Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Du har vel hørt om Hjertepermen?
Hjertepermen ble utviklet i nært samarbeid med foreldre og fagfolk innen helse og utdanning. Målet var at den skulle hjelpe til med dialogen mellom hjem og barnehage/skole og i tillegg gi god og praktisk informasjon til lærere. Seks år etter lanseringen vet vi at den gjør akkurat det. Nå nærmer det seg nytt skoleår, og Hjertepermen er et nyttig verktøy i forberedelsene til dette.
Forfatter: Mona Ødegård, rådgiver oppvekst og organisasjon i Foreningen for hjertesyke barn
Hjertepermen sendes til hjemmet når barnet er et halvt år eller ved innmelding i Foreningen for hjertesyke barn når barnet er eldre. Det er to permer som kommer i posten. Den ene er stilet til foreldrene og den andre til lærere i barnehage og skole. Etter hvert som barna vokser mottar foreldrene oppdatert informasjon knyttet til overgangene for eksempel fra barnehage til skole og fra barneskole til ungdomsskole. Disse utsendingene kommer når barna er 6, 9, 12 og 15 år gamle.
I Hjertepermen er det blant annet generell informasjon om helsevesenet, om tilrettelegging i barnehage og skole, om energiøkonomisering og mat og drikke. Områder som krever ekstra planlegging, slik som leirskole, fysisk aktivitet og utedager, har egne kapitler. Helsesportsentre og barnesykehus som tilbyr habiliteringsopphold for hjertesyke barn og ungdommer presenteres også.
Under del to, personlig del, er fokus på det enkelte barnet. Her kan hjertefeilen beskrives og en beredskapsplan fylles ut. Britt Fredriksen har laget beredskapsplanen for oss, og den gir trygghet både for foreldre og lærere. Faktaarkene som omhandler de enkelte overgangene har huskelister og praktiske råd. Henvisning til lover og regler som gjelder i barnehage og skole er også tatt med.
Fysisk aktivitet og kroppsøving
Akkurat nå jobbes det med nytt faktaark om fysisk aktivitet og kroppsøvingsfaget i skolen. Kunnskapsløftet med nye lærerplaner gjør at informasjon om dette faget nå er spesielt viktig. For dere som har Hjertepermen fra før, vil det bli mulig å bestille det nye faktaarket.
Hjertebank – informasjonsfilmer til lærere
Filmene Hjertebank gir rask og god informasjon om barn med medfødt hjertefeil og om Hjertepermen. Filmene passer for lærer og foreldre. Et tips er å bruke 5 minutter på ansvarsgruppa eller samarbeidsmøtet til en av Hjertebank-filmene.
Nytt skoleår
I forberedelse til nytt skoleår er det lurt å ha Hjertepermen aktivt med.
- Sørg for at ny kontaktlærer får Lærerpermen fra forrige lærer.
- Se over arkene med utfylt informasjon og rett opp etter dagens situasjon. Trenger dere flere ark kan de lastes ned fra foreningens hjemmeside, ffhb.no.
- Lever eventuelt nytt faktaark til skolen, og avtal gjerne en samtale i forbindelse med det.
- Gi rektor og lærer tips om å bruke Hjertebank – informasjonsfilm til lærere
«Jeg er så glad for den døren Hjertepermen åpnet for å få samtale med læreren! En flott plass å samle informasjon på, og enkel å finne frem i om et anfall skulle komme. Tusen takk! Vi er evig takknemlig!» Mor til elev med medfødt hjertefeil
Del dette innholdet:
Aktuelt
FFHB-genseren er klar
Nå kan du strikke din helt egen FFHB-genser. Eller du kan strikke den til andre, kanskje til og med som en julegave. – Å ha en konkurranse hvor vi skulle lage en egen genser for FFHB, var en fantastisk god idé, dette ville jeg være med på. Genseren kan jo også være med på å fremme foreninga og saken, det liker jeg, sier opphavskvinnen til den nye FFHB-genseren, Anne Thoresen, som vant høstens strikkekonkurranse.
Mye spennende aktivitet
- De siste årene har vært preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag, sa styreleder fra forrige landsmøteperiode, Stig Flesland. Vedlagte rapport gir smakebiter fra noen av alle aktivitetene vi hadde i perioden 2020 og 2021.
Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022
- Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en viktig bidragsyter for å sørge for at forskning på barnehjerter tar steg fremover, og det ønsker vi fortsatt å være.. Vår visjon er at alle hjertebarn skal ha et godt liv. Forskning er et viktig virkemiddel for at vi skal nå vår visjon, og det er derfor en glede å dele ut 750.000 kroner til forskningsprosjekter som er innovative og som vi tror vil få stor betydning for hjertebarna fremover. Gratulerer til alle som har fått støtte, sier tidligere styreleder Stig Flesland, som var med da tildelingene ble besluttet!
Tildeling av støtte fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen 2022 - les hele saken
>> Se alle nyheter
