Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Er du mellom 13 og 15 år og har et søsken som har hjertefeil?
Frambu senter for sjelde diagnoser har et tilbud til deg i uke 22! Frambu jobber hele tiden med å gi bedre tilbud til søsken av barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Akkurat nå holder de på å omarbeide SIBS, et gruppeopplegg for søsken og foreldre, til å kunne tilbys på nett, "SIBS-ONLINE". Nå er de på jakt etter familier som vil være med på å delta i utprøvningen av SIB-ONLINE.
SIBS, som FFHB har vært med på å utvikle, har i en studie med 99 familier vist seg å føre til bedre kommunikasjon i familien, mindre vansker med følelser og bedre kunnskap om diagnosen blant søsken. Mer om SIBS kan du lese her www.sibs.no.
Nå er Frambu på jakt etter familier som vil være med på å delta i utprøvningen av SIB-ONLINE. For å delta logger seg på med egen pc, for så å delta i samtalegrupper på nettet, må PCen ha mikrofon og kamera.
De som deltar skal dere være med på to samtalegruppeøkter for søsken, to for foreldre og en fellessamtale med både søsken og foreldre. Alle samtalene vil foregå på ettermiddag eller kveldstid. Tema for samtalene i søskengruppene er hva man lurer på og trenger informasjon om knyttet til hjertefeilen og hva man opplever som utfordrende og ønsker endret som søsken til barn med hjertefeil. Tema for foreldregruppene er hvordan man kan snakke med barn om diagnosen og hvordan man kan snakke med barn om følelsesmessig vanskelige opplevelser. I deltakelse innebærer også å gjennomføre to korte samtaler hjemme om tema fra gruppene. Gruppene vil gjennomføres mandag 25. mai (kl 17 -18 for søsken og 18-19 for foreldre), onsdag 27. mai (kl 17 -18 for søsken og 18-19 for foreldre)og fredag 29. mai (felles avslutning kl 17-18).
Er du søsken mellom 13-15 år, eller forelder til en dette er aktuelt for, og synes dette høres interessant ut, så ta kontakt med prosjektleder Torun Vatne på tva@frambu.no. Vi trenger i første omgang kun fire-fem familier, så her er det førstemann til mølla som gjelder.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Nasjonalt kurs for sykepleiere
2. og 3. november avholdes det årlige og nasjonale kurset for sykepleiere som jobber med hjertesyke barn. OUS Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn er arrangør for kurset, som i år blir på Teams.
Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i spesialist- og primærhelsetjenesten
– Veilederen er et godt dokument som vi har klinisk glede av i hverdagen. Hos oss mangler vi imidlertid en strategi for å jobbe systematisk etter disse anbefalingene, og vi har heller ikke ressursene som skal til, sier overlege Henrik Holmstrøm på Oslo Universitetssykehus (OUS) Rikshospitalet. Han er ikke i tvil om at det det nytter å følge anbefalingene, og at tverrfaglig kartlegging og oppfølging kan redusere komplikasjoner og problemer for barnet i fremtiden.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 4/2022.
– Å styrke det enkelte barnet!
– Det handler om å kartlegge potensialet og få det aller beste ut av hvert enkelt barn, sier overlege Siri Ann Nyrnes på St. Olavs hospital i Trondheim. For henne er det motivasjonen bak det å jobbe tverrfaglig med kartlegging og oppfølging av barn med hjertefeil. I høst publiseres revidert utgave av Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarent nr. 4/2022.
>> Se alle nyheter
