Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Foreningen for hjertesyke barn kommenterer statsbudsjettet

Pia og Helene

Foreningen for hjertesyke barn etterlyser større fokus på gruppen kronisk syke barn i Norge i Regjeringens framlagte statsbudsjett. Våre kommentarer er sendt til aktuelle komiteer på Stortinget.

Kronisk syke barn er et tema som ikke belyses i statsbudsjettet under kapittelet helse og omsorgspolitikk.

- Det er bekymringsfullt at denne gruppen av barn og unge ikke vies større oppmerksomhet i helse og omsorgsbudsjettet. Arbeidet med kronisk syke og funksjonshemmede barn burde vært gitt en høyere og bredere prioritert, sier fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn, Pia Bråss.

 Pia Bråss

- Barn og unge med kronisk sykdom har behov for en helhetlig og tverrfaglig helsetjeneste, noe som krever samhandling mellom forvaltningsnivåer og på tvers av sektorer. Gruppen øker og bør gis prioritet. En satsning på kronisk syke barn bør gjenspeiles både i primærhelsemeldingen og føringer i kommende nasjonale sykehusplan.

Habilitering
Etableringen av habiliteringstjenestene for barn har skjedd etter litt forskjellige organisatoriske modeller i fylkene og med ulike og noe tilfeldige stillingsrammer. Tilbudene omfatter ikke alle barnegrupper med behov, og flere er ekskludert fra helhetlige habiliteringstilbud, blant annet barn ed medfødt hjertefeil.

En opptrappingsplan innen habilitering har vært et gjentagende tema og har vært lovet fra helse og omsorgsdepartementet i flere år. I inneværende års budsjett synes det som om regjeringens ambisjon på dette feltet fortsatt er svært lav.

- Vi etterlyser en opptrappingsplan som inkluderer utbygging av barnehabiliteringstjenesten, som er helhetlig og likeverdig i alle helseregioner. Barn med medfødt hjertefeil er i dag en pasientgruppe som er definert utenfor habiliteringstjenestens ansvar, til tross for dokumenterte behov, sier Bråss.

God habilitering handler om at det foreligger et tilbud med tilgang til tverrfaglige profesjoner i samhandling med bruker og mellom forvaltningsnivåer og sektorer.

Foreningen for hjertesyke barn etterlyser en opptrappingsplan for habilitering som også inkluderer fokus på barn og unge og deres sammensatte behov

Helsestasjon – og skolehelsetjenesten
For barn og unge med kronisk sykdom og sammensatte utfordringer, er gode tilbud på helsestasjon og i skolehelsetjenesten avgjørende. Her ligger også nøkkelen til bedre samhandling og helhetlige tjenester.

- Bevilgninger til helse og skolehelsetjeneste må øremerkes hvis regjeringen mener alvor i satsning på barn og unge, understreker Pia Bråss.

Brukermedvirkning
Regjeringens satsning på pasientens helsetjeneste er positivt. Vi savner imidlertid en helhetlig satsning på brukermedvirkning. Brukermedvirkning gjenspeiles i enkelte tiltak og innen enkelte områder, men ikke i en helhetlig konkret sammenheng. Budsjettet gjenspeiler ingen satsning på lærings og mestringstilbud.

- For familier med kronisk syke barn er LMS en viktig arena fore brukermedvirkning og samhandling, en arena hvor tverrfaglig kompetanse integreres, og hvor helse og utdanningspersonell utveksler erfaringer med bruker. Budsjettet slik det foreligger favoriserer frisklivstiltak og ikke tilbud til pasienter med etablert sykdom.

Oppvekst
Opplæringsloven § 1-3, kapittel 5: Rett til spesialundervisning § 5-1 og § 5-7, er klar og tydelig, men pedagogisk tilrettelegging krever kunnskap. Lærerutdanningen inneholder i dag svært lite, eller ingenting om elever med særskilte behov.

Foreningen for hjertesyke barn mener at lærerutdanningen må inneholde mer om ivaretakelse av elever med særskilte behov. Dessuten må tilbud og tiltak for elever være behovsutløste og ikke diagnose avhengig. Brukermedvirkning må også inn i pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT).

Rammebetingelser for organisasjoner
I budsjettet for 2016 er momskompensasjonsordningen økt til 1,3 milliarder. Trekker vi fra prisveksten, tilsvarer dette en økning på litt under 2,5 prosent. Avkortningen i kompensasjonen blir likevel høyere i 2016 enn i 2015. Rammen for momskompensasjonsordningen forblir tilnærmet uendret. Dette i kombinasjon med at organisasjonenes søknadsbeløp øker mer enn Regjeringens bevilgning er urovekkende og understreker viktigheten av at Regjeringen endrer momskompensasjonsordningen i tråd med Deloittes rapport fra 2015, slik at momskompensasjonsordningen gjenspeiler organisasjonenes faktiske kostnader.

- Regjeringen må få på plass en robust og forutsigbar ordning med full refusjon av alle dokumenterte momsutgifter, krone for krone, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon.

Helene Thon

Skattefradragsordningen for gaver til frivillige organisasjoner er et viktig insentiv til å støtte frivilligheten økonomisk og har ført til økte gaver til frivillige formål. Foreningen for hjertesyke barn mener ordningen må styrkes på følgende måte:

- Beløpsgrensen for skattefradrag for gaver fra privatpersoner økes fra 20 000 kroner til 25 000 kroner. Det innføres en ny særskilt beløpsgrense for skattefradrag for gaver fra bedrifter på kr 100 000, fortsetter Thon.

Forenkling for frivilligheten
Regjeringen skriver i sin Frivillighetserklæring at forenkling og forutsigbarhet skal prege Regjeringens samspill.

- Foreningen for hjertesyke barn støtter en aktiv bruk av Frivillighetsregisteret og andre nødvendige tiltak for å sikre enklest mulig hverdag for frivillige organisasjoner både på sentralt og lokalt nivå, avslutter Thon.

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as