Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Hjertepermen ble utviklet i nært samarbeid med foreldre og fagfolk innen helse og utdanning. Målet var at den skulle hjelpe til med dialogen mellom hjem og barnehage/skole og i tillegg gi god og praktisk informasjon til lærere. Seks år etter lanseringen vet vi at den gjør akkurat det. Nå nærmer det seg nytt skoleår, og Hjertepermen er et nyttig verktøy i forberedelsene til dette.
Forfatter: Mona Ødegård, rådgiver oppvekst og organisasjon i Foreningen for hjertesyke barn
Hjertepermen sendes til hjemmet når barnet er et halvt år eller ved innmelding i Foreningen for hjertesyke barn når barnet er eldre. Det er to permer som kommer i posten. Den ene er stilet til foreldrene og den andre til lærere i barnehage og skole. Etter hvert som barna vokser mottar foreldrene oppdatert informasjon knyttet til overgangene for eksempel fra barnehage til skole og fra barneskole til ungdomsskole. Disse utsendingene kommer når barna er 6, 9, 12 og 15 år gamle.
I Hjertepermen er det blant annet generell informasjon om helsevesenet, om tilrettelegging i barnehage og skole, om energiøkonomisering og mat og drikke. Områder som krever ekstra planlegging, slik som leirskole, fysisk aktivitet og utedager, har egne kapitler. Helsesportsentre og barnesykehus som tilbyr habiliteringsopphold for hjertesyke barn og ungdommer presenteres også.
Under del to, personlig del, er fokus på det enkelte barnet. Her kan hjertefeilen beskrives og en beredskapsplan fylles ut. Britt Fredriksen har laget beredskapsplanen for oss, og den gir trygghet både for foreldre og lærere. Faktaarkene som omhandler de enkelte overgangene har huskelister og praktiske råd. Henvisning til lover og regler som gjelder i barnehage og skole er også tatt med.
Fysisk aktivitet og kroppsøving
Akkurat nå jobbes det med nytt faktaark om fysisk aktivitet og kroppsøvingsfaget i skolen. Kunnskapsløftet med nye lærerplaner gjør at informasjon om dette faget nå er spesielt viktig. For dere som har Hjertepermen fra før, vil det bli mulig å bestille det nye faktaarket.
Hjertebank – informasjonsfilmer til lærere
Filmene Hjertebank gir rask og god informasjon om barn med medfødt hjertefeil og om Hjertepermen. Filmene passer for lærer og foreldre. Et tips er å bruke 5 minutter på ansvarsgruppa eller samarbeidsmøtet til en av Hjertebank-filmene.
Nytt skoleår
I forberedelse til nytt skoleår er det lurt å ha Hjertepermen aktivt med.
«Jeg er så glad for den døren Hjertepermen åpnet for å få samtale med læreren! En flott plass å samle informasjon på, og enkel å finne frem i om et anfall skulle komme. Tusen takk! Vi er evig takknemlig!» Mor til elev med medfødt hjertefeil
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000