Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Coronavirusepidemien er i ferd med å spre seg over store deler av verden, og det er overveiende sannsynlig at også vi i Norge vil bli rammet.
Viruset smitter først og fremst mellom mennesker, enten ved luftveissmitte (f eks hoste og nysing) eller ved hudkontakt. Sykdom vil oftest være mild (feber, forkjølelssesymptomer) men kan også være alvorlig (spesielt ved infeksjon i lungene). I de alvorligste tilfellene kan pasienten dø. De fleste dødsfall oppstår i risikogrupper. Dette vil spesielt gjelde gamle mennesker med nedsatt allmenntilstand, pasienter med alvorlige kroniske sykdommer eller svekket immunforsvar. Det viktigste forebyggende tiltak mot smitte for de som er friske er å unngå kontakt med personer som har sykdommen og for de som er syke å unngå unødig kontakt med friske personer. God håndhygiene er også viktig, både for friske og syke. Planlagte reiser (både innen- og utenlands) som vil medføre kontakt med mange mennesker må vurderes nøye av den enkelte familie.
Barn med medfødte hjertefeil oppfattes gjerne som risikopasienter når det gjelder smittsomme sykdommer, som influensa og andre virusinfeksjoner. I Barnelegeforeningens veileder står: ”Nærkontakter til barn i risikogrupper og helsepersonell som jobber med syke barn, anbefales å være vaksinert mot sykdommer som barnet kan utsettes for. Aktuelle vaksiner er bl.a. sesonginfluensa, kikhoste, meslinger, og varicella.” For coronavirus finnes det i øyeblikket ingen vaksine som beskytter mot sykdom med viruset. Man må derfor ivareta generelle prinsipper for å unngå smitte. Detaljerte råd om hvordan man bør forholde seg finnes på Folkehelseinstituttets hjemmeside https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/
Informasjonen oppdateres stadig i henhold til ny kunnskap og den internasjonale situasjonen.
Selv om barn med medfødte hjertefeil som gruppe må oppfattes som ”risikopasienter” er hjertebarna en heterogen gruppe. Barn med lettere eller moderate hjertefeil (f eks mindre defekter i atrie- eller ventrikkelseptum, moderate klaffestenoser) vil tolerere coronavirusinfeksjon like godt som hjertefriske barn. Barn med alvorligere hjertefeil og -sykdom (f eks komplekse feil med redusert oksygenmetning i blodet, økt trykk i lungekretsløpet og hvor det er behov for hjertemedisiner) kan bli mer alvorlig syke fordi feber og bennelsesprosesser i kroppen øker belastningen på hjertet og blodsirkulasjonen. Likeledes er noen hjertefeil ledd i syndromer med nedsatt infeksjonsforsvar, eller har en redusert almentilstand pga andre ledsagende misdannelser. For hjertebarn vil lungeinfeksjon med coronavirus være en ekstra stor belastning fordi hjerte- og lungefunksjonen er så tett knyttet sammen.
Som hovedkonklusjon bør familier med hjertebarn ivareta tiltak som kan forebygge at de blir smittet. Hold deg orientert om aktuelle tiltak på Folkehelseinstituttes hjemmeside. Søk kontakt med lege hvis du skulle bli utsatt for smitte eller få symptomer som kan gi mistanke om sykdom med coronavirus.
Alf Meberg
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000