Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn ved Marte Jystad er brukermedvirker i forskningsprosjektet om bruk av humane hjerte-organoider for å studere arvelig hjertesykdom. Her sammen med forsker Marte Gjøl Haug på St. Olavs Hospital i Trondheim. Dette prosjektet vil du kunne lese mer om i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2023. Foto: Hanni W. Petersen
FFO og Kreftforeningen arrangerte nylig en konferanse om Brukermedvirkning i forskning. Både forskere og brukere var samlet til felles faglig påfyll og erfaringsutveksling. Konferansen ble avholdt i Trondheim, og trakk folk fra hele landet. Andreas Habberstad fra FFO åpnet konferansen med en interessant innledning om «hvem og hva er brukermedvirkning». Han trakk linjene fra FNs langvarige arbeid omkring brukermedvirkning fram til dagens lovpålagte brukerutvalg ved alle landets sykehus, brukermedvirkning i forskning og den nylig framlagte «Langtidsplan for forskning».
Brukermedvirkning i forskning innebærer ulike aspekter, og brukeren kan være både informant, aktiv rådgiver og med-forsker. Ikke sjelden kan det oppstå uklarheter nå det gjelder rolleavklaring, og det er viktig for både forsker og bruker at man beskriver hvilke forventninger som foreligger hos begge parter. Forskeren må bli flinkere til å beskrive hva han/hun forventer av brukeren, og organisasjonene må bidra med de «rette folka».
I dag får universitet og høyskoler poeng for publisering av vitenskapelige artikler, dvs at det er økonomisk lønnsomt å skrive vitenskapelig. Sett fra brukerens perspektiv burde det vært like naturlig med poeng-givning for populærvitenskapelig publisering. I dag er det slik at det meste av forskningen ikke er tilgjengelig for bruker/pasient, både fordi den gjerne bak betalingsmur, men også fordi en vitenskapelig tekst ikke er direkte «lett-lest». Dermed blir det mer tilfeldig hva som blir kjent for brukerne.
For både forsker og bruker er det viktig at man forsker på det som er relevant. Altfor mye forskning er bortkastet, og det finnes faktisk forskning også på det. Studier viser at over 85% av all forskning «is wasted». Dersom bruker hadde vært mer involvert i å bestemme forskningsmål/tema ville man kanskje ha omgått noe av dette.
Det pågår mye arbeid for å implementere brukermedvirkning i forskning, og også FFHB er engasjert i dette. Vi er representert i mange prosjekt, og jobber kontinuerlig for at brukerens stemme skal være reell. God helseforskning bygger på at pasientstemmen høres og at de riktige spørsmål blir stilt. På den måtes kan vi oppnå at ny kunnskap er mest mulig relevant for dem/oss det forskes på.
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000