med en medfødt, genetisk eller tidlig ervervet hjertefeil som har behov for en forening vet om oss, melder seg inn og får dekket sine behov der, sier den nyvalgte lederen, Kari Anne Pedersen, som har vært sentral i VMH helt fra etableringen i 2010.
Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) ble opprettet i april 2010. Initiativet kom fra Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), som siden 1976 har jobbet for hjertebarn og deres familier. VMH har i dag 562 medlemmer, og antallet er stigende.
- VMH bør være en forening som oppleves nær for medlemmene i form av ulike aktiviteter, et godt likepersons tilbud og kurs og arrangementer som er skreddersydd vår målgruppe. I tillegg til nærhet til medlemmene håper jeg at VMH i enda større grad kan bli en forening som bidrar inn i helsepolitiske diskusjoner, blir en naturlig samarbeidspartner for aktuelle instanser i form av brukermedvirkning, og bidrar til å påvirke de ulike systemene som medlemmene/pasientgruppen må forholde seg til, sier Kari Anne Pedersen.
Du kan lese mer om VMHs historie, om helgens landsmøte og om foreningens nye landsstyre her.
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000