Ernæring, underernæring og spesialprodukter til hjertesyke barn
Sist oppdatert: 14.02.2023
På et sykepleierkurs i november i fjor holdt klinisk ernæringsfysiolog Marit Garathun Næss Aarthun et interessant og nyttig foredrag om hjertesyke barn og deres ernæringsutfordringer. Det var også et personlig og flott foredrag av May-Britt Sætre, mamma til hjertebarnet Viljar på seks år. Hun fortalte sin historie om ernæringsutfordringene de har opplevd fra fødsel og frem til i dag. Les artikkelen som stod i magasintet Hjertebarnet nr. 1/2023 her.
Hovedtemaene til Aarthun var underernæring og vekstavvik, i tillegg til fokus på ulike typer tilskudd som blir brukt for å øke energibehovet til hjertebarna, etter hvor store utfordringene er.
Aarthun forteller at mange hjertebarn har normalvekt ved fødsel, og ernærings- og tilvekstsproblemer kommer oftest frem i spedbarnsalder. For noen er dette også tidlige symptomer på hjertefeil, selv om man i dag oppdager de fleste hjertefeil under svangerskapet.
Sitat mamma: «Jeg fikk veldig tett oppfølging under svangerskapet og snakket blant annet med barnelege om hvilke utfordringer en kunne forvente. En av tingene som ble nevnt, var ernæring. Jeg kan huske at jeg tenkte: hvor vanskelig kan det være?»
Det er flere faktorer som kan gi underernæring og vekstavvik hos spedbarn med medfødt hjertefeil.
I hvilken grad disse faktorene bidrar til utvikling av underernæring avhenger av type hjertefeil og alvorlighetsgrad, i tillegg til tilleggsdiagnoser og andre faktorer. Blant annet er det forskjell på om barnet har utfordringer med «kun» vekt (acyanotisk), eller om utfordringene gjelder både høyde og vekt (cyanotisk).
Det vil i tillegg til selve hjertefeilen være andre forstyrrelser i energiomsetningen som kan påvirke veksten hos barnet, for eksempel at de har:
annen kroppssammensetning
økt basaltemperatur
hyppigere infeksjoner
bruk av medikamenter
Når det gjelder hvordan allmenntilstanden til barnet er, kan redusert energiinntak/økt tap komme av flere faktorer, som:
Tap av matlyst eller følelse av tidlig metthet
Spisevansker
Mindre magesekkvolum
Oppkast
De generelle konsekvensene av underernæring over tid kan være økt mortalitet, nedsatt immunforsvar, økt infeksjonsrisiko, nedsatt muskelstyrke og nedsatt allmenntilstand, for å nevne noe. Derfor er det svært viktig å ta tak i dette tidlig og komme i kontakt med klinisk ernæringsfysiolog dersom barnet har utfordringer knyttet til dette.
Ernæringsstatusen til barnet kan også påvirke når det kan gjennomføres eventuell hjertekirurgi. De mulige ernæringsmessige gevinstene ved kirurgi må veies opp mot risiko ved å operere små, umodne og underernærte spedbarn.
Sitat mamma: «Det ble bestemt at Viljar skulle korrigeres med Rastelli-inngrep, men han burde passere 8,5 kg før inngrepet skulle skje!»
«Nesesonden var en kjempefrustrasjon for Viljar. Han spiste ingenting så lenge den var der, men kunne drikke litt.»
For å ta igjen vekststans trengs gjerne 20 prosent ekstra energi for barnet, og det kan være svært krevende når flere faktorer gjør det ekstra vanskelig å få i seg den energien man skal fra før.
Derfor er det viktig å sette inn tiltak raskt dersom barnet ikke vokser slik det skal fra spedbarnsalder. En klinisk ernæringsfysiolog vil innhente helsestasjonskort og/eller pasientjournal og plotte inn barnets verdier i vekstkurven samt sjekke væskebalanse, midtarmsomkrets ved behov og ikke minst foreldrenes høyde. Det er viktig med denne oversikten fordi alle barn er ulike, og det trengs derfor flere parametere for å kartlegge de faktiske utfordringene som nettopp ditt barn kan ha.
Videre vil klinisk ernæringsfysiolog snakke om hvor mye barnet spiser selv og hvor preget barnet er av sin sykdom i det daglige. Er det morsmelk tilgjengelig og er vekten til barnet reell? Om vekten er reel handler også om barnet opplever oppkast/kvalme, og hvordan avføringsmønsteret er. Kvalme gjør det vanskelig å spise mat, og mye oppkast fører til energitap.
«Det som er rart med Viljar, er at han alltid har vært glad i mat, alltid har vært glad for å bli satt i stolen før måltid. Men han spiste sent og lite. En halv skive kunne lett ta 30 minutter.»
«Ammingen blir sjeldnere, og etter hvert kun på natten som kos. Gulping fortsetter, og han svelger også en del vrangt, som gjør han litt redd. Det blir mest grøt, pureer, smoothie og middagsglass. Men i bedre perioder brødmat og middag med grovere konsistens
Til tross for at han spiser en del, går ikke vekten oppover. I en lang periode er han ute av vektskjema, og det må lages en strek ganske langt under den vanlige kurven som brukes. Det var ganske demotiverende.»
Når barnet ikke går opp i vekt som ønsket, vil det være behov for tiltak.
Det første som gjøres, er å berike maten barnet allerede spiser. Det kan være tilskudd i barnets melk, eller berikelse av grøt. Da brukes ofte en av disse, som er komplette tilskudd:
Det finnes flere tilskudd som er modulbasert, det vil si at det er spesifikt tilskudd av enten karbohydrater, fett eller proteiner.
Hos de minste er berikelse av morsmelk det første man gjør, ved å bruke morsmelkerstatning i tillegg. Uten tilgang på morsmelk brukes erstatning med høyt energiinnhold, som infantrini eller infasource.
Forsterkning
Mammaen til Viljar, May Britt Sætre har mange erfaringer med sønnens ernæringsutfordringer.
Når barnet blir større, brukes næringsdrikker som er neste steg i trappetrinnsmodellen. Her finnes det mange ulike typer, og mye går også på preferanse hos barnet. Man forsøker å gjøre så mye som mulig før man legger ned en sonde, men man kan heller ikke vente for lenge hos små barn. Sonde er likevel alltid å foretrekke før intravenøs ernæring, som er siste utvei for barnet.
Etter en korreksjon av hjertefeil går energibehovet tilbake til normale nivåer, men det kan likevel ta tid før man ser forbedringer i vekt. Det kan ta opptil et år før høyde, vekt og hodeomkrets er innenfor «normalen», og mange har fortsatt behov for oppfølging hos klinisk ernæringsfysiolog. Men oftest ser man store forbedringer innen seks måneder.
Underernæring og dårlig tilvekst er normalt hos hjertebarna, og mange vil ha behov for tilskudd i form av næringsdrikker i perioder gjennom oppveksten.
Så hvordan går det med Viljar i dag, seks år gammel?
Prøver å stille lite spørsmål om han vil ha mat eller hva han vil ha. Det å ta valg blir ofte vanskelig, spesielt når han kanskje ikke er så sulten. Enklest å sette fram mat. Øver på at han skal spise det meste på egenhånd, han mates fortsatt litt når han er trøtt eller har dårlig matlyst. Øver på å spise litt selv om han er syk. Han kan gjerne gå dager med så og si ingen mat når han er syk. Heldigvis forstår han mer og mer at kroppen trenger mat, og spiser litt.
Og avslutningsvis sier jeg som Dag Otto: ingenting er umulig, det umulige tar bare lengre tid. I vårt tilfelle tusenvis med timer rundt kjøkkenbordet!»
Viktige punkter å ta med seg:
Morsmelk er førstevalg
Må ofte berikes for å møte økt energibehov, særlig protein!
Gradvis opptrapping av tilskudd etter barnets toleranse – kvalme og oppkast sees hyppig
Ofte behov for sonde
Ofte stabiliseres situasjonen i løpet av et år etter korrigering av hjertefeil
Normalt med vedvarende spisevansker hos barnet og vedvarende behov for berikelse av mat
Det viktigste å tenke på er at barnet trenger nok energi og protein for god vekst.
Marit G. Næss Aarthun avslutter sitt foredrag med å minne om at en dårlig trend kan være vanskelig å snu, så det er viktig med tidlig intervensjon. Ikke vær redd for å be om møte med klinisk ernæringsfysiolog tidlig, gjerne i løpet av første to levemåneder.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
