Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

FFHB støtter prosjekt om nasjonale retningslinjer

Bilde av Helene Thon og Otto Smiseth

Foreningen for hjertesyke barn gir en halv million kroner til Oslo Universitetssykehus for et prosjekt der det utarbeides felles og nasjonale retningslinjer for genetisk hjertesykdom i Norge. – Vår visjon er at fremtidens sykehus skal utvikles sammen med pasientene. Denne støtten er et viktig og godt tiltak for nettopp dette, sa klinikksjef på Kardiologisk avdeling, Otto Smiseth, under markeringen av gaven onsdag 4. januar.

Overlege ved Kardiologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Kristina Haugaa, skal, med økonomisk støtte fra Foreningen for hjertesyke barn, utarbeide felles landsdekkende retningslinjer for oppfølging og behandling av familier med genetisk hjertesykdom.

Haugaa arbeider på fagenheten for genetisk hjertesykdom, som har eksistert i 13 år. Hun forteller at andelen pasienter i denne tiden har steget jevnt.

– Vi oppdager stadig flere med genetisk hjertesykdom. Blant annet fordi vi, for hver tredje pasient som kommer inn, oppdager minst tre familiemedlemmer til med samme sykdom, forteller hun.  Haugaa setter stor pris på samarbeidet med Foreningen for hjertesyke barn rundt oppfølging og kursing av denne voksende pasientgruppen, og ser et stort potensial i det videre arbeidet sammen, blant annet om disse retningslinjene.

Kardiologisk avdeling på OUS har landsfunksjon på en rekke fagområder og satser i tillegg tungt på forskning.

– Foreningen for hjertesyke barn hjelper oss nå i vårt forskningsarbeid, det setter vi umåtelig pris på, sa avdelingsleder Thor Edvardesen.

Stor ulikhet i oppfølgingen

Kunnskapen om genetisk hjertesykdom er relativt ny og ikke godt nok kjent i Norge. Fortsatt blir pasienter med genetisk hjertesykdom behandlet med ulik kvalitet, ulik medikasjon, ulike kontrollintervaller og ulik tilnærming til familieundersøkelser ved de forskjellige sykehusene i Norge.

Kardiologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus søkte i 2015 Helse- og omsorgsdepartementet om å bli nasjonalt kompetansesenter for genetisk hjertesykdom i Norge, med støtteerklæring fra alle regionssykehus og fra Foreningen for hjertesyke barn. De fikk avslag med følgende begrunnelse:

«Helsedirektoratet vurderer at det ikke er behov for en nasjonal kompetansetjeneste på området, men at fagområdet har behov for faglig samarbeid og nettverk. Rådgivningsgruppen peker på behov for utarbeidelse av felles retningslinjer på området.»

Med støtte fra Foreningen for hjertesyke barn vil det nå bli utarbeidet felles landsdekkende retningslinjer for oppfølging og behandling av familier med genetisk hjertesykdom.

Et landsdekkende samarbeid mellom representanter fra landets regionssykehus, og mange sentralsykehus og lokalsykehus, vil være en del av dette arbeidet. Privatpraktiserende spesialister vil også være invitert. Aktiv brukermedvirkning, med FFHB som sentral aktør, er en selvsagt.

– I 2016 vedtok vårt landsmøte å utvide vår formålsparagraf til også å inkludere genetisk og arvelig hjertesykdom. Vi har allerede gjennom flere år hatt et nært samarbeid med fagenheten for genetisk hjertesykdom her på Rikshospitalet, og ser frem til dette viktige arbeidet videre, sa Helene Thon, generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn.

Onsdag 4. januar ble gaven fra Foreningen for hjertesyke barn markert på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. En halv million kroner er gitt i støtte til fagenheten for genetisk hjertesykdom, og skal brukes til blant annet å frikjøpe en av overlegene som skal arbeide med felles og nasjonale retningslinjer for oppfølging av genetisk hjertesykdom.

Aktuelle sykdommer som retningslinjene skal inkludere er:

•             Hypertrofisk kardiomyopati
•             Arytmogen høyre ventrikkelkardiomyopati
•             Arvelig dilatert kardiomyopati
•             Lang QT tid syndrom
•             Katekolaminerg polymorf VT
•             Brugada syndrom

Kristina Haugaa skal i månedene framover arbeidet med å skrive landsdekkende retningslinjene for de ovennevnte sykdommene. Det planlegges også et felles seminar for helsepersonell for diskusjon og samarbeid om de felles retningslinjene og utarbeide pasientinformasjon på de nevnte sykdommene.

I 2016 endret Foreningen for hjertesyke barn sine vedtekter:
"Foreningen for hjertesyke barn er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene for barn og unge under 18 år med medfødt, tidlig ervervet eller genetisk hjertefeil, deres familier samt de familier som har mistet sitt hjertesyke barn." 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mie og Sebastian med FFH-genseren

FFHB-genseren er klar

Nå kan du strikke din helt egen FFHB-genser. Eller du kan strikke den til andre, kanskje til og med som en julegave. – Å ha en konkurranse hvor vi skulle lage en egen genser for FFHB, var en fantastisk god idé, dette ville jeg være med på. Genseren kan jo også være med på å fremme foreninga og saken, det liker jeg, sier opphavskvinnen til den nye FFHB-genseren, Anne Thoresen, som vant høstens strikkekonkurranse.

FFHB-genseren er klar - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Mye spennende aktivitet

Mye spennende aktivitet

- De siste årene har vært preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag, sa styreleder fra forrige landsmøteperiode, Stig Flesland. Vedlagte rapport gir smakebiter fra noen av alle aktivitetene vi hadde i perioden 2020 og 2021.

Mye spennende aktivitet - les hele saken


Liten gutt som går i høstløv

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022

- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as