Folkemøte på Hell – «Livet skal leves»

Torsdag 4.oktober var rundt 90 mennesker samlet til en fagkveld på Scandic hotell Stjørdal, i regi av Foreningen for hjertesyke barn i samarbeid med barnekardiologer på Rikshospitalet. Temaet var hvordan det er å leve med en alvorlig medfødt hjertefeil, om transplantasjon og om behovet for forskning.

Generalsekretær Helene Thon ønsket velkommen og uttrykte sterk bekymring for hvor lite forskning på barn og barns levde liv som blir prioritert når forskningsmidler tildeles. -  I dag viser oppdaterte tall fra de fire helseregionene at av den samlede bevilgning til forskning, utgjør antall prosjekter på kronisk syke barn kun rundt 10 prosent, informerte Helene Thon.

To av familiene fra TV2-serien Hjertebarna deltok på møtet. Foreldrene til tvillingene Eline og Karoline, Jeanette og Roger Lysberg, fortalte hvordan de og jentene hadde opplevd å være med i tv serien. Angrer dere på at dere ble med nå i ettertid spør Elisabeth Skarrud. – Vi angrer ingenting sier Roger, og kona Jeanette nikker bekreftende. Det hender jentene synes det er litt plagsomt å bli kjent igjen når vi er på Rikshospitalet og i andre sammenheng, bekrefter pappa Roger.

Trym, som også var med i serien, sitter i salen sammen med mamma og pappa med Renate og Odd-Edvar Kværnes. Publikum ønsker å klappe for familiene i takknemlighet over at noen har ønsket å dele fra sine liv, for å belyse og informere allmennheten i Norges land, om hvordan det er å leve som barn og familie med de utfordringene som alvorlig medfødt hjertefeil gir.

Publikum får høre sterke historier om livet med en alvorlig medfødt hjertefeil. - Livet ble snudd på hodet da det viste seg at begge jentene våre måtte hjertetransplanteres, forteller Roger. Kristin og Harald Mellingsæter setter ord på hvordan det er å vente på et nytt hjerte til datteren Sigrid. Familiene har god kontakt og kan støtte hverandre. – Det er godt for Sigrid å se hvor fint det går med tvillingene Karoline og Eline etter transplantasjonen forteller pappa Harald Mellingsæter. Barnekardiolog Siri-Ann Nyrnes på St.Olav kjenner Sigrid og familien godt. – Jeg får et helt spesielt forhold til disse barna og foreldrene som jeg følger fra barna er helt små, sier hun. Barnekardiologen har fått lov til å presentere Sigrids historie med hennes flotte power point presentasjon. – Jeg gleder meg til å få lov til å gå på McDonalds når jeg har fått et nytt hjerte står det på en av Sigrids lysbilder. 

Thomas Möller som er barnekardiolog og transplantasjonsansvarlig på Rikshospitalet samarbeider tett med legene på St. Olavs Hospital, og er en viktig støttespiller for familiene både før og etter transplantasjon. Han er også forsker og leder et forskningsprosjekt av internasjonal interesse hvor målet er å finne fram til hvordan barn og unge med Fontan- sirkulasjon kan få en endra bedre oppfølging og behandling i årene framover.

Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men Siri Ann Nyrnes som både er forsker og kliniker, viser til kronikken som hun og styreleder i FFHB Erik Skarrud har skrevet i Adresseavisa, og understreker at barn må inkluderes i forskning og få dra nytte av de samme medisinske fremskrittene som voksne. Hun samarbeider blant annet med internasjonal ultralydekspertise ved NTNU i Trondheim, og håper at ny forskning med nye teknikker kan gi svar på hvordan man kan forebygge neurologisk skade hos barn med hjertefeil.

Gaute Døhlen og en av nestorene i barnekardiologi i Norge, Erik Thaulow, ga dessuten en god gjennomgang av historikken rundt forskning, hva som faktisk foregår av forskning på barn med medfødt hjertefeil og ikke minst, hva vi trenger mer av.

Barnepsykolog Silja Berg Kårstad har ledet et viktig prosjekt som har fulgt gravide som har fått påvist alvorlig hjertefeil hos fosteret, og har etter fødsel hatt samtaler og oppfølging av både foreldrene og barna opp til to års alder. Hun har store ambisjoner om å starte forskningsarbeid som kan dokumentere hvordan forelder og barn, i samspill, bør følges opp.  Mange foreldre i salen kjente seg godt igjen når Silja refererte til samtaler og opplevelser som hun hadde erfart i oppfølging av mange foreldre og barn. Hun viste til en anerkjent teori, «circel og security», om  forelder som blir holdt mens de holder barnet», og var tydelig på at både foreldre og barn har behov for støtte og trygghet.

Møtet ble avsluttet av politiker Ingvild Kjerkol, medlem av helse- og omsorgskomiteen på Stortinget og Aps helsepolitiske talsperson, som var spesielt invitert til møtet. Hun delte FFHBs bekymring og viste i sitt innlegg både til Stortingsmeldingen fra 2016 om prioritering i helsetjenesten, og til endring i helsepersonelloven fra januar 2018, hvor også søsken og søskens behov er løftet frem. – Vi etterlever ikke kriteriene alvorlighetsgrad og antatt livslengde, innrømmet Kjerkol. Hvis man hadde fulgt kriteriene hadde barn vært høyt på prioriteringen. Hun var tydelig på forpliktelsen til å prioritere barn og de alvorlig syke.

Foreningen for hjertesyke barn har sammen med fagmiljøene også i tiden som kommer ambisjoner om å få barna fram i køen, og at både politikere, byråkrater og allmennhet må se og forstå at barn har samme rett som voksne til å få kunnskapsbasert behandling og oppfølging.

Alt i alt, en spennende og lærerik kveld med høyt engasjement, om barn med medfødt hjertefeil, kunnskapsinnhenting og forskning i fokus.

Takk til alle som deltok, og til alle som bidro med innlegg, innspill, debatt, kakebaking, korsang med mer!

Del dette innholdet: