Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Frisk som en fisk helt til du ligger der

Bilde av Benedicte Abello

Livet i gave, ja, det er nettopp det jeg har fått. Uten to lunger fra en ukjent donor ville jeg nok ikke vært på denne jorden og lagd leven den dag i dag.

Eller jeg ville vel kanskje vært på denne jorden i noen år til, men brutalt nok under en gravstein. Og det går mer og mer opp for meg for hver dag som går. Alt jeg får oppleve nå skjer takket være organdonasjon, leger og sykepleiere, og ikke minst støtte fra familie, kjæreste og venner.

Det første året etter operasjonen var jeg for opptatt til å ta igjen alt det tapte, med feiring av livet, trening, reise, flytte, studere osv osv. Det tok aldri slutt og jeg svevde på en rosa sky. Det var på ingen måte slik at jeg ikke tok vare på organene mine, tvert imot. Det var heller at jeg lyttet ikke godt nok til kroppen da jeg ble sliten, og ville uten tvil være med på ALT. Jeg fikk som fortjent, og fikk meg et slag i ansiktet. Det jeg først trodde var omgangssyken, ble omgjort til tanken på influensa før det viste seg at jeg hadde fått en rolig liten nyresvikt. Det var vel først da jeg skjønte at alle organer påvirker hverandre, påkjenningene kroppen blir utsatt for vil vise sine tegn og til slutt må man faktisk ta seg en pause.

Hvis man ser på det fra en positiv side fikk jeg jo komme tilbake til Riksen på et lite besøk, noe jeg syns blir koseligere og koseligere for hver gang. Inntrykket jeg fikk av denne innleggelsen var ikke halvparten så alvorlig som tidligere, men det var helt klart nødvendig og veldig bra for meg. Nå vet jeg hvor grensen går, informasjonen jeg får fra legene blir ikke tatt med en klype salt lenger og jeg tar bedre vare på kroppen og organene mine enn noensinne.

Til enhver tid må jeg tenke at det jeg gjør må være for lungene mine sitt beste. Jeg skal på ingen måte gå rundt å være redd for at jeg kan bli dårlig igjen, for det er ikke slik min tankegang fungerer. «Alltid føre vàr enn etter snar» er heller et nytt ordtak jeg følger. For det har seg sånn at jeg er mer utsatt enn andre for infeksjoner, hudkreft, resten av organene blir i større grad belastet pga medisinene, men jeg kan ikke legge meg ned og vente på at dette skal skje. Jeg vil heller bruke hverdagen til noe fornuftig, som å få en utdannelse, trene, være sosial, smile og være glad. I hvert fall så langt dette lar seg gjøre. Det er sånn jeg er, og en positiv innstilling hjelper i enhver situasjon er min oppfatning.

Utrolig nok er jeg utrolig frisk den dag i dag, og det kan jeg ikke ta for gitt. Plutselig kan dette snu, og for mange kan det være vanskelig å se for seg. Jeg ser like frisk ut som alle andre, kanskje friskere ut i enkelte tilfeller også. Da er det lett å glemme hva kroppen min faktisk har vært gjennom. For det tar tid å tilvenne seg nye organer, og det er noe mitt immunsystem gjerne skulle kastet på hue og ræva ut så fort som mulig. Takket være medisinene jeg går på holdes dette i sjakk, og forhåpentligvis vil jeg ikke måtte gjennom noe avstøtning eller flere trøblete runder. Brukt opp uflaksen min nå si!

Nå går hverdagen min ut på lese til sykdomslæreeksamen. Mange skulle vel kanskje tro jeg hadde fått nok av sykehus og andre ting som har med sykdom å gjøre. Det har vel heller vært motsatt. Jeg vil gjerne gi noe tilbake, vise andre hvor bra medisin i dag fungerer og ikke minst hjelpe andre i vanskelige og kjipe situasjoner med tanke på sykdom og sykehusinnleggelser. Om to uker har jeg utrolig nok kommet meg gjennom førsteåret på sykepleien og jeg gleder meg så utrolig mye til fortsettelsen at jeg ikke har ord.

Jeg sitter heldigvis ikke kun på skolen og leser. Dagene består også av en god del trening, noe jeg tror er viktig for den formen jeg er i i dag. Det er ikke annet enn positive tilbakemeldinger på sykehuskontrollene og ingenting er vel bedre enn det. Nye treningsmåter, flere mål enn noen gang og ikke minst motivasjon som går litt i hytt og pine tenkte jeg å skrive om i et annet innlegg. For jeg har nemlig klart ting jeg ikke hadde trodd var mulig for meg å klare.

Tekst: Benedicte Abelló Foto: Privat

Les bloggen til Benedicte

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as