Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Er du mellom 13 og 15 år og har et søsken som har hjertefeil?
Frambu senter for sjelde diagnoser har et tilbud til deg i uke 22! Frambu jobber hele tiden med å gi bedre tilbud til søsken av barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Akkurat nå holder de på å omarbeide SIBS, et gruppeopplegg for søsken og foreldre, til å kunne tilbys på nett, "SIBS-ONLINE". Nå er de på jakt etter familier som vil være med på å delta i utprøvningen av SIB-ONLINE.
SIBS, som FFHB har vært med på å utvikle, har i en studie med 99 familier vist seg å føre til bedre kommunikasjon i familien, mindre vansker med følelser og bedre kunnskap om diagnosen blant søsken. Mer om SIBS kan du lese her www.sibs.no.
Nå er Frambu på jakt etter familier som vil være med på å delta i utprøvningen av SIB-ONLINE. For å delta logger seg på med egen pc, for så å delta i samtalegrupper på nettet, må PCen ha mikrofon og kamera.
De som deltar skal dere være med på to samtalegruppeøkter for søsken, to for foreldre og en fellessamtale med både søsken og foreldre. Alle samtalene vil foregå på ettermiddag eller kveldstid. Tema for samtalene i søskengruppene er hva man lurer på og trenger informasjon om knyttet til hjertefeilen og hva man opplever som utfordrende og ønsker endret som søsken til barn med hjertefeil. Tema for foreldregruppene er hvordan man kan snakke med barn om diagnosen og hvordan man kan snakke med barn om følelsesmessig vanskelige opplevelser. I deltakelse innebærer også å gjennomføre to korte samtaler hjemme om tema fra gruppene. Gruppene vil gjennomføres mandag 25. mai (kl 17 -18 for søsken og 18-19 for foreldre), onsdag 27. mai (kl 17 -18 for søsken og 18-19 for foreldre)og fredag 29. mai (felles avslutning kl 17-18).
Er du søsken mellom 13-15 år, eller forelder til en dette er aktuelt for, og synes dette høres interessant ut, så ta kontakt med prosjektleder Torun Vatne på tva@frambu.no. Vi trenger i første omgang kun fire-fem familier, så her er det førstemann til mølla som gjelder.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort
Det var med stor sorg og vemod vi mottok budskapet om at tidligere kontaktpsykolog Elin Hordvik er død. Mange medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn vil minnes henne med takknemlighet og respekt.
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort - les hele saken
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021
– Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. Nytt er imidlertid at ungdom 16-17 år med alvorlig pulmonal hypertensjon under behandling med Remodulin®-pumpe nå kan vurderes for vaksinasjon.
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021 - les hele saken
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn
Gjennom de siste årene har Foreningen for hjertesyke barn gjennomført
store satsninger for barn og familier med ulike former for genetisk
hjertesykdom. Spesielt på tre områder har satsningen vært stor.
Forfatter: Marte Jystad, spesialrådgiver i FFHB
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn - les hele saken
>> Se alle nyheter
