Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Et hjelpemiddel for foreldre

Illustrasjonsbilde: Et hjelpemiddel for foreldre

STOLTE bidragsytere til HOBS: (f.v.) Henrik Holmstrøm, Elin Hjorth-Johansen, Anna Harmens, Eli Våbenø, Henning Harmens, Pia Bråss, Hans Chtristian Lillehagen og Helene Thon.

Torsdag 10. mars ble hjerteobservasjonsappen, HOBS, lansert på et fagseminar på Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet. – Nå er endelig HOBS på plass. Verktøyet som skal hjelpe foreldrene til å forstå barnet bedre, og til å gjøres dem tryggere når de kommer hjem fra sykehuset, sa den fornøyde prosjektlederen, overlege Henrik Holmstrøm.

Nær 100 deltakere var til stede på seminaret på OUS, to tredeler via skjerm og digitalt. I salen var også representanter fra Stiftelsen Dam, som sammen med Foreningen for hjertesyke barn of Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, har bidratt med økonomisk støtte til dette innovative nyvinningsprosjektet.

– HOBS tas i bruk i løpet av våren og er en seier for ildsjeler, entusiasme, samarbeid og dugnadsånd. Takk til alle som har vært involvert, innledet Henrik.

– Jobben var å holde ham i live

Portrett av Eli Våbenø

BRUKERMEDVIRKER: Hjertebarn-mamma, Eli Våbenø, har delt av sine erfaringer og vært bruker i HOBS-prosjektet.

Første innleder på seminaret var hjertebarn-mamma Eli Våbenø, som delte egne og personlige erfaringer fra det å komme hjem fra sykehuset med en nyoperert baby. Hun har vært brukerrepresentant i HOBS-prosjektet, og har bidratt med sine innspill underveis i utviklingen av appen. Elis sønn, som er ni år i dag, ble født med den komplekse hjertefeilen Hypoplastisk venstre hjertesyndrom.

– Å komme hjem til Mosjøen, etter å ha vært i den trygge bobla på sykehuset, det var ganske overveldende. Vi følte vel egentlig at jobben vår var å holde ham i live. Og da måtte vi sjekke ham hele tiden. Det var en fulltidsjobb, fortalte Eli og la ikke skjul på hvor redde og usikre de faktisk følte seg.

– I det vi tok ham opp av senga på morgenen, var vi i gang med sjekklista; hudfarge, svetting/klamhet, farge på hendene og føttene, hvordan operasjonssåret så ut, hvor tung bleia var, om han gråt, gulpet, osv. Det hang seg helt opp i meg, jeg burde sikkert ikke ha sjekket så mye, reflekterte Eli, nå i etterpåklokskap.

– Vi lette etter tegn på hjertesvikt, som vi hadde fått beskjed om, og visste ikke da at dette faktisk er en gradvis prosess, ikke noe som plutselig er der. For oss var hjertesvikt ensbetydende med at det ikke ville gå bra med ham.

Eli fortalte om hvordan hjemme-monitoreringen ble gjort da de kom hjem: De prøvde å holde orden på alle målingene og endringene i en notatbok, en dagbok og med tett kontakt på telefon med kontaktsykepleier på OUS, Britt Fredriksen.

– Vi fikk veldig god støtte og hjelp, ikke minst fra Britt, men vi følte oss likevel ganske alene, og at situasjonen var uoverkommelig, fortalte Eli. Ikke minst, at det var krevende å holde orden på all informasjonen og alle detaljene som skulle kontrolleres og passes på.

Eli hadde mye godt å si om appen HOBS, som hun selv har fått være med på å prøve ut i utviklingsprosessen.

– Den er veldig brukervennlig og pålitelig, det er lett å finne fram i den og det er så praktisk at du kan ha all informasjonen samlet på et sted og at endringene du registrerer vises så tydelig, med stolpediagram og alt. Skulle gjerne hatt denne for ni år siden da alt var kaos hos oss!

Fra idé til produkt

Elin Hjorth-Johansen, Anna Harmens og Henning Harmens

Skapere og utviklere av HOBS: (f.v.)Elin Hjorth-Johansen, Anna Harmens og Henning Harmens

På seminaret fikk vi høre at appen HOBS ble unnfanget som en idé, av intensivsykepleier Anna Harmens, da hun tok sin mastergrad i helseinformatikk ved NTNU.

– Jeg ville lage en app til foreldre som reiser hjem fra sykehuset med et hjertesykt barn. Jeg har møtt en del av disse foreldrene i jobben min som sykepleier. Nå ville jeg at denne pasientgruppen skulle få et verktøy som kunne hjelpe dem med å avdekke forverring av barnets tilstand når de kom hjem, og å gjøre det lettere for dem å kommunisere om dette på en god måte med helsepersonell.

Anna fikk med seg både Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn på ideen. Stiftelsen Dam støttet oppstarten av selve utviklingen, og var med på lanseringsseminaret for å feire begivenheten.

HOBS-prosjektet har vokst seg stort siden oppstarten i 2018, og det er blitt til langt mer enn en teknisk applikasjon. Henrik Holmstrøm og sykepleier Elin Hjort-Johansen har holdt i den medisinske og vitenskapelige delen, mens Anna og hennes ektemann, Henning Harmens, som er dataprogrammerer, har sikret det tekniske og innholdet. Pluss en haug med andre fagfolk og brukere, som har vært involvert og har lagt ned timer og uker i utviklingsarbeidet.

– Dette er så gjennomarbeidet, og appen har utviklet seg masse i løpet av disse fire årene. Vi har endret og justert, det har vært mange hensyn å ta, både medisinske, praktiske, juridiske og personvernsmessige, men grunnideen er fortsatt den samme. Det har tatt mye tid, og det har vært så gøy, sa Anna og viste fram noe av den omfangsrike kodingen som ligger bak selve appen, og designarbeidet.

Bevissthet om risikofaktorer
Gunnar Wik er overlege på Sørlandet sykehus i Kristiansand, og i samarbeid med blant annet Henrik Holmstrøm, har han de senere årene forsket på spedbarn med hjertefeil og dødelighet. Forskningen, har blant annet fått støtte fra Foreningen for hjertesyke barn, og har gitt et viktig innblikk i hvem som dør uventet, om dødsfallene skjer før eller etter et planlagt inngrep, og hva som er risikofaktorene.  

– Det viser seg at alle de som døde uventet, hadde minst én forhåndsdefinert risikofaktor, sa Gunnar Wik under sitt framlegg på seminaret. Det kan dreie seg om for tidlig fødsel, tilleggssykdommer, uoppdaget hjertefeil, kompleks kirurgi, betydningsfulle restdefekter etter kirurgi, unormalt lav oksygenmetning og infeksjon, særlig lungebetennelse.

– Over 90 prosent hadde to eller flere risikofaktorer. Blant alle de 2359 barna som ble født i Norge med alvorlig hjertefeil i perioden 2004–2016, og som verken hadde tilleggssykdommer eller betydningsfulle restdefekter etter hjertekirurgi, var det kun fem som døde uventet før to års alder.

Slik forskeren ser det, vil mer og bedre informasjonsoverføring mellom instansene i helsevesenet, og mellom foreldrene og helsevesenet, om varseltegn og forløp, i beste fall kunne bidra til å forebygge og redusere antall dødsfall.

– Det kan være rom for forbedringer når det gjelder skriftlige retningslinjer og informasjon fra behandlende sykehus til lokalsykehus, kommunehelsetjenesten og foreldre, om barnets videre oppfølging. HOBS-appen vil kunne bidra til denne medisinske informasjonen og ikke minst, den vil kunne dempe foreldrenes bekymring, understreket Gunnar.

Kvalitetssikret og trygg hjemreise
Intensivsykepleier Elin Hjort-Johansen har hatt ansvaret for det å implementere og evaluere HOBS-prosjektet. Hun går vitenskapelig til verks, og med støtte fra blant annet Foreningen for hjertesyke barn, gjør hun flere studier av appen, blant annet en aksept- og gjennomførbarhetsstudie, som sier noe om foreldrene finner den nyttig, og en studie av effekt. I sistnevnte vil foreldre som bruker appen sammenliknes med foreldre som får tradisjonell informasjon (skriftlig).  

– Målsetningen i forskningsprosjektet er å evaluere hvordan appen er nyttig som støtte i utskrivelsesprosessen, som beslutningsstøtte og om den påvirker foreldrenes psykologiske tilpasning, helsekompetanse og mestring.

– Så langt har vi fått veldig mange gode tilbakemeldinger på appen, som har gjort at vi fortsetter å justere og optimalisere appens funksjoner, fortalte Elin.

Blant annet er appen blitt enda mer individ-tilpasset og ytterligere tilrettelagt for det enkelte barns diagnose. Den er også blitt tilpasset for veiledningssamtalen som helsepersonell skal ha med foreldrene før barnet skrives ut fra sykehuset. Den har med en sjekkliste som foreldrene kan krysse av for, om ting de skal få informasjon om og opplæring i før de reiser hjem.

 – Dette er med på å kvalitetssikre utskrivingen fra sykehuset og gjør foreldrene tryggere, fortalte Elin engasjert, og viste hvordan foreldrene kan navigere rundt i HOBS-appen. Hvor de kan notere vekt og andre målinger, få gode råd om hvordan gjøre ulike vurderinger, hvem de kan ta kontakt med osv.

Forbilledlig samarbeid

Bilde av kake med HOBS-logo

FEIRING av HOBS: Det var kake til alle deltakerne under lanseringen av HOBS-appen.

Avslutningsvis takket Foreningen for hjertesyke barn, ved generalsekretær Helene Thon om samarbeidet rundt utviklingen av dette prosjektet og av appen.

– HOBS er et unikt eksempel på et bredt samarbeid om et felles mål.  Her har bred faglig medisinsk kompetanse og dyktighet, blitt kombinert med spennende ny teknologi og engasjerte systemutviklere, samt et fagmiljø som helt fra prosjektets spede begynnelse har lyttet til brukerne og innarbeidet foreldrenes innspill og erfaringer, sa hun.

– Dette er et innovativt flerparts samarbeid - Gratulerer med resultatet og lykke til med implementeringen!

Del dette innholdet:

Aktuelt

Mann og dame holder hender

Hva med oss-kurs over hele landet

Å leve med et barn som er funksjonshemmet eller har en kronisk sykdom, er krevende og kan innebære store tilleggsbelastninger for hele familien. Samlivskursene "Hva med oss?", er for alle foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, enten det dreier seg om barn som har funksjonsvansker, funksjonshemning, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom.

Hva med oss-kurs over hele landet - les hele saken


Illustrasjon av stetoskop

Utlysning av prosjektmidler 2022

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2022 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000. Søknadsfrist er 28. august 2022.

Utlysning av prosjektmidler 2022 - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Utlysning av prosjektmidler 2021

Utlysning av prosjektmidler 2021

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler og vil i 2021 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på kr 700 tusen. Søknadsfrist er 30. august 2021.

Utlysning av prosjektmidler 2021 - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

Telefon: 23 05 80 00

E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

Innsamlingsprosent 2020

Illustrasjon: Innsamlingsprosent 2020
Utviklet av Imaker as