Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) og Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) har for første gang stand på Arendalsuka 2017 (stand nummer 129 Gågata) under parolen «SE HELE MEG! Helhjertet oppfølging av medfødt hjertefeil». Tirsdag 15. august klokken 14.30 kommer Barneombud Anne Lindboe på besøk.
Pressemelding fra Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil
Medfødt hjertefeil er den mest vanlig medfødte og kroniske sykdom, og i Norge lever så mange som 9000 barn og dobbelt så mange voksne med sykdommen. En stor andel av dem har tilleggsutfordringer, og mange sliter også med kognitive, motoriske og sosiale utfordringer.
Leve – ikke bare overleve!
Mye starter i skolen. En goAd oppvekst og et godt læringsmiljø legger grunnlaget for at barn, med og uten kronisk sykdom, får hjelp og støtte til å bruke sitt potensial, til å unngå å falle utenfor og til å ha gode liv – her og nå, og i voksen alder.
Barneombudet kom tidligere i år ut med fagrapporten «Uten mål og mening», som tar for seg elever som får/trenger spesialundervisning i grunnskolen.
– Vi er veldig glad for denne rapporten og kjenner oss igjen i virkeligheten som beskrives. FFHB deler Barneombudets bekymringer når det gjelder tilbudet om spesialundervisning og kvaliteten på denne, sier styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud, som ser frem til å ta imot Barneombudet under Arendalsuka og diskutere innholdet i den viktige rapporten med Anne Lindboe.
Se hele meg!
Under Arendalsuka er FFHB og VMH opptatt av å synliggjøre at hjertesyke barn og voksne skal få helhetlig oppfølging og habilitering, at de økonomiske ordningene for familier med kronisk syke barn skal være levelige, at den mentale helsen til disse pasientene, som lever med store belastninger, ivaretas på en god måte og at tannhelsen for voksne med hjertefeil tas inn i folketrygden.
– Hjertesyke barn i Norge får den beste hjertemedisinske hjelpen verden kan tilby, men det gjenstår fortsatt en del når det gjelder andre utfordringer som denne pasientgruppen har. VMH vet at tidlig innsats i barndommen, blant annet på skolen, er med på å gjøre unge og voksne med medfødt hjertefeil bedre i stand til å få gode liv og kunne ta ut sitt fulle potensial gjennom hele livet, sier Morten Eriksen, leder for Voksne med medfødt hjertefeil.
Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil synes det er spennende å skulle delta med egen stand på Arendalsuka, og ser fram til mange besøkende og gode diskusjoner om viktige saker.
Fakta FFHB/saken:
- 500-600 barn med hjertefeil fødes hvert år – det lever 9000 under 18 år, 18 000 over 18 år.
- Vanligste medfødte misdannelse – stor pasientgruppe.
- Omtrent 100 ulike diagnoser og ofte i kombinasjon. Det er vanlig med flere sykdommer og tilleggsutfordringer.
- Over 1/3 har kognitive, motoriske og sosiale vansker. Trenger hjelp, tilrettelegging og støtte.
- Nær halvparten må igjennom en til flere hjerteoperasjoner i løpet av barndom og oppvekst.
- Hvert år dør +/- 50 barn med medfødte hjertefeil i Norge
- Utviklingen medisinsk har gjort at majoriteten av disse barna når voksen alder. De fleste vokser opp og kan leve normale liv.
- FFHB er en landsdekkende interesseorganisasjon for barnehjertesaken, VMH for dem over 18 år.
- Gjennom støtte til forskning og utvikling, blant annet med egen forskningsstiftelse, faglige og sosiale møteplasser samt informasjon og oppfølging, jobber vi for å gi barna og deres familier de beste forutsetninger for et godt liv.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000