Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
FFHBs Helene Thon gjenvalgt i FFO-styret
Helene Thon, generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, ble søndag 28. november gjenvalgt som 1. nestleder i FFO. - Jeg vil jobbe for å sikre en bedre og mer koordinert oppfølging i helsevesenet av alvorlig syke barn, unge og deres familier, sier Thon.
FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon) er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner for kronisk syke, funksjonshemmede og deres pårørende, og de mer enn 80 medlemsorganisasjonene har til sammen 350.000 medlemmer.
For Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) er det derfor viktig å være tungt representert i en så stor organisasjon - det gir bedre muligheter til å få gjennomslag for vår pasientgruppe.
- Alle som synes barn bør følges opp bedre i helsevesenet har stor grunn til å være fornøyde med at Helene Thon ble gjenvalgt, sier Stig Flesland, leder for landsstyret i FFHB.
- Hennes innsats og fokus kommer selvsagt FFHBs medlemmer til gode, men hun er også med på å sette fokus på barn som pasientgruppe. Ikke minst barn som lever og vokser opp med sykdom. Det å ha Helene med i sentrale posisjoner løfter oss som organisasjon.
Blant punktene Thon selv trekker frem at hun vil jobbe med, er å bidra til helhetlig oppfølging i oppvekst og på skolen, deriblant å sikre et tettere samarbeid på tvers av sektorer. I tillegg skal hun jobbe for at det settes fokus på et livsløpsperspektiv som blant annet inkluderer en tidlig kartlegging av behov og som sikrer gode overganger.
Dette bærer også FFOs program for 2022 og 2023 preg av - et program Thon presenterte for FFO-kongressen og som ble enstemmig vedtatt.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
