Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Flott konferanse om brukermedvirkning i forskning

Marte Gjøl Haug og Marte Jystad

Foreningen for hjertesyke barn ved Marte Jystad er brukermedvirker i forskningsprosjektet om bruk av humane hjerte-organoider for å studere arvelig hjertesykdom. Her sammen med forsker Marte Gjøl Haug på St. Olavs Hospital i Trondheim. Dette prosjektet vil du kunne lese mer om i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2023. Foto: Hanni W. Petersen

FFO og Kreftforeningen arrangerte nylig en konferanse om Brukermedvirkning i forskning. Både forskere og brukere var samlet til felles faglig påfyll og erfaringsutveksling. Konferansen ble avholdt i Trondheim, og trakk folk fra hele landet. Andreas Habberstad fra FFO åpnet konferansen med en interessant innledning om «hvem og hva er brukermedvirkning». Han trakk linjene fra FNs langvarige arbeid omkring brukermedvirkning fram til dagens lovpålagte brukerutvalg ved alle landets sykehus, brukermedvirkning i forskning og den nylig framlagte «Langtidsplan for forskning».

Brukermedvirkning i forskning innebærer ulike aspekter, og brukeren kan være både informant, aktiv rådgiver og med-forsker. Ikke sjelden kan det oppstå uklarheter nå det gjelder rolleavklaring, og det er viktig for både forsker og bruker at man beskriver hvilke forventninger som foreligger hos begge parter. Forskeren må bli flinkere til å beskrive hva han/hun forventer av brukeren, og organisasjonene må bidra med de «rette folka».

I dag får universitet og høyskoler poeng for publisering av vitenskapelige artikler, dvs at det er økonomisk lønnsomt å skrive vitenskapelig. Sett fra brukerens perspektiv burde det vært like naturlig med poeng-givning for populærvitenskapelig publisering. I dag er det slik at det meste av forskningen ikke er tilgjengelig for bruker/pasient, både fordi den gjerne bak betalingsmur, men også fordi en vitenskapelig tekst ikke er direkte «lett-lest». Dermed blir det mer tilfeldig hva som blir kjent for brukerne.

For både forsker og bruker er det viktig at man forsker på det som er relevant. Altfor mye forskning er bortkastet, og det finnes faktisk forskning også på det. Studier viser at over 85% av all forskning «is wasted». Dersom bruker hadde vært mer involvert i å bestemme forskningsmål/tema ville man kanskje ha omgått noe av dette.

Det pågår mye arbeid for å implementere brukermedvirkning i forskning, og også FFHB er engasjert i dette. Vi er representert i mange prosjekt, og jobber kontinuerlig for at brukerens stemme skal være reell. God helseforskning bygger på at pasientstemmen høres og at de riktige spørsmål blir stilt. På den måtes kan vi oppnå at ny kunnskap er mest mulig relevant for dem/oss det forskes på.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mie og Sebastian med FFH-genseren

FFHB-genseren er klar

Nå kan du strikke din helt egen FFHB-genser. Eller du kan strikke den til andre, kanskje til og med som en julegave. – Å ha en konkurranse hvor vi skulle lage en egen genser for FFHB, var en fantastisk god idé, dette ville jeg være med på. Genseren kan jo også være med på å fremme foreninga og saken, det liker jeg, sier opphavskvinnen til den nye FFHB-genseren, Anne Thoresen, som vant høstens strikkekonkurranse.

FFHB-genseren er klar - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Mye spennende aktivitet

Mye spennende aktivitet

- De siste årene har vært preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag, sa styreleder fra forrige landsmøteperiode, Stig Flesland. Vedlagte rapport gir smakebiter fra noen av alle aktivitetene vi hadde i perioden 2020 og 2021.

Mye spennende aktivitet - les hele saken


Liten gutt som går i høstløv

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022

- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as