Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Født i koronatid

Illustrasjonsbilde: Født i koronatid

Familiens hjerteknuser Foto: Privat

Johan Aleksander Einangen Holst har levd hele sitt åtte måneder gamle liv i koronatid. At familien bor på et lite sted nord i landet har vært både utfordrende og bra for den lille gutten, som ble født med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS).

Forfatter: Synnøve Prytz Berset
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet 3/2021.

Johan klatrer energisk på pappa Christoffer Sørensen Einangen (25). Han smiler blidt inn i PC-skjermen, lykkelig uvitende om bekymringene foreldrene tidvis har følt før og etter han ble født.

– Jeg var på vekstkontroll i uke 32, da legen så at noe ikke stemte, forteller moren til Johan, Kristin Olsen Holst (25).

Tre operasjoner
Johan har en storebror, Julian Andre (3 år), og familien på fire bor i Sandnessjøen, langt fra større sykehus.

De ble derfor først henvist til sykehuset hvor de bor, så til St. Olavs hospital, hvor de fikk vite at babyen hadde den alvorlige hjertefeilen hypoplastisk venstre hjertesydrom (HVHS). Det er et syndrom som innebærer at venstre hjertekammer er mye større enn det høyre.

– Og så ble vi henvist til Rikshospitalet tre uker før termin, slik at jeg skulle føde der, sier Kristin.

Her forklarte legene hva som kom til å skje, at han skulle gjennom tre operasjoner. Til nå har han hatt to operasjoner, den siste skal han ha når han har blitt 15 kg.

Mye å lære

Her er lille Johan på sykehuset Foto: Privat

Det har væt en del å sette seg inn i for de unge foreldrene.

– Jeg jobber som helsefagarbeider, så jeg kan jo mye om kroppen. Men ikke så omfattende om hjertet. Det var mye vi måtte lære, sier Kristin.

I tillegg til Johan hadde de storebror Julian, på snart fire, å ivareta.

– Det var ganske tøft, for i tiden rundt Johans fødsel var vi borte i til sammen seks uker.

Infeksjon
Etter den første operasjonen oppstod det komplikasjoner.

Kristin hadde vært på kontroll med Johan i Bodø en torsdag, en fire–fem timers kjøretur unna der de bor.

– Så kjørte vi hjem på ettermiddagen, og på kvelden så jeg at han ikke var helt i form. Det snudde så fort, forteller Kristin.

Hun ringte kontaktsykepleieren deres, Britt, som sa at om han ikke var bedre dagen etter, måtte de ringe legevakten, noe de gjorde, for neste dag var han veldig dårlig, slapp og spiste lite.

Store distanser
Christoffer var ute på Dønna, ei øy som ligger en fergetur unna Sandnessjøen.– Han ble også veldig redd da jeg ringte og sa at nå måtte han skynde seg hjem, for nå er det noe som er galt.

Han rakk akkurat å ta farvel før Kristin og Johan ble fraktet i ambulansefly til Bodø, og videre til Rikshospitalet.

– Da vi kom til Rikshospitalet, var jeg veldig skeptisk og redd. Men allerede på natta og morgenen var han mye bedre igjen. For da hadde han fått to typer antibiotika, den første allerede her på sykehuset i Sandnessjøen, sier hun.

– Er det en ekstra utfordring for dere at dere bor langt unna større byer?

– Det er egentlig det. Det tar en halvtime med fly til Bodø, men likevel, det er mye som kan skje på den halvtimen. Det er store distanser.

Fikk ikke besøke

Johan Aleksander Foto: Privat

Fikk ikke besøke
Den første uka etter infeksjonen var Kristin og Johan i Oslo. De to neste på lokalsykehuset i Bodø. Da kom pappa og storebror for å besøke dem, men på grunn av korona fikk de ikke komme inn på sykehuset.

– Det ødela veldig mye. Da fikk ikke storebror se hva vi gjorde på sykehuset. Den første tiden etter at vi kom hjem var det litt sjalusi og utagering, men det roet seg heldigvis raskt da han skjønte at vi var hjemme og ikke skulle noe sted, forteller Kristin.

Korona
Hun påpeker at det ennå ikke er så mye forskning på hjertebarn under koronaepidemien. Men tenker at de sammenlignet med mange andre har vært veldig heldige som bor i en liten kommune med lite smitte.

– Før den andre operasjonen var vi ekstra forsiktige hvis noen var forkjølet eller hostet. For han takler det nok litt mindre enn oss, siden han har litt lav oksygenmetning i utgangspunktet.

Derfor var de i en periode veldig strenge på at alle måtte vaske hendene før de kom inn, og ikke være syke.

I koronatiden har de også, på grunn av lav smitte, kunnet ha daglig kontakt med besteforeldrene.

– Sånn sett er jeg glad for at vi bor hvor vi bor når vi har et hjertesykt barn under korona. Det er både fordeler og ulemper egentlig. Så lenge det ikke er noe ille som skjer, så er det bra å bo her, sier hun.

Kontaktsykepleieren Britt har også vært gull verdt for dem, ikke minst i de mest sårbare stundene.

– Jeg har følt meg mye tryggere når det gjelder det å være hjemme, så langt unna lokalsykehus og Rikshospitalet. Britt vier nesten hele livet til jobben sin, og er tilgjengelig på telefon 24/7, uansett om det er helligdag eller en vanlig mandag.

Tøft under operasjon
Den uken Hjertebarnet snakker med familien, har de vært på Rikshospitalet for hjertekateterisering.

– Er det tøft når han gjennomgår operasjoner og inngrep?

– Den første operasjonen var han bare tre dager gammel. Da hadde vi jo ikke knyttet oss så mye til hverandre ennå. Men den andre operasjonen var helt forferdelig, å sende ham alene inn til operasjonssalen. Han stritta veldig imot når han fikk narkosemasken på. Jeg klarte å holde meg rolig da. Men da han sovna og de løftet ham bort fra meg, rant tårene. Det var tøft, sier Kristin.

Det var veldig rart for foreldrene å se sønnen med masse ledninger og et stort arr på brystkassen etter operasjonen.

– Etter første operasjonen lå han med åpen brystkasse i to døgn. I tilfelle det skulle skje noe. Så det var ekkelt. Det tok kanskje 5–6 dager før han kom seg igjen, sier hun, og skryter av oppfølgingen de har fått, både på Rikshospitalet og sykehuset i Bodø.

Viktige støttespillere
– Hvordan har det gått med hele familien denne tiden?

– Det har vært veldig tøft. Men samtidig har vi vært veldig heldige. Både Christoffer og jeg har fått være sammen under operasjonene. Det hadde vært enda tøffere å stå i alt alene, sier Kristin.

I mellomtiden har besteforeldrene passet storebror, de er deres viktigste støttespillere. I tillegg bor nesten alle søsknene deres i nærheten.

Bortsett fra turene til sykehus, lever de som en vanlig småbarnsfamilie. De er glad i å være ute, ikke minst siden både Kristin og Christoffer har vokst opp i Sandnessjøen, hvor man lever tett på naturen.

Nå har de akkurat kjøpt seg hus, og i sommer blir det nok en liten campingferie litt lenger nord.

– Ellers blir det sikkert noen båtturer i nærområdet hvis det blir fint vær, sier Kristin.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mann og dame holder hender

Hva med oss-kurs over hele landet

Å leve med et barn som er funksjonshemmet eller har en kronisk sykdom, er krevende og kan innebære store tilleggsbelastninger for hele familien. Samlivskursene "Hva med oss?", er for alle foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemning, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom.

Hva med oss-kurs over hele landet - les hele saken


Illustrasjon av stetoskop

Utlysning av prosjektmidler 2022

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2022 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000. Søknadsfrist er 28. august 2022.

Utlysning av prosjektmidler 2022 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Utlysning av prosjektmidler 2021

Utlysning av prosjektmidler 2021

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler og vil i 2021 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på kr 700 tusen. Søknadsfrist er 30. august 2021.

Utlysning av prosjektmidler 2021 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as