Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Torsdag 13. september var salen full på Strand hotell på Gjøvik. Her var foreldre til hjertesyke barn, lærere, helsesøstre, leger, politiker og mange flere, samlet til gode diskusjoner om hvordan det står til på feltet behandling av og forskning på barn med medfødt hjertefeil. - Mye er bra, vi har et fantastisk helsevesen i Norge. Likevel trengs det kontinuerlig ny forskning og kunnskapsinnhenting, og barn som gruppe må prioriteres høyere når det gjelder tildeling av offentlige forskningsmidler, oppsummerte generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, da hun avsluttet møtet.
På folkemøtet var Marte og Arnstein Brustuen, foreldrene til hjertesyke Anja som er med i tv-serien Hjertebarna. De fortalte litt om sine utfordringer i hverdagen, men også om det som gir dem glede og trygghet. Tilstede var også helsesøster Liv-Kari Enge, som sa litt om sin rolle i oppfølgingen av familier som er i Arnstein og Martes situasjon, og om hvordan hun kan bidra til å gjøre dem trygge. Gaute Døhlen er avdelingsleder på Barnekardiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Han gikk inn på samarbeidet mellom de ulike leddene i hele behandlingskjeden, fra landsfunksjonen på Rikshospitalet, til andrelinjetjenesten og "lokalsykehusene" og deretter til de kommunale tjenestene. Kommunikasjon og samarbeid er nødvendig, mellom alle ledd, understreket han.
Dag Sulheim og Line Katrine Lund er barneleger på henholdsvis Lillehammer og Elverum sykehus. De fortalte litt fra sin hverdag som leddet i mellom Rikshospitalet og kommunen.
- Vi fungerer litt som koordinatorer for familiene og mellomledd, medga Line Katrine. En stor porsjon ydmykhet og oppriktig engasjement for de hjertesyke barna og familiene deres ble lagt for dagen, og det gode samarbeidet mellom instansene ble vektlagt som grunnleggende. - Vi ringer Rikshospitalet og spør når vi er usikre, fortalte Dag, som også ser det som sin oppgave å avlaste Rikshospitalet.
Ellers ble viktige forskningsprosjekter, som knytter seg opp til de aller mest alvorlige og komplekse hjertefeilene lagt frem; DORV-prosjektet av Mads Holten Andersen fra Lillehammer sykehus og "Livet skal leves"-prosjektet av Henrik Holmstrøm fra Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Gaute Døhlen og en av nestorene i barnekardiologi i Norge, Erik Thaulow, ga dessuten en god gjennomgang av historikken rundt forskning, hva som faktisk foregår av forskning på barn med medfødt hjertefeil og ikke minst, hva vi trenger mer av.
Rigmor Aasrud representerer Arbeiderpartiet på Stortinget fra Oppland. Hun deltok på hele møtet og ga avslutningsvis til kjenne at det er mye hun ikke vet når det kommer til barn med medfødt hjertefeil og hva slags problemstillinger de står overfor. Hun lovet å ta med tilbake til Stortinget og sitt eget parti noen innspill på rammebetingelsene (økonomiske) for tildelinger til sykehusene når det gjelder forskning, og dessuten, behovet for tydeligere sentrale føringer og prioriteringer når det gjelder forskning på barn.
Alt i alt, en spennende og lærerik kveld med høyt engasjement, om barn med medfødt hjertefeil, kunnskapsinnhenting og forskning i fokus.
Takk til alle som deltok, og til alle som bidro med innlegg, innspill, debatt, kakebaking, korsang med mer!
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000