Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
PÅ STORTINGET: Generalsekretær og fagsjef i FFHB på høring på Stortinget om utredning av økonomiske levekår til familier med syke barn.
Tirsdag 31. januar var Foreningen for hjertesyke barn på høring på Stortinget, og svarte ut på et representantsforslag fra SV om å nedsette et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. - Foreldre til hjertesyke barn er en gruppe med store omsorgsoppgaver, noe som påvirker både barnets, foreldrenes og søskens levekår, og vi støtter forslaget om å utrede og finne årsakssammenhengene til dette, sier Hanni W. Petersen, generalsekretær i FFHB.
Arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget var lydhøre for innspillene fra de ulike tilstedeværende organisasjonene. Til behandling i høringen var både "Menneskerettar for personar med utviklingshemming - Det handlar om å bli høyrt og sett" og "Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt - et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie."
FFHB meldte inn på sistnevnte, og viste blant annet til egen undersøkelse fra 2021, gjennomført i samarbeid med Norsk Gallup.
- Vår undersøkelse viser at foreldre til barn med moderat/alvorlig hjertefeil har lavere yrkesdeltakelse og må foreta endringer i karrierevalg som følge av dette. Noe av det mest påfallende er, hvor ulike konsekvensene er for deltagelse i arbeidslivet for mødre og fedre, som følge av å ha barn med hjertefeil, understreker Petersen.
Fra undersøkelsen vet vi blant annet at:
- Alt dette, og mye mer, har sin pris – i belastning og reduserte økonomiske levekår!
- Vi støtter forslaget om at det settes ned et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie. Vi stiller oss også bak representantenes relevante bakgrunnsbeskrivelse i representantforslag 77 S (2022-2023). Her er det mye vi fortsatt ikke vet, men vi vet at belasningen er stor, det må kartlegges, sier Pia Bråss, fagsjef i FFHB.
Etter en lang sommerferie, kommer en av årets viktigste dager, (det er) skolestart! Noen skal møte opp for aller første gang, mens andre har rykket et hakk opp og skal begynne på nytt trinn, kanskje til og med på ny skole.
Noen gleder seg og har gjort det lenge, skolen er morsom og spennende og møtesmed forventning. For andre oppleves det som skummelt og krevende, og de siste dagene av ferien preges kanskje av engstelse for hvordan alt skal bli. For alle gjelder det samme – at det er lurt å være godt forberedt.
Mange av våre faste kjøpere og støttespillere får nå telefon fra vår gode samarbeidsparner Windmill, med spørsmål om å kjøpe neste års kalender fra Foreningen for hjertesyke barn. Vi vil takke alle som bidrar til vårt arbeid ved å kjøpe Hjertebarnkalenderen. Vi gjør oppmerksom på at kalenderen har fått nytt kontonummer på årets faktura.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000