Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

FFHB og VMH på plass i Arendalsuka

Illustrasjonsbilde: FFHB og VMH på plass i Arendalsuka

Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) og Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) har for første gang stand på Arendalsuka 2017 (stand nummer 129 Gågata) under parolen «SE HELE MEG! Helhjertet oppfølging av medfødt hjertefeil». Tirsdag 15. august klokken 14.30 kommer Barneombud Anne Lindboe på besøk.

Pressemelding fra Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil

Medfødt hjertefeil er den mest vanlig medfødte og kroniske sykdom, og i Norge lever så mange som 9000 barn og dobbelt så mange voksne med sykdommen. En stor andel av dem har tilleggsutfordringer, og mange sliter også med kognitive, motoriske og sosiale utfordringer.

Leve – ikke bare overleve!
Mye starter i skolen. En goAd oppvekst og et godt læringsmiljø legger grunnlaget for at barn, med og uten kronisk sykdom, får hjelp og støtte til å bruke sitt potensial, til å unngå å falle utenfor og til å ha gode liv – her og nå, og i voksen alder.

Barneombudet kom tidligere i år ut med fagrapporten «Uten mål og mening», som tar for seg elever som får/trenger spesialundervisning i grunnskolen. 

– Vi er veldig glad for denne rapporten og kjenner oss igjen i virkeligheten som beskrives. FFHB deler Barneombudets bekymringer når det gjelder tilbudet om spesialundervisning og kvaliteten på denne, sier styreleder i Foreningen for hjertesyke barn, Erik Skarrud, som ser frem til å ta imot Barneombudet under Arendalsuka og diskutere innholdet i den viktige rapporten med Anne Lindboe.

Se hele meg!
Under Arendalsuka er FFHB og VMH opptatt av å synliggjøre at hjertesyke barn og voksne skal få helhetlig oppfølging og habilitering, at de økonomiske ordningene for familier med kronisk syke barn skal være levelige, at den mentale helsen til disse pasientene, som lever med store belastninger, ivaretas på en god måte og at tannhelsen for voksne med hjertefeil tas inn i folketrygden.

– Hjertesyke barn i Norge får den beste hjertemedisinske hjelpen verden kan tilby, men det gjenstår fortsatt en del når det gjelder andre utfordringer som denne pasientgruppen har. VMH vet at tidlig innsats i barndommen, blant annet på skolen, er med på å gjøre unge og voksne med medfødt hjertefeil bedre i stand til å få gode liv og kunne ta ut sitt fulle potensial gjennom hele livet, sier Morten Eriksen, leder for Voksne med medfødt hjertefeil.

Foreningen for hjertesyke barn og Voksne med medfødt hjertefeil synes det er spennende å skulle delta med egen stand på Arendalsuka, og ser fram til mange besøkende og gode diskusjoner om viktige saker.

 

Fakta FFHB/saken:

- 500-600 barn med hjertefeil fødes hvert år – det lever 9000 under 18 år, 18 000 over 18 år.
- Vanligste medfødte misdannelse – stor pasientgruppe.
- Omtrent 100 ulike diagnoser og ofte i kombinasjon. Det er vanlig med flere sykdommer og tilleggsutfordringer.
- Over 1/3 har kognitive, motoriske og sosiale vansker. Trenger hjelp, tilrettelegging og støtte.
- Nær halvparten må igjennom en til flere hjerteoperasjoner i løpet av barndom og oppvekst.
- Hvert år dør +/- 50 barn med medfødte hjertefeil i Norge
- Utviklingen medisinsk har gjort at majoriteten av disse barna når voksen alder. De fleste vokser opp og kan leve normale liv.
- FFHB er en landsdekkende interesseorganisasjon for barnehjertesaken, VMH for dem over 18 år.
- Gjennom støtte til forskning og utvikling, blant annet med egen forskningsstiftelse, faglige og sosiale møteplasser samt informasjon og oppfølging, jobber vi for å gi barna og deres familier de beste forutsetninger for et godt liv.

 

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mie og Sebastian med FFH-genseren

FFHB-genseren er klar

Nå kan du strikke din helt egen FFHB-genser. Eller du kan strikke den til andre, kanskje til og med som en julegave. – Å ha en konkurranse hvor vi skulle lage en egen genser for FFHB, var en fantastisk god idé, dette ville jeg være med på. Genseren kan jo også være med på å fremme foreninga og saken, det liker jeg, sier opphavskvinnen til den nye FFHB-genseren, Anne Thoresen, som vant høstens strikkekonkurranse.

FFHB-genseren er klar - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Mye spennende aktivitet

Mye spennende aktivitet

- De siste årene har vært preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag, sa styreleder fra forrige landsmøteperiode, Stig Flesland. Vedlagte rapport gir smakebiter fra noen av alle aktivitetene vi hadde i perioden 2020 og 2021.

Mye spennende aktivitet - les hele saken


Liten gutt som går i høstløv

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022

- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!

Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as