Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Folkemøte på Hell"Livet skal leves"
«Bli med på en lærerik og innholdsrik fagkveld torsdag 4. oktober hvor det skal handle om barn med medfødt hjertefeil, behov for hjertetransplantasjon og forskning. Noen av landets fremste eksperter på behandling av medfødt hjertefeil og på transplantasjon kommer vil delta.
Åpent folkemøte på Hell i Trøndelag 4.oktober
LIVET SKAL LEVES!»
«Bli med på en lærerik og innholdsrik fagkveld torsdag 4. oktober hvor det skal handle om barn med medfødt hjertefeil, behov for hjertetransplantasjon og forskning. Noen av landets fremste eksperter på behandling av medfødt hjertefeil og på transplantasjon kommer vil delta.
STED: SCANDIC HOTELL PÅ HELL, SANDFÆRHUS 22 I TRØNDELAG KLOKKESLETT: 18.00 – 21.00
Programmet denne kvelden vil blant annet inneholde:
Visning av klipp fra serien Hjertebarna og møte med en av familiene som deltar i TV serien «Hjertebarna».
Fra Oslo universitetssykehus kommer Thomas Möller, Gaute Døhlen og Erik Thaulow. De skal snakke om forskning på medfødt hjertefeil og om hjertetransplantasjon hos barn og unge i Norge.
St. Olavs hospital er også representert, og Siri Ann Nyrnes vil snakke om forskning på ultralyd. I tillegg vil hun delta i samtale om det å vente på nytt hjerte. Foreldre til hjertesyke barn fra Trøndelag vil dele sine erfaringer og fortelle om hvordan det er å vente.
Belastninger for store og små – når barnet har hjertefeil, er temaet psykologspesialist Silja Berg Kårstad vil snakke om.
Stortingspolitiker Ingvild Kjerkol som sitter i helse og omsorgskomite blir med og deltar i kveldens avsluttende «paneldebatt» med deltagere fra helsevesen, politikk og organisasjon.
Thomas Brøndbo vil bidra med sang.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
