Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Folkemøte på Gjøvik - Alle har et ansvar

Avslutning med blomsteroverrekkelse

Helene Thon og Erik Thaulow avsluttet folkemøte, og rettet en stor takk til fylkeslagene Hedmark og Oppland, her representert ved lederne Elin Brenden og Espen Berns, for sin innsats med forberedelsene til møtet.

Torsdag 13. september var salen full på Strand hotell på Gjøvik. Her var foreldre til hjertesyke barn, lærere, helsesøstre, leger, politiker og mange flere, samlet til gode diskusjoner om hvordan det står til på feltet behandling av og forskning på barn med medfødt hjertefeil. - Mye er bra, vi har et fantastisk helsevesen i Norge. Likevel trengs det kontinuerlig ny forskning og kunnskapsinnhenting, og barn som gruppe må prioriteres høyere når det gjelder tildeling av offentlige forskningsmidler, oppsummerte generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, da hun avsluttet møtet.

På folkemøtet var Marte og Arnstein Brustuen, foreldrene til hjertesyke Anja som er med i tv-serien Hjertebarna. De fortalte litt om sine utfordringer i hverdagen, men også om det som gir dem glede og trygghet. Tilstede var også helsesøster Liv-Kari Enge, som sa litt om sin rolle i oppfølgingen av familier som er i Arnstein og Martes situasjon, og om hvordan hun kan bidra til å gjøre dem trygge. Gaute Døhlen er avdelingsleder på Barnekardiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Han gikk inn på samarbeidet mellom de ulike leddene i hele behandlingskjeden, fra landsfunksjonen på Rikshospitalet, til andrelinjetjenesten og "lokalsykehusene" og deretter til de kommunale tjenestene. Kommunikasjon og samarbeid er nødvendig, mellom alle ledd, understreket han.

Dag Sulheim og Line Katrine Lund er barneleger på henholdsvis Lillehammer og Elverum sykehus. De fortalte litt fra sin hverdag som leddet i mellom Rikshospitalet og kommunen.

- Vi fungerer litt som koordinatorer for familiene og mellomledd, medga Line Katrine. En stor porsjon ydmykhet og oppriktig engasjement for de hjertesyke barna og familiene deres ble lagt for dagen, og det gode samarbeidet mellom instansene ble vektlagt som grunnleggende. - Vi ringer Rikshospitalet og spør når vi er usikre, fortalte Dag, som også ser det som sin oppgave å avlaste Rikshospitalet.

Ellers ble viktige forskningsprosjekter, som knytter seg opp til de aller mest alvorlige og komplekse hjertefeilene lagt frem; DORV-prosjektet av Mads Holten Andersen fra Lillehammer sykehus og "Livet skal leves"-prosjektet av Henrik Holmstrøm fra Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Gaute Døhlen og en av nestorene i barnekardiologi i Norge, Erik Thaulow, ga dessuten en god gjennomgang av historikken rundt forskning, hva som faktisk foregår av forskning på barn med medfødt hjertefeil og ikke minst, hva vi trenger mer av.

Rigmor Aasrud representerer Arbeiderpartiet på Stortinget fra Oppland. Hun deltok på hele møtet og ga avslutningsvis til kjenne at det er mye hun ikke vet når det kommer til barn med medfødt hjertefeil og hva slags problemstillinger de står overfor. Hun lovet å ta med tilbake til Stortinget og sitt eget parti noen innspill på rammebetingelsene (økonomiske) for tildelinger til sykehusene når det gjelder forskning, og dessuten, behovet for tydeligere  sentrale føringer og prioriteringer når det gjelder forskning på barn.

Alt i alt, en spennende og lærerik kveld med høyt engasjement, om barn med medfødt hjertefeil, kunnskapsinnhenting og forskning i fokus.

Takk til alle som deltok, og til alle som bidro med innlegg, innspill, debatt, kakebaking, korsang med mer!

Samtale i sofagruppe

Marte og Arnstein Brustuen, helsesøster Liv Kari Enge og overlege Gaute Døhlen i samtale med ordstyrer Hanni Petersen.

Line Katrine Lund og Dag Sulheim

Line Katrine Lund fra Elverum sykehus og Dag Sulheim fra sykehuset på Lillehammer delte noen av sine erfaringer rundt oppfølging på sykehuset av barn med medfødt hjertefeil.

Mads Holten Andersen

Mads Holten Andersen fra Lillehammer sykehus fortalte om et omfattende forskningsprosjekt om oppfølging av de komplekse medfødte hjertefeilene (DORV).

Henrik Holmstrøm

Professor Henrik Holmstrøm fra OUS Rikshospitalet fortalte om sitt viktige forskningsprosjekt "Livet skal leves".

Paneldebatt

Engasjert paneldebatt mot slutten av møtet, ledet av professor Erik Thaulow.

Rigmor Aasrud

Rigmor Aasrud fra Arbeiderpartiet representerer Oppland på Stortinget. Hun lovet å ta med seg tilbake noen av de viktige budskapene fra møtet.

Bilde av publikum

Mellom 100 og 150 mennesker møtte opp til folkemøtet på Gjøvik - hvor forskning på barn med medfødt hjertefeil var et hovedtema.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Kronprins Haakon

Kronprinsen hilser til digital sommerleir

For første gang i historien gjennomfører FFHB digital sommerleir, og den startet med en hilsen fra Kronprins Haakon. - Dette var et stort høydepunkt for alle sammen, tenk at selveste Kronprinsen har tatt seg tid til å sende oss en personlig hilsen, sier Torunn Fjær-Haugvik i FFHB, leder for digital sommerleir.

Kronprinsen hilser til digital sommerleir - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Sommertid i FFHBs administrasjon

Sommertid i FFHBs administrasjon

I Øvre Vollgate blir det litt mindre bemanning de nærmeste ukene og besvarelse av e-poster og annet kan ta noe lengre tid. Fra 1. juli til 17. august er telefonen betjent mellom klokken 10 og 14, mandag til fredag. Spør eksperten har også ferie, og er tilbake igjen i medio august. 

Sommertid i FFHBs administrasjon - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Gode råd om sommer og varme

Gode råd om sommer og varme

Varme dager og bading hører sommeren til. Er det spesielle hensyn barn med medfødt hjertefeil bør ta? 

Gode råd om sommer og varme - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as