Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Flott konferanse om brukermedvirkning i forskning

Marte Gjøl Haug og Marte Jystad

Foreningen for hjertesyke barn ved Marte Jystad er brukermedvirker i forskningsprosjektet om bruk av humane hjerte-organoider for å studere arvelig hjertesykdom. Her sammen med forsker Marte Gjøl Haug på St. Olavs Hospital i Trondheim. Dette prosjektet vil du kunne lese mer om i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2023. Foto: Hanni W. Petersen

FFO og Kreftforeningen arrangerte nylig en konferanse om Brukermedvirkning i forskning. Både forskere og brukere var samlet til felles faglig påfyll og erfaringsutveksling. Konferansen ble avholdt i Trondheim, og trakk folk fra hele landet. Andreas Habberstad fra FFO åpnet konferansen med en interessant innledning om «hvem og hva er brukermedvirkning». Han trakk linjene fra FNs langvarige arbeid omkring brukermedvirkning fram til dagens lovpålagte brukerutvalg ved alle landets sykehus, brukermedvirkning i forskning og den nylig framlagte «Langtidsplan for forskning».

Brukermedvirkning i forskning innebærer ulike aspekter, og brukeren kan være både informant, aktiv rådgiver og med-forsker. Ikke sjelden kan det oppstå uklarheter nå det gjelder rolleavklaring, og det er viktig for både forsker og bruker at man beskriver hvilke forventninger som foreligger hos begge parter. Forskeren må bli flinkere til å beskrive hva han/hun forventer av brukeren, og organisasjonene må bidra med de «rette folka».

I dag får universitet og høyskoler poeng for publisering av vitenskapelige artikler, dvs at det er økonomisk lønnsomt å skrive vitenskapelig. Sett fra brukerens perspektiv burde det vært like naturlig med poeng-givning for populærvitenskapelig publisering. I dag er det slik at det meste av forskningen ikke er tilgjengelig for bruker/pasient, både fordi den gjerne bak betalingsmur, men også fordi en vitenskapelig tekst ikke er direkte «lett-lest». Dermed blir det mer tilfeldig hva som blir kjent for brukerne.

For både forsker og bruker er det viktig at man forsker på det som er relevant. Altfor mye forskning er bortkastet, og det finnes faktisk forskning også på det. Studier viser at over 85% av all forskning «is wasted». Dersom bruker hadde vært mer involvert i å bestemme forskningsmål/tema ville man kanskje ha omgått noe av dette.

Det pågår mye arbeid for å implementere brukermedvirkning i forskning, og også FFHB er engasjert i dette. Vi er representert i mange prosjekt, og jobber kontinuerlig for at brukerens stemme skal være reell. God helseforskning bygger på at pasientstemmen høres og at de riktige spørsmål blir stilt. På den måtes kan vi oppnå at ny kunnskap er mest mulig relevant for dem/oss det forskes på.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Nå kan du betale kontigenten med Vipps!

Nå kan du betale kontigenten med Vipps!

I forrige uke sendte vi ut betalingsinformasjon på SMS til alle medlemmer som tidligere har fått giro i posten. Kontigenten for 2024 kan nå enkelt betales med Vipps. 

Om man har signert AvtaleGiro finner man kontigenten som vanlig i nettbanken. 

Nå kan du betale kontigenten med Vipps! - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Nordisk sommerleir 2024 avlyst

Nordisk sommerleir 2024 avlyst

Vi skulle etter planen arrangere Nordisk sommerleir sommeren 2024, men har etter grundige vurderinger kommet frem til at den dessverre må avlyses. Bakgrunnen for avlysningen er foreningens usikre inntektssituasjon, og de uforholdsmessig høye kostnadene som kommer med å arrangere en så omfattende leir. 

Norsk leir blir avholdt som planlagt, og vi skal gjøre alt vi kan for å sørge for en magisk sommeruke for våre ungdommer. Invitasjon er sendt ut, og vi håper at så mange som mulig blir med!

Nordisk sommerleir 2024 avlyst - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Nytt styre i Foreningen for hjertesyke barn konstituert

Nytt styre i Foreningen for hjertesyke barn konstituert

Gunnar Geirhovd har trukket seg som leder for Foreningen for hjertesyke barns landsstyre. Karina Indrearne er ny leder for landsstyret, og Kristin Mellingsæter er ny nestleder.

Vi takker Gunnar Geirhovd for hans solide og omfattende innsats for foreningen og for hjertebarnsaken gjennom svært mange år.



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: post@hjertebarn.no

Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2022

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as