Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Foreldrestart i isolasjon - viktig forskningsprosjekt

Illustrasjonsbilde: Foreldrestart i isolasjon - viktig forskningsprosjekt

Å være forelder til et barn på nyfødtintensiven er krevende. Ekstra utfordrende ble det antakelig da besøksforbudet i forbindelse med Covid19 gjorde at foreldrene i stor grad ble isolert. Nå skal Oslo Universtitetssykehus (OUS) kartlegge dette, i samarbeid med Prematurforeningen og Foreningen for hjertesyke barn.

– Vi skal gjennomføre et forskningsprosjekt for å kartlegge hvilken betydning besøksrestriksjoner hadde for foreldre til barn innlagt i Nyfødtintensiv avdeling OUS under koronapandemien 2020, sier prosjektleder Nina M. Kynø.

– Resultater fra denne studien kan gi oss kunnskap om hvilke konsekvenser nedstegningen har fått for de berørte, og om det er faktorer helsevesenet og brukerorganisasjonene bør følge opp i ettertid. 

Metoden som benyttes i dette prosjektet er kvalitativ. Det vil bli samlet inn data ved å gjøre intervjuer med mor og/eller far (annen omsorgsperson) enten hver for seg, sammen eller i fokusgrupper. Fordi pandemien gjør det vanskelig å møtes fysisk, vil intervjuene også kunne gjøres via Norsk helsenett, som er en sikker digital arena, hvor man kan kommunisere og utveksle personopplysninger på en trygg og lovlig måte.

Det som skjer nå, er at foreldre som har oppholdt seg på nyfødt intensiv avdeling OUS (i mer enn 14 dager og hvor barnet lever) under nedstengingen, vil bli kontaktet med et brev og en forespørsel om å være med på intervju.

– Vi håper at du som har mottatt en henvendelse fra dette prosjektet, kan ta deg tid til å delta. Dine erfaringer er viktige, og vi i Foreningen for hjertesyke barn vil bruke kunnskapen som kommer frem for å se hvilke tiltak og tilbud vi eventuelt skal sette i verk, sier Pia Bråss, Fagsjef i Foreningen for hjertesyke barn.

For eventuelle spørsmål, ta kontakt med pia@ffhb.no, mobil 905 78 580

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021

Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021

Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp.  – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.

Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: En oversikt over genetiske hjertesykdommer

En oversikt over genetiske hjertesykdommer

Genetiske hjertesykdommer er en samlebetegnelse for en rekke ulike arvelige hjertesykdommer som kardiomyopatier, inkludert arytmogen kardiomyopati, hypertrofisk kardiomyopati og dilatert kardiomyopati, og ionekanalsykdommer som lang QT-syndrom, katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi og Brugadas sykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.

En oversikt over genetiske hjertesykdommer - les hele saken


Ann-Charlotte, Mariell, Isabell og Leif Gulbrandsen

En tett og sterk familie!

Det er mye liv hjemme hos familien Gulbrandsen på seks i Sarpsborg. Med fire aktive jenter fra 11 til 19 år, blir det mye av både latter, knuffing og action. – Vi er egentlig en helt normal familie, men med en veldig spesiell historie, sier Leif Arne Gulbrandsen. Fem av seks i familien har genfeilen ARVC, som kan gi alvorlig hjertesykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.

En tett og sterk familie! - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as