Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Er du mellom 13 og 15 år og har et søsken som har hjertefeil?
Frambu senter for sjelde diagnoser har et tilbud til deg i uke 22! Frambu jobber hele tiden med å gi bedre tilbud til søsken av barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Akkurat nå holder de på å omarbeide SIBS, et gruppeopplegg for søsken og foreldre, til å kunne tilbys på nett, "SIBS-ONLINE". Nå er de på jakt etter familier som vil være med på å delta i utprøvningen av SIB-ONLINE.
SIBS, som FFHB har vært med på å utvikle, har i en studie med 99 familier vist seg å føre til bedre kommunikasjon i familien, mindre vansker med følelser og bedre kunnskap om diagnosen blant søsken. Mer om SIBS kan du lese her www.sibs.no.
Nå er Frambu på jakt etter familier som vil være med på å delta i utprøvningen av SIB-ONLINE. For å delta logger seg på med egen pc, for så å delta i samtalegrupper på nettet, må PCen ha mikrofon og kamera.
De som deltar skal dere være med på to samtalegruppeøkter for søsken, to for foreldre og en fellessamtale med både søsken og foreldre. Alle samtalene vil foregå på ettermiddag eller kveldstid. Tema for samtalene i søskengruppene er hva man lurer på og trenger informasjon om knyttet til hjertefeilen og hva man opplever som utfordrende og ønsker endret som søsken til barn med hjertefeil. Tema for foreldregruppene er hvordan man kan snakke med barn om diagnosen og hvordan man kan snakke med barn om følelsesmessig vanskelige opplevelser. I deltakelse innebærer også å gjennomføre to korte samtaler hjemme om tema fra gruppene. Gruppene vil gjennomføres mandag 25. mai (kl 17 -18 for søsken og 18-19 for foreldre), onsdag 27. mai (kl 17 -18 for søsken og 18-19 for foreldre)og fredag 29. mai (felles avslutning kl 17-18).
Er du søsken mellom 13-15 år, eller forelder til en dette er aktuelt for, og synes dette høres interessant ut, så ta kontakt med prosjektleder Torun Vatne på tva@frambu.no. Vi trenger i første omgang kun fire-fem familier, så her er det førstemann til mølla som gjelder.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Husk dine skattefordeler for gaver du har gitt til FFHB
Gaver til Foreningen for hjertesyke barn på kr 500 eller mer i løpet av et kalenderår, utløser rett til skattefradrag. For skatteåret 2022 kan du få fradrag i skattepliktig inntekt for en samlet årlig verdi på opp til kr 25 000 per person som gir pengegaver. Fradraget er på 22 % av beløpet som er gitt og innrapportert, som betyr opp til kr 5 500 mindre i skatt.
Husk dine skattefordeler for gaver du har gitt til FFHB - les hele saken
Med krigerarr og nesten voksen
– Du blir ikke voksen, selv om du fyller 18. Du må jo fungere som en voksen også, sier Tobias Alexander Larsen. Han fyller 18 år om en måned, lever med en alvorlig hjertefeil og er akkurat nå på Rikshospitalet i Oslo for å gjøre diverse undersøkelser og samtaler i forbindelse med den forestående overgangen til voksenkardiologisk avdeling.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2023.
Vi søker kommunikasjonsrådgiver
Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) søker en fremoverlent og analytisk kommunikasjonsrådgiver i 100 prosent stilling - en jobb med mening og en mulighet til å være med på å påvirke. Søknadsfrist 1. februar.
>> Se alle nyheter
