Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

FFHB støtter prosjekt om nasjonale retningslinjer

Bilde av Helene Thon og Otto Smiseth

Foreningen for hjertesyke barn gir en halv million kroner til Oslo Universitetssykehus for et prosjekt der det utarbeides felles og nasjonale retningslinjer for genetisk hjertesykdom i Norge. – Vår visjon er at fremtidens sykehus skal utvikles sammen med pasientene. Denne støtten er et viktig og godt tiltak for nettopp dette, sa klinikksjef på Kardiologisk avdeling, Otto Smiseth, under markeringen av gaven onsdag 4. januar.

Overlege ved Kardiologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Kristina Haugaa, skal, med økonomisk støtte fra Foreningen for hjertesyke barn, utarbeide felles landsdekkende retningslinjer for oppfølging og behandling av familier med genetisk hjertesykdom.

Haugaa arbeider på fagenheten for genetisk hjertesykdom, som har eksistert i 13 år. Hun forteller at andelen pasienter i denne tiden har steget jevnt.

– Vi oppdager stadig flere med genetisk hjertesykdom. Blant annet fordi vi, for hver tredje pasient som kommer inn, oppdager minst tre familiemedlemmer til med samme sykdom, forteller hun.  Haugaa setter stor pris på samarbeidet med Foreningen for hjertesyke barn rundt oppfølging og kursing av denne voksende pasientgruppen, og ser et stort potensial i det videre arbeidet sammen, blant annet om disse retningslinjene.

Kardiologisk avdeling på OUS har landsfunksjon på en rekke fagområder og satser i tillegg tungt på forskning.

– Foreningen for hjertesyke barn hjelper oss nå i vårt forskningsarbeid, det setter vi umåtelig pris på, sa avdelingsleder Thor Edvardesen.

Stor ulikhet i oppfølgingen

Kunnskapen om genetisk hjertesykdom er relativt ny og ikke godt nok kjent i Norge. Fortsatt blir pasienter med genetisk hjertesykdom behandlet med ulik kvalitet, ulik medikasjon, ulike kontrollintervaller og ulik tilnærming til familieundersøkelser ved de forskjellige sykehusene i Norge.

Kardiologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus søkte i 2015 Helse- og omsorgsdepartementet om å bli nasjonalt kompetansesenter for genetisk hjertesykdom i Norge, med støtteerklæring fra alle regionssykehus og fra Foreningen for hjertesyke barn. De fikk avslag med følgende begrunnelse:

«Helsedirektoratet vurderer at det ikke er behov for en nasjonal kompetansetjeneste på området, men at fagområdet har behov for faglig samarbeid og nettverk. Rådgivningsgruppen peker på behov for utarbeidelse av felles retningslinjer på området.»

Med støtte fra Foreningen for hjertesyke barn vil det nå bli utarbeidet felles landsdekkende retningslinjer for oppfølging og behandling av familier med genetisk hjertesykdom.

Et landsdekkende samarbeid mellom representanter fra landets regionssykehus, og mange sentralsykehus og lokalsykehus, vil være en del av dette arbeidet. Privatpraktiserende spesialister vil også være invitert. Aktiv brukermedvirkning, med FFHB som sentral aktør, er en selvsagt.

– I 2016 vedtok vårt landsmøte å utvide vår formålsparagraf til også å inkludere genetisk og arvelig hjertesykdom. Vi har allerede gjennom flere år hatt et nært samarbeid med fagenheten for genetisk hjertesykdom her på Rikshospitalet, og ser frem til dette viktige arbeidet videre, sa Helene Thon, generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn.

Onsdag 4. januar ble gaven fra Foreningen for hjertesyke barn markert på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. En halv million kroner er gitt i støtte til fagenheten for genetisk hjertesykdom, og skal brukes til blant annet å frikjøpe en av overlegene som skal arbeide med felles og nasjonale retningslinjer for oppfølging av genetisk hjertesykdom.

Aktuelle sykdommer som retningslinjene skal inkludere er:

•             Hypertrofisk kardiomyopati
•             Arytmogen høyre ventrikkelkardiomyopati
•             Arvelig dilatert kardiomyopati
•             Lang QT tid syndrom
•             Katekolaminerg polymorf VT
•             Brugada syndrom

Kristina Haugaa skal i månedene framover arbeidet med å skrive landsdekkende retningslinjene for de ovennevnte sykdommene. Det planlegges også et felles seminar for helsepersonell for diskusjon og samarbeid om de felles retningslinjene og utarbeide pasientinformasjon på de nevnte sykdommene.

I 2016 endret Foreningen for hjertesyke barn sine vedtekter:
"Foreningen for hjertesyke barn er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene for barn og unge under 18 år med medfødt, tidlig ervervet eller genetisk hjertefeil, deres familier samt de familier som har mistet sitt hjertesyke barn." 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: En bro av hjerter

En bro av hjerter

Tidlig en søndag morgen i slutten av juni 1987 begynte en tre dager gammel gutt en usikker reise. Jeg fulgte ham i ambulansen den første etappen, fra sykehuset i Tønsberg til Fornebu flyplass. Han var på vei til Philadelphia i USA for å opereres for en kompleks hjertefeil, hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS). 

Forfatter: Alf Meberg
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet 3/2021.

En bro av hjerter - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Lasse-liten er blitt Lasse-stor

Lasse-liten er blitt Lasse-stor

– Jeg er så takknemlig for livet, sier Lasse Fagereng (33). På slutten av 80-tallet var han hele landets Lasse-liten, kjent for sin livstruende hjertefeil som han mot alle odds overlevde. I dag er han Lasse-stor, pappa til to gutter og fornøyd med det meste i livet.

Forfatter: Hanni Winsvold Petersen
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 3/2021.

Lasse-liten er blitt Lasse-stor - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Født i koronatid

Født i koronatid

Johan Aleksander Einangen Holst har levd hele sitt åtte måneder gamle liv i koronatid. At familien bor på et lite sted nord i landet har vært både utfordrende og bra for den lille gutten, som ble født med hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS).

Forfatter: Synnøve Prytz Berset
Denne artikkelen sto først på trykk i magasinet Hjertebarnet 3/2021.

Født i koronatid - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as