Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Fra venstre; Wendy Waalen (Oppland fylkeslag), Erik Skarrud (Landsstyrets leder og leder for Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen), André Holen (Oppland Fylkeslag) og Elin Ødegård Brenden (leder Oppland fylkeslag). Foto: Hanni Petersen
Under fylkeskonferansen i november fikk Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen seg en hyggelig overraskelse: Fylkeslaget i Oppland overrakte en gavesekk til foreningens forskningsstiftelse pålydende NOK 100 000. - Tusen hjertelig takk, sa styreleder i FFHB og i Forskningsstiftelsen, Erik Skarrud, da han mottok den rause gaven fra en entusiastisk gjeng fra Oppland.
- Vi bruker penger på samlinger og hyggelige ting for alle våre medlemmer i Oppland, men nå har vi lyst til å gi noe av vårt overskudd til enda flere hjertesyke barn, gjennom støtte til forskning, derfor besluttet vi denne gaven til Forskningsstiftelsen på årsmøtet vårt, sier Elin Ødegård Brenden, leder i Foreningen for hjertesyke barn i Oppland. Hun forteller at de for et par år siden også ga NOK 100 000 til sykehuset på Lillehammer, som gikk til en ultralydsmaskin på Barne- og ungdomsavdelingen.
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har siden 2014 delt ut mellom fire og fem millioner kroner til små og store forskningssprosjekter, som kommer de hjertesyke barna til gode.
- I år har vi delt ut 790 000 kroner til fire viktige prosjekter, og jeg kan love at pengene fra denne gaven fra Oppland vil komme til nytte for fremtidige prosjekter som gavner de hjertesyke barna. 100 000 kroner kan være med til å finansiere viktig forskning som i beste fall kan bidra til forskjell på liv og død, sa en takknemlig leder, Erik Skarrud.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000