Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Hjertepermen ble utviklet i nært samarbeid med foreldre og fagfolk innen helse og utdanning. Målet var at den skulle hjelpe til med dialogen mellom hjem og barnehage/skole og i tillegg gi god og praktisk informasjon til lærere. Seks år etter lanseringen vet vi at den gjør akkurat det. Nå nærmer det seg nytt skoleår, og Hjertepermen er et nyttig verktøy i forberedelsene til dette.
Forfatter: Mona Ødegård, rådgiver oppvekst og organisasjon i Foreningen for hjertesyke barn
Hjertepermen sendes til hjemmet når barnet er et halvt år eller ved innmelding i Foreningen for hjertesyke barn når barnet er eldre. Det er to permer som kommer i posten. Den ene er stilet til foreldrene og den andre til lærere i barnehage og skole. Etter hvert som barna vokser mottar foreldrene oppdatert informasjon knyttet til overgangene for eksempel fra barnehage til skole og fra barneskole til ungdomsskole. Disse utsendingene kommer når barna er 6, 9, 12 og 15 år gamle.
I Hjertepermen er det blant annet generell informasjon om helsevesenet, om tilrettelegging i barnehage og skole, om energiøkonomisering og mat og drikke. Områder som krever ekstra planlegging, slik som leirskole, fysisk aktivitet og utedager, har egne kapitler. Helsesportsentre og barnesykehus som tilbyr habiliteringsopphold for hjertesyke barn og ungdommer presenteres også.
Under del to, personlig del, er fokus på det enkelte barnet. Her kan hjertefeilen beskrives og en beredskapsplan fylles ut. Britt Fredriksen har laget beredskapsplanen for oss, og den gir trygghet både for foreldre og lærere. Faktaarkene som omhandler de enkelte overgangene har huskelister og praktiske råd. Henvisning til lover og regler som gjelder i barnehage og skole er også tatt med.
Fysisk aktivitet og kroppsøving
Akkurat nå jobbes det med nytt faktaark om fysisk aktivitet og kroppsøvingsfaget i skolen. Kunnskapsløftet med nye lærerplaner gjør at informasjon om dette faget nå er spesielt viktig. For dere som har Hjertepermen fra før, vil det bli mulig å bestille det nye faktaarket.
Hjertebank – informasjonsfilmer til lærere
Filmene Hjertebank gir rask og god informasjon om barn med medfødt hjertefeil og om Hjertepermen. Filmene passer for lærer og foreldre. Et tips er å bruke 5 minutter på ansvarsgruppa eller samarbeidsmøtet til en av Hjertebank-filmene.
Nytt skoleår
I forberedelse til nytt skoleår er det lurt å ha Hjertepermen aktivt med.
«Jeg er så glad for den døren Hjertepermen åpnet for å få samtale med læreren! En flott plass å samle informasjon på, og enkel å finne frem i om et anfall skulle komme. Tusen takk! Vi er evig takknemlig!» Mor til elev med medfødt hjertefeil
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000