Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Førjulsbesøk på UNN
På bildet fra venstre: Nina Briskemyr, Monica Nervik, Marian Hansen, Kari Anne Pedersen, Marte A. Jystad. Foran: Hanne Larsen.
Mandag før jul hadde vi et fint møte med sykepleiere ved barneklinikken på Universitetssykehuset (UNN) Tromsø. I en travel førjulstid tok de seg tid til en god samtale med representanter fra Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) og Voksne med medfødt hjertefeil (VMH).
- Tidligere hadde vi slike møter relativt ofte, men covid satte en brå stopp for dette. Det var derfor godt å møtes til uformell prat om saker av felles interesse. UNN har blant annet mye erfaring med hjemmesykehus til barn, og vi fikk god informasjon om dette tilbudet, forteller Marte Jystad, spesialrådgiver i FFHB.
Hjemmesykehus gir mange fordeler for både barn og familier, og en av de viktigste er at foreldrene føler seg mye tryggere i hjemmesituasjonen med sitt syke barn. I en region med til dels store avstander til nærmeste sykehus er dette av ekstra stor betydning.
- Under vårt besøk på UNN fikk vi også et møte med overlege Pål Tande. Han jobber mye med pasienter som har genetisk hjertesykdom. Tande var en av de mange som var delaktig i utarbeidelsen av Nasjonale anbefalinger for genetisk hjertesykdom.
FFHB og VMH – lokalt og sentralt – takker for et godt møte, ønsker alle pasienter og ansatte ved sykehuset i Tromsø en riktig god og rolig jul.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Utlysning av prosjektmidler 2023
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
>> Se alle nyheter
