Fikk ikke besøke
Den første uka etter infeksjonen var Kristin og Johan i Oslo. De to neste på lokalsykehuset i Bodø. Da kom pappa og storebror for å besøke dem, men på grunn av korona fikk de ikke komme inn på sykehuset.
– Det ødela veldig mye. Da fikk ikke storebror se hva vi gjorde på sykehuset. Den første tiden etter at vi kom hjem var det litt sjalusi og utagering, men det roet seg heldigvis raskt da han skjønte at vi var hjemme og ikke skulle noe sted, forteller Kristin.
Korona
Hun påpeker at det ennå ikke er så mye forskning på hjertebarn under koronaepidemien. Men tenker at de sammenlignet med mange andre har vært veldig heldige som bor i en liten kommune med lite smitte.
– Før den andre operasjonen var vi ekstra forsiktige hvis noen var forkjølet eller hostet. For han takler det nok litt mindre enn oss, siden han har litt lav oksygenmetning i utgangspunktet.
Derfor var de i en periode veldig strenge på at alle måtte vaske hendene før de kom inn, og ikke være syke.
I koronatiden har de også, på grunn av lav smitte, kunnet ha daglig kontakt med besteforeldrene.
– Sånn sett er jeg glad for at vi bor hvor vi bor når vi har et hjertesykt barn under korona. Det er både fordeler og ulemper egentlig. Så lenge det ikke er noe ille som skjer, så er det bra å bo her, sier hun.
Kontaktsykepleieren Britt har også vært gull verdt for dem, ikke minst i de mest sårbare stundene.
– Jeg har følt meg mye tryggere når det gjelder det å være hjemme, så langt unna lokalsykehus og Rikshospitalet. Britt vier nesten hele livet til jobben sin, og er tilgjengelig på telefon 24/7, uansett om det er helligdag eller en vanlig mandag.
Tøft under operasjon
Den uken Hjertebarnet snakker med familien, har de vært på Rikshospitalet for hjertekateterisering.
– Er det tøft når han gjennomgår operasjoner og inngrep?
– Den første operasjonen var han bare tre dager gammel. Da hadde vi jo ikke knyttet oss så mye til hverandre ennå. Men den andre operasjonen var helt forferdelig, å sende ham alene inn til operasjonssalen. Han stritta veldig imot når han fikk narkosemasken på. Jeg klarte å holde meg rolig da. Men da han sovna og de løftet ham bort fra meg, rant tårene. Det var tøft, sier Kristin.
Det var veldig rart for foreldrene å se sønnen med masse ledninger og et stort arr på brystkassen etter operasjonen.
– Etter første operasjonen lå han med åpen brystkasse i to døgn. I tilfelle det skulle skje noe. Så det var ekkelt. Det tok kanskje 5–6 dager før han kom seg igjen, sier hun, og skryter av oppfølgingen de har fått, både på Rikshospitalet og sykehuset i Bodø.
Viktige støttespillere
– Hvordan har det gått med hele familien denne tiden?
– Det har vært veldig tøft. Men samtidig har vi vært veldig heldige. Både Christoffer og jeg har fått være sammen under operasjonene. Det hadde vært enda tøffere å stå i alt alene, sier Kristin.
I mellomtiden har besteforeldrene passet storebror, de er deres viktigste støttespillere. I tillegg bor nesten alle søsknene deres i nærheten.
Bortsett fra turene til sykehus, lever de som en vanlig småbarnsfamilie. De er glad i å være ute, ikke minst siden både Kristin og Christoffer har vokst opp i Sandnessjøen, hvor man lever tett på naturen.
Nå har de akkurat kjøpt seg hus, og i sommer blir det nok en liten campingferie litt lenger nord.
– Ellers blir det sikkert noen båtturer i nærområdet hvis det blir fint vær, sier Kristin.