Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Erik Thaulow utnevnt som ridder av St. Olavs Orden
10. mars ble tidligere leder av Barnehjerteseksjonen på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet, professor Erik Thaulow, utnevnt til Ridder 1. klasse av Den Kongelige Norske St. Olavs Orden. Han fikk denne utmerkelsen for sin innsats for barn med medfødte hjertefeil, og den høytidelige dekorasjonen foregikk på Rikshospitalet i Oslo.
Generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon, gratulerte Thaulow under overrekkelsen og sa noen ord på vegne av foreningen.
– Du har gjennom flere tiår hatt en autoritet og en tydelig stemme både i fagmiljøene og hos pasientene, du har vært en målbevisst og uredd leder og en god organisator. Du har staket ut kursen og har aldri vært redd for å si det du mener. Du har gitt hjertesyke barn som gruppe en posisjon i Norge.
Thon trakk også frem at han har vært en pådriver for forskning og utvikling. Resultatet er at det nå finnes et stort antall studier på dette området som har gitt verdifull informasjon og kompetanse om barn, unge og voksne med medfødt hjertefeil. Thaulow har i 15 år sittet i styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen og Thon takket ham for denne innsatsen.
– Du har hatt et spesielt blikk for fremtiden - gått i bresjen på flere viktige områder. Du så tidlig behovet for å sette fokus på den voksende gruppen unge voksne med medfødt hjertefeil. Blant annet satte du den voksende gruppen gravide med en medfødt hjertefeil, på dagsorden både nasjonalt og internasjonalt.
Thon oppsummerte med å understreke at Thaulow har vært en pioner innenfor behandling og oppfølging av barn og unge med medfødt hjertefeil.
– Gratulerer med denne velfortjente anerkjennelsen!
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
