Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Folkemøte på Gjøvik - Alle har et ansvar

Avslutning med blomsteroverrekkelse

Helene Thon og Erik Thaulow avsluttet folkemøte, og rettet en stor takk til fylkeslagene Hedmark og Oppland, her representert ved lederne Elin Brenden og Espen Berns, for sin innsats med forberedelsene til møtet.

Torsdag 13. september var salen full på Strand hotell på Gjøvik. Her var foreldre til hjertesyke barn, lærere, helsesøstre, leger, politiker og mange flere, samlet til gode diskusjoner om hvordan det står til på feltet behandling av og forskning på barn med medfødt hjertefeil. - Mye er bra, vi har et fantastisk helsevesen i Norge. Likevel trengs det kontinuerlig ny forskning og kunnskapsinnhenting, og barn som gruppe må prioriteres høyere når det gjelder tildeling av offentlige forskningsmidler, oppsummerte generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, da hun avsluttet møtet.

På folkemøtet var Marte og Arnstein Brustuen, foreldrene til hjertesyke Anja som er med i tv-serien Hjertebarna. De fortalte litt om sine utfordringer i hverdagen, men også om det som gir dem glede og trygghet. Tilstede var også helsesøster Liv-Kari Enge, som sa litt om sin rolle i oppfølgingen av familier som er i Arnstein og Martes situasjon, og om hvordan hun kan bidra til å gjøre dem trygge. Gaute Døhlen er avdelingsleder på Barnekardiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Han gikk inn på samarbeidet mellom de ulike leddene i hele behandlingskjeden, fra landsfunksjonen på Rikshospitalet, til andrelinjetjenesten og "lokalsykehusene" og deretter til de kommunale tjenestene. Kommunikasjon og samarbeid er nødvendig, mellom alle ledd, understreket han.

Dag Sulheim og Line Katrine Lund er barneleger på henholdsvis Lillehammer og Elverum sykehus. De fortalte litt fra sin hverdag som leddet i mellom Rikshospitalet og kommunen.

- Vi fungerer litt som koordinatorer for familiene og mellomledd, medga Line Katrine. En stor porsjon ydmykhet og oppriktig engasjement for de hjertesyke barna og familiene deres ble lagt for dagen, og det gode samarbeidet mellom instansene ble vektlagt som grunnleggende. - Vi ringer Rikshospitalet og spør når vi er usikre, fortalte Dag, som også ser det som sin oppgave å avlaste Rikshospitalet.

Ellers ble viktige forskningsprosjekter, som knytter seg opp til de aller mest alvorlige og komplekse hjertefeilene lagt frem; DORV-prosjektet av Mads Holten Andersen fra Lillehammer sykehus og "Livet skal leves"-prosjektet av Henrik Holmstrøm fra Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Gaute Døhlen og en av nestorene i barnekardiologi i Norge, Erik Thaulow, ga dessuten en god gjennomgang av historikken rundt forskning, hva som faktisk foregår av forskning på barn med medfødt hjertefeil og ikke minst, hva vi trenger mer av.

Rigmor Aasrud representerer Arbeiderpartiet på Stortinget fra Oppland. Hun deltok på hele møtet og ga avslutningsvis til kjenne at det er mye hun ikke vet når det kommer til barn med medfødt hjertefeil og hva slags problemstillinger de står overfor. Hun lovet å ta med tilbake til Stortinget og sitt eget parti noen innspill på rammebetingelsene (økonomiske) for tildelinger til sykehusene når det gjelder forskning, og dessuten, behovet for tydeligere  sentrale føringer og prioriteringer når det gjelder forskning på barn.

Alt i alt, en spennende og lærerik kveld med høyt engasjement, om barn med medfødt hjertefeil, kunnskapsinnhenting og forskning i fokus.

Takk til alle som deltok, og til alle som bidro med innlegg, innspill, debatt, kakebaking, korsang med mer!

Samtale i sofagruppe

Marte og Arnstein Brustuen, helsesøster Liv Kari Enge og overlege Gaute Døhlen i samtale med ordstyrer Hanni Petersen.

Line Katrine Lund og Dag Sulheim

Line Katrine Lund fra Elverum sykehus og Dag Sulheim fra sykehuset på Lillehammer delte noen av sine erfaringer rundt oppfølging på sykehuset av barn med medfødt hjertefeil.

Mads Holten Andersen

Mads Holten Andersen fra Lillehammer sykehus fortalte om et omfattende forskningsprosjekt om oppfølging av de komplekse medfødte hjertefeilene (DORV).

Henrik Holmstrøm

Professor Henrik Holmstrøm fra OUS Rikshospitalet fortalte om sitt viktige forskningsprosjekt "Livet skal leves".

Paneldebatt

Engasjert paneldebatt mot slutten av møtet, ledet av professor Erik Thaulow.

Rigmor Aasrud

Rigmor Aasrud fra Arbeiderpartiet representerer Oppland på Stortinget. Hun lovet å ta med seg tilbake noen av de viktige budskapene fra møtet.

Bilde av publikum

Mellom 100 og 150 mennesker møtte opp til folkemøtet på Gjøvik - hvor forskning på barn med medfødt hjertefeil var et hovedtema.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mie og Sebastian med FFH-genseren

FFHB-genseren er klar

Nå kan du strikke din helt egen FFHB-genser. Eller du kan strikke den til andre, kanskje til og med som en julegave. – Å ha en konkurranse hvor vi skulle lage en egen genser for FFHB, var en fantastisk god idé, dette ville jeg være med på. Genseren kan jo også være med på å fremme foreninga og saken, det liker jeg, sier opphavskvinnen til den nye FFHB-genseren, Anne Thoresen, som vant høstens strikkekonkurranse.

FFHB-genseren er klar - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Mye spennende aktivitet

Mye spennende aktivitet

- De siste årene har vært preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag, sa styreleder fra forrige landsmøteperiode, Stig Flesland. Vedlagte rapport gir smakebiter fra noen av alle aktivitetene vi hadde i perioden 2020 og 2021.

Mye spennende aktivitet - les hele saken


Liten gutt som går i høstløv

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022

- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as