Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
FFHB på Stortinget om familier med syke barn og deres økonomiske levekår
PÅ STORTINGET: Generalsekretær og fagsjef i FFHB på høring på Stortinget om utredning av økonomiske levekår til familier med syke barn.
Tirsdag 31. januar var Foreningen for hjertesyke barn på høring på Stortinget, og svarte ut på et representantsforslag fra SV om å nedsette et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. - Foreldre til hjertesyke barn er en gruppe med store omsorgsoppgaver, noe som påvirker både barnets, foreldrenes og søskens levekår, og vi støtter forslaget om å utrede og finne årsakssammenhengene til dette, sier Hanni W. Petersen, generalsekretær i FFHB.
Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget var lydhøre for innspillene fra de ulike tilstedeværende organisasjonene. Til behandling i høringen var både "Menneskerettar for personar med utviklingshemming - Det handlar om å bli høyrt og sett" og "Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt - et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie."
FFHB meldte inn på sistnevnte, og viste blant annet til egen undersøkelse fra 2021, gjennomført i samarbeid med Norsk Gallup.
- Vår undersøkelse viser at foreldre til barn med moderat/alvorlig hjertefeil har lavere yrkesdeltakelse og må foreta endringer i karrierevalg som følge av dette. Noe av det mest påfallende er, hvor ulike konsekvensene er for deltagelse i arbeidslivet for mødre og fedre, som følge av å ha barn med hjertefeil, understreker Petersen.
Fra undersøkelsen vet vi blant annet at:
- Halvparten av mødre med barn med en alvorlig hjertefeil får redusert yrkesdeltakelse, kun 21 % av fedrene.
- 41% av mødrene oppgir at karrierevalg er blitt påvirket, kun 15 % av fedrene.
- 5 % av mødrene har falt helt ut av yrkeslivet.
- I mer enn halvparten av tilfellene, er det foreldrene som samkjører tjenestene fra ulike tjenestenivå og -instanser.
- I 65 % av tilfellene er det foreldre som overførere kunnskap mellom tjenestene
- Alt dette, og mye mer, har sin pris – i belastning og reduserte økonomiske levekår!
- Vi støtter forslaget om at det settes ned et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Vi stiller oss også bak representantenes relevante bakgrunnsbeskrivelse i representantforslag 77 S (2022-2023). Her er det mye vi fortsatt ikke vet, men vi vet at belasningen er stor, det må kartlegges, sier Pia Bråss, fagsjef i FFHB.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
