Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

FFHB støtter prosjekt om nasjonale retningslinjer

Bilde av Helene Thon og Otto Smiseth

Foreningen for hjertesyke barn gir en halv million kroner til Oslo Universitetssykehus for et prosjekt der det utarbeides felles og nasjonale retningslinjer for genetisk hjertesykdom i Norge. – Vår visjon er at fremtidens sykehus skal utvikles sammen med pasientene. Denne støtten er et viktig og godt tiltak for nettopp dette, sa klinikksjef på Kardiologisk avdeling, Otto Smiseth, under markeringen av gaven onsdag 4. januar.

Overlege ved Kardiologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Kristina Haugaa, skal, med økonomisk støtte fra Foreningen for hjertesyke barn, utarbeide felles landsdekkende retningslinjer for oppfølging og behandling av familier med genetisk hjertesykdom.

Haugaa arbeider på fagenheten for genetisk hjertesykdom, som har eksistert i 13 år. Hun forteller at andelen pasienter i denne tiden har steget jevnt.

– Vi oppdager stadig flere med genetisk hjertesykdom. Blant annet fordi vi, for hver tredje pasient som kommer inn, oppdager minst tre familiemedlemmer til med samme sykdom, forteller hun.  Haugaa setter stor pris på samarbeidet med Foreningen for hjertesyke barn rundt oppfølging og kursing av denne voksende pasientgruppen, og ser et stort potensial i det videre arbeidet sammen, blant annet om disse retningslinjene.

Kardiologisk avdeling på OUS har landsfunksjon på en rekke fagområder og satser i tillegg tungt på forskning.

– Foreningen for hjertesyke barn hjelper oss nå i vårt forskningsarbeid, det setter vi umåtelig pris på, sa avdelingsleder Thor Edvardesen.

Stor ulikhet i oppfølgingen

Kunnskapen om genetisk hjertesykdom er relativt ny og ikke godt nok kjent i Norge. Fortsatt blir pasienter med genetisk hjertesykdom behandlet med ulik kvalitet, ulik medikasjon, ulike kontrollintervaller og ulik tilnærming til familieundersøkelser ved de forskjellige sykehusene i Norge.

Kardiologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus søkte i 2015 Helse- og omsorgsdepartementet om å bli nasjonalt kompetansesenter for genetisk hjertesykdom i Norge, med støtteerklæring fra alle regionssykehus og fra Foreningen for hjertesyke barn. De fikk avslag med følgende begrunnelse:

«Helsedirektoratet vurderer at det ikke er behov for en nasjonal kompetansetjeneste på området, men at fagområdet har behov for faglig samarbeid og nettverk. Rådgivningsgruppen peker på behov for utarbeidelse av felles retningslinjer på området.»

Med støtte fra Foreningen for hjertesyke barn vil det nå bli utarbeidet felles landsdekkende retningslinjer for oppfølging og behandling av familier med genetisk hjertesykdom.

Et landsdekkende samarbeid mellom representanter fra landets regionssykehus, og mange sentralsykehus og lokalsykehus, vil være en del av dette arbeidet. Privatpraktiserende spesialister vil også være invitert. Aktiv brukermedvirkning, med FFHB som sentral aktør, er en selvsagt.

– I 2016 vedtok vårt landsmøte å utvide vår formålsparagraf til også å inkludere genetisk og arvelig hjertesykdom. Vi har allerede gjennom flere år hatt et nært samarbeid med fagenheten for genetisk hjertesykdom her på Rikshospitalet, og ser frem til dette viktige arbeidet videre, sa Helene Thon, generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn.

Onsdag 4. januar ble gaven fra Foreningen for hjertesyke barn markert på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. En halv million kroner er gitt i støtte til fagenheten for genetisk hjertesykdom, og skal brukes til blant annet å frikjøpe en av overlegene som skal arbeide med felles og nasjonale retningslinjer for oppfølging av genetisk hjertesykdom.

Aktuelle sykdommer som retningslinjene skal inkludere er:

•             Hypertrofisk kardiomyopati
•             Arytmogen høyre ventrikkelkardiomyopati
•             Arvelig dilatert kardiomyopati
•             Lang QT tid syndrom
•             Katekolaminerg polymorf VT
•             Brugada syndrom

Kristina Haugaa skal i månedene framover arbeidet med å skrive landsdekkende retningslinjene for de ovennevnte sykdommene. Det planlegges også et felles seminar for helsepersonell for diskusjon og samarbeid om de felles retningslinjene og utarbeide pasientinformasjon på de nevnte sykdommene.

I 2016 endret Foreningen for hjertesyke barn sine vedtekter:
"Foreningen for hjertesyke barn er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene for barn og unge under 18 år med medfødt, tidlig ervervet eller genetisk hjertefeil, deres familier samt de familier som har mistet sitt hjertesyke barn." 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Helene Thon

Statsbudsjettet 2020 – hvor er tildelingene?

– Regjeringen har satt seg nye og ambisiøse overordnede mål for å ivareta personer med nedsatt funksjonsevne/kronisk sykdom. Hvor er tildelingene, lurer generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, i sine kommentarer til budsjettet for 2020.

Statsbudsjettet 2020 – hvor er tildelingene? - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Søskensamling:

Søskensamling: "Hva med meg?"

Er du søsken til et barn som har eller har hatt hjertefeil? Da håper vi at du kan delta på vår søskensamling 1.-3. november 2019. Samlingen gjelder søsken i alderen 18-25 år.

Søskensamling: "Hva med meg?" - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Bli med på løp for medfødt hjertefeil

Bli med på løp for medfødt hjertefeil

Lyst til å løpe eller gå for en gave til Foreningen for hjertesyke barn eller Voksne med medfødt hjertefeil? Da kan du bli med på Hjerteløpet på Fornebu den 24. oktober, som arrangeres i forbindelse med Kardiologisk høstmøte 2019. Startkontigenten betales av Boeringer Ingelheim, mens du bestemmer hvem den går til. Bli med, og bidra til bedre helse og en god sak!

Bli med på løp for medfødt hjertefeil - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as