– Vi oppdager stadig flere med genetisk hjertesykdom. Blant annet fordi vi, for hver tredje pasient som kommer inn, oppdager minst tre familiemedlemmer til med samme sykdom, forteller hun. Haugaa setter stor pris på samarbeidet med Foreningen for hjertesyke barn rundt oppfølging og kursing av denne voksende pasientgruppen, og ser et stort potensial i det videre arbeidet sammen, blant annet om disse retningslinjene.
FFHB støtter prosjekt om nasjonale retningslinjer
Foreningen for hjertesyke barn gir en halv million kroner til Oslo Universitetssykehus for et prosjekt der det utarbeides felles og nasjonale retningslinjer for genetisk hjertesykdom i Norge. – Vår visjon er at fremtidens sykehus skal utvikles sammen med pasientene. Denne støtten er et viktig og godt tiltak for nettopp dette, sa klinikksjef på Kardiologisk avdeling, Otto Smiseth, under markeringen av gaven onsdag 4. januar.
Overlege ved Kardiologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Kristina Haugaa, skal, med økonomisk støtte fra Foreningen for hjertesyke barn, utarbeide felles landsdekkende retningslinjer for oppfølging og behandling av familier med genetisk hjertesykdom.
Haugaa arbeider på fagenheten for genetisk hjertesykdom, som har eksistert i 13 år. Hun forteller at andelen pasienter i denne tiden har steget jevnt.
Kardiologisk avdeling på OUS har landsfunksjon på en rekke fagområder og satser i tillegg tungt på forskning.
– Foreningen for hjertesyke barn hjelper oss nå i vårt forskningsarbeid, det setter vi umåtelig pris på, sa avdelingsleder Thor Edvardesen.
Stor ulikhet i oppfølgingen
Kunnskapen om genetisk hjertesykdom er relativt ny og ikke godt nok kjent i Norge. Fortsatt blir pasienter med genetisk hjertesykdom behandlet med ulik kvalitet, ulik medikasjon, ulike kontrollintervaller og ulik tilnærming til familieundersøkelser ved de forskjellige sykehusene i Norge.
Kardiologisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus søkte i 2015 Helse- og omsorgsdepartementet om å bli nasjonalt kompetansesenter for genetisk hjertesykdom i Norge, med støtteerklæring fra alle regionssykehus og fra Foreningen for hjertesyke barn. De fikk avslag med følgende begrunnelse:
«Helsedirektoratet vurderer at det ikke er behov for en nasjonal kompetansetjeneste på området, men at fagområdet har behov for faglig samarbeid og nettverk. Rådgivningsgruppen peker på behov for utarbeidelse av felles retningslinjer på området.»
Med støtte fra Foreningen for hjertesyke barn vil det nå bli utarbeidet felles landsdekkende retningslinjer for oppfølging og behandling av familier med genetisk hjertesykdom.
Et landsdekkende samarbeid mellom representanter fra landets regionssykehus, og mange sentralsykehus og lokalsykehus, vil være en del av dette arbeidet. Privatpraktiserende spesialister vil også være invitert. Aktiv brukermedvirkning, med FFHB som sentral aktør, er en selvsagt.
– I 2016 vedtok vårt landsmøte å utvide vår formålsparagraf til også å inkludere genetisk og arvelig hjertesykdom. Vi har allerede gjennom flere år hatt et nært samarbeid med fagenheten for genetisk hjertesykdom her på Rikshospitalet, og ser frem til dette viktige arbeidet videre, sa Helene Thon, generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn.
Onsdag 4. januar ble gaven fra Foreningen for hjertesyke barn markert på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet. En halv million kroner er gitt i støtte til fagenheten for genetisk hjertesykdom, og skal brukes til blant annet å frikjøpe en av overlegene som skal arbeide med felles og nasjonale retningslinjer for oppfølging av genetisk hjertesykdom.
Aktuelle sykdommer som retningslinjene skal inkludere er:
• Hypertrofisk kardiomyopati
• Arytmogen høyre ventrikkelkardiomyopati
• Arvelig dilatert kardiomyopati
• Lang QT tid syndrom
• Katekolaminerg polymorf VT
• Brugada syndrom
Kristina Haugaa skal i månedene framover arbeidet med å skrive landsdekkende retningslinjene for de ovennevnte sykdommene. Det planlegges også et felles seminar for helsepersonell for diskusjon og samarbeid om de felles retningslinjene og utarbeide pasientinformasjon på de nevnte sykdommene.
I 2016 endret Foreningen for hjertesyke barn sine vedtekter:
"Foreningen for hjertesyke barn er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene for barn og unge under 18 år med medfødt, tidlig ervervet eller genetisk hjertefeil, deres familier samt de familier som har mistet sitt hjertesyke barn."
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
