Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Er du mellom 13 og 15 år og har et søsken som har hjertefeil?
Frambu senter for sjelde diagnoser har et tilbud til deg i uke 22! Frambu jobber hele tiden med å gi bedre tilbud til søsken av barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse. Akkurat nå holder de på å omarbeide SIBS, et gruppeopplegg for søsken og foreldre, til å kunne tilbys på nett, "SIBS-ONLINE". Nå er de på jakt etter familier som vil være med på å delta i utprøvningen av SIB-ONLINE.
SIBS, som FFHB har vært med på å utvikle, har i en studie med 99 familier vist seg å føre til bedre kommunikasjon i familien, mindre vansker med følelser og bedre kunnskap om diagnosen blant søsken. Mer om SIBS kan du lese her www.sibs.no.
Nå er Frambu på jakt etter familier som vil være med på å delta i utprøvningen av SIB-ONLINE. For å delta logger seg på med egen pc, for så å delta i samtalegrupper på nettet, må PCen ha mikrofon og kamera.
De som deltar skal dere være med på to samtalegruppeøkter for søsken, to for foreldre og en fellessamtale med både søsken og foreldre. Alle samtalene vil foregå på ettermiddag eller kveldstid. Tema for samtalene i søskengruppene er hva man lurer på og trenger informasjon om knyttet til hjertefeilen og hva man opplever som utfordrende og ønsker endret som søsken til barn med hjertefeil. Tema for foreldregruppene er hvordan man kan snakke med barn om diagnosen og hvordan man kan snakke med barn om følelsesmessig vanskelige opplevelser. I deltakelse innebærer også å gjennomføre to korte samtaler hjemme om tema fra gruppene. Gruppene vil gjennomføres mandag 25. mai (kl 17 -18 for søsken og 18-19 for foreldre), onsdag 27. mai (kl 17 -18 for søsken og 18-19 for foreldre)og fredag 29. mai (felles avslutning kl 17-18).
Er du søsken mellom 13-15 år, eller forelder til en dette er aktuelt for, og synes dette høres interessant ut, så ta kontakt med prosjektleder Torun Vatne på tva@frambu.no. Vi trenger i første omgang kun fire-fem familier, så her er det førstemann til mølla som gjelder.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Brosjyrer om genetisk hjertesykdom hos barn
Foreningen for hjertesyke barn har sammen med kardiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, laget åtte informasjonsbrosjyrer om de mest vanlige genetiske hjertesykdommene hos barn. I brosjyrene beskrives sykdommene, hva slags symptomer de gir, arvelighet, behandling, forholdsregler og annet. Brosjyrene kan være nyttige for både pasienter og for helsepersonell.
Brosjyrer om genetisk hjertesykdom hos barn - les hele saken
Utdeling av prosjektmidler 2020
19. november hadde Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen sin årlige kunngjøring på barnekardiologisk samarbeidsmøte av hvilke prosjekter som tildeles støtte i 2020. 800 000 kroner deles denne gangen ut til fem gode forskningsprosjekter. – Kvaliteten på søknadene som kom inn denne gangen har aldri vært så høy, vi måtte gjøre en ordentlig vurderingsjobb, sier nå avtroppende leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Erik Skarrud.
Utdeling av prosjektmidler 2020
19. november hadde Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen sin årlige kunngjøring på barnekardiologisk samarbeidsmøte av hvilke prosjekter som tildeles støtte i 2020. 800 000 kroner deles denne gangen ut til fem gode forskningsprosjekter. – Kvaliteten på søknadene som kom inn denne gangen har aldri vært så høy, vi måtte gjøre en ordentlig vurderingsjobb, sier nå avtroppende leder for styret i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Erik Skarrud.
>> Se alle nyheter
