Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

FFHB på Stortinget om familier med syke barn og deres økonomiske levekår

Pia Bråss og Hanni Petersen på Stortinget

PÅ STORTINGET: Generalsekretær og fagsjef i FFHB på høring på Stortinget om utredning av økonomiske levekår til familier med syke barn.

Tirsdag 31. januar var Foreningen for hjertesyke barn på høring på Stortinget, og svarte ut på et representantsforslag fra SV om å nedsette et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. - Foreldre til hjertesyke barn er en gruppe med store omsorgsoppgaver, noe som påvirker både barnets, foreldrenes og søskens levekår, og vi støtter forslaget om å utrede og finne årsakssammenhengene til dette, sier Hanni W. Petersen, generalsekretær i FFHB.

Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget var lydhøre for innspillene fra de ulike tilstedeværende organisasjonene. Til behandling i høringen var både  "Menneskerettar for personar med utviklingshemming - Det handlar om å bli høyrt og sett" og "Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt - et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie."

FFHB meldte inn på sistnevnte, og viste blant annet til egen undersøkelse fra 2021, gjennomført i samarbeid med Norsk Gallup.

- Vår undersøkelse viser at foreldre til barn med moderat/alvorlig hjertefeil har lavere yrkesdeltakelse og må foreta endringer i karrierevalg som følge av dette. Noe av det mest påfallende er, hvor ulike konsekvensene er for deltagelse i arbeidslivet for mødre og fedre, som følge av å ha barn med hjertefeil, understreker Petersen.

Fra undersøkelsen vet vi blant annet at:

  • Halvparten av mødre med barn med en alvorlig hjertefeil får redusert yrkesdeltakelse, kun 21 % av fedrene.
  • 41% av mødrene oppgir at karrierevalg er blitt påvirket, kun 15 % av fedrene.
  • 5 % av mødrene har falt helt ut av yrkeslivet.
  • I mer enn halvparten av tilfellene, er det foreldrene som samkjører tjenestene fra ulike tjenestenivå og -instanser.
  • I 65 % av tilfellene er det foreldre som overførere kunnskap mellom tjenestene

- Alt dette, og mye mer, har sin pris – i belastning og reduserte økonomiske levekår!

- Vi støtter forslaget om at det settes ned et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Vi stiller oss også bak representantenes relevante bakgrunnsbeskrivelse i representantforslag 77 S (2022-2023). Her er det mye vi fortsatt ikke vet, men vi vet at belasningen er stor, det må kartlegges, sier Pia Bråss, fagsjef i FFHB.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Forskningspris til Kristina Herman Haugaa

Forskningspris til Kristina Herman Haugaa

Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.

Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.

Forskningspris til Kristina Herman Haugaa - les hele saken


Illustrasjonsbilde:

"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar

Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.

I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.

"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken


Illustrasjonsbilde:

"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer

Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?

Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.

"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: post@hjertebarn.no

Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2022

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as