Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Fersk diagnose – mange utfordringer

Trym

14-åringen Trym har vært igjennom flere operasjoner og har ulike utfordringer i hverdagen. Men hjertefeilen hans var det ingen som visste om før for tre år siden. 

Helt siden første ultralyd i svangerskapet visste foreldrene til Trym at han ville bli født med klumpfot på begge føttene. I tillegg har han utviklet skjev rygg, såkalt skoliose. På skolen viste det seg at Trym har både dysleksi og dyskalkuli, i tillegg til ADHD som han fikk påvist i barnehagen. Men hjertefeilen, bikuspid aortaklaff, fikk han ikke konstatert før han var 11 år.

– Han har bestandig hatt litt lite energi og klarte ikke alltid å henge med på kameratenes tempo. Vi trodde det kunne ha med klumpfoten å gjøre. Han er operert for den flere ganger, men hadde fortsatt lav energi etterpå og hadde problemer med å henge med på turer. Vi lurte vel egentlig etter hvert på om han bare var litt lat, innrømmer mamma Renate Kværnes.

Trym har alltid blitt lett syk. Kikhoste, alle mulige virus og andre ting som gikk, fikk godt tak i guttekroppen. Men det var først da hjertefeilen ble oppdaget at ting begynte å falle på plass.

– Han ble første gang operert bare fem dager gammel fordi han hadde brokk. Han er også operert flere ganger for klumpfot og er undersøkt både opp og ned og ut og inn i flere år uten at hjertefeilen ble oppdaget. Det var først da vi trodde han reagerte på ADHD-medisinen at vi fikk svaret etter undersøkelsene av det, sier pappa Odd Edvar Kværnes. 

Trym fikk harehjerte hver dag, og ofte om natta etter at han begynte på medisinen Stratera. Men denne medisinen skulle ikke påvirke hjertet på denne måten, fikk de høre. De ble henvist videre og en hjertespesialist fant svaret med en gang. Gutten hadde en medfødt hjertefeil!

Familien på fire er med i tv-serien «Hjertebarna», og der kan vi blant annet følge Trym mens han er på Rikshospitalet for å opereres.

Trym ga narkoselegen «high five» og var helt klar for operasjon da han ble trillet inn på operasjonssalen for å operere hjertet i 2016.

– Det hadde de ikke opplevd der før! Trym var så rutinert og vant til narkose, men hadde nok ikke helt forstått at denne operasjonen var ganske mye større, forteller Odd.

Foreldrene er glad for at lillesøster Lisa hele tiden har holdt seg frisk og ikke har hatt tilsvarende utfordringer.

– Det har vært krevende å ha en gutt som har trengt såpass mye ekstra oppfølging på flere måter.

– Selv om han har hatt sitt å stri med, har han bestandig vært en skikkelig storebror, og på skolen har han alltid holdt et øye med Lisa, roser foreldrene.

På fritiden er Trym glad i å sykle.

– Jeg har fått meg el-sykkel. Det er veldig fint å ha, for vi bor fire kilometer utenfor sentrum. Og før orket jeg ikke å sykle like fort eller langt som kameratene mine. Nå midt på sommeren har jeg syklet over 200 kilometer, og i fjor syklet jeg over 300 kilometer! Ellers spiller jeg fotball på skolen. Jeg har også vært med på el-bandy, men ikke nå lenger, forteller han.

– Trym er en evig optimist. Til tross for alt han har vært igjennom, har han tatt medisinene sine og gjennomført alt som kreves av ham – og han er hjelpsom, snill og høflig, roser foreldrene som er lettet over at alt går bra i dag.

Del dette innholdet:

Aktuelt

John Hopkins Hospital

Vellykket pasientseminar om ARVC

På den første dagen i mai ble det arrangert et digitalt pasientseminar om ARVC fra John Hopkins Hospital, Baltimore USA. Både deltakere og forelesere kom fra hele verden, også fra Norge. Ved John Hopkins Hospital har man hatt et eget program for ARVC siden 1999, og omtrent like lenge har det vært tilbud om et årlig pasientseminar rettet mot denne pasientgruppen. På grunn av korona ble årets seminar digitalt, og dermed kunne «hele verden» inviteres inn til seminaret.

Vellykket pasientseminar om ARVC - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom

Helgen 3. - 5. september blir det igjen arrangert samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom. Dette er et samarbeid mellom Foreningen for hjertesyke barn og Modum bad og bygger på tidligere og svært gode erfaringer med denne typen samlinger. Familier (foreldre og søsken) som har mistet sitt hjertebarn er velkommen til å melde seg på. Dette er et tilbud for hele familien.

Samling for familier som har mistet barn med hjertesykdom - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Digital konferanse for tillitsvalgte

Digital konferanse for tillitsvalgte

Fysisk aktivitet for barn med medfødt hjertefeil, hvordan passe på seg selv når livet blir krevende og organisatoriske nyheter, som digital håndbok for tillitsbvalgte, var temaer da Foreningen for hjertesyke barn hadde digital og koronavennlig konferanse for tillitsvalgte lørdag 24. april. 75 deltakere var med fra hver sin skjerm, og både det tekniske og det mellommenneskelige fungerte.

Digital konferanse for tillitsvalgte - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as