Ung med hjertefeil - en bok om det å være ung og leve med hjertefeil
Sist oppdatert: 24.05.2022
I disse dager lander boken Ung med hjertefeil i postkassen til alle medlemmer i Foreningen med hjertesyke barn fra 15 til 25 år. Boken er for ungdom med hjertefeil – fra ungdom med hjertefeil, og inneholder alt fra konkrete fakta til erfaringer fra unge voksne med hjertefeil.
Kan jeg få tatovering? Tåler hjertet mitt alkohol? Hvorfor blir jeg så mye mer sliten enn klassekameratene mine etter gymtimen? Hvilke rettigheter har jeg når jeg er på sykehuset? Er det normalt å grue seg til hjertekontrollene? Hva er egentlig de mest vanlige undersøkelsene av hjertefeilen? Og er det bare jeg som er sjenert for arret mitt? Spørsmålene er mange – og følgelig også tankene: Om livet, om hva som er opplevd så langt, om det å være annerledes og om hva fremtiden kan bringe. I boka Ung med hjertefeil finnes noen svar på disse og flere aktuelle temaer.
Boka Ung med hjertefeil er skrevet med og for ungdom fra 15 år og oppover. Den er laget i samarbeid med ungdom og unge voksne med hjertefeil, som deler noen av sine egne opplevelser og erfaringer. Vi har også snakket med fagpersoner som har hjulpet oss med å sikre faktaene og de medisinske opplysningene i boka. Boka er rikt illustrert med fotografier av ungdom med hjertefeil i ymse aldre og i ulike aktiviteter. Ung med hjertefeil har kapitler om alt fra undersøkelser og behandlinger, forberedelser til sykehusopphold, skole, utdannelse og yrkesvalg, til sex og prevensjon, piercing og tatovering, tanker, følelser og egenomsorg.
På veien til å bli selvstendig En medfødt hjertefeil vil kunne påvirke hverdagen i ulik grad gjennom hele livet. Alle med hjertefeil er unike og har sin egen historie. Boka Ung med hjertefeil inneholder generell informasjon, og kanskje er ikke alt like aktuelt for alle ungdommer med hjertefeil. Noen må ta spesielle forholdsregler, andre ikke. Noen har utfordringer, andre ikke. Eller bare på helt andre områder. Det er ikke hvilken hjertefeil man har som betyr noe, men hvordan livet blir påvirket av den. Det handler om hvordan livet til den enkelte og om å ta ansvar for seg selv og sin egen hjertefeil. Kort sagt, om det å bli voksen og selvstendig.
Ung med hjertefeil sendes som en gave fra Foreningen for hjertesyke barn til alle unge medlemmer fra 15 år og oppover. Boka kan brukes til å skrive ned notater, tegne inn sin egen hjertefeil og til å slå opp i de kapitlene som måtte være aktuelle og av interesse. Tanken er at boka skal kunne leve lenge og komme til nytte i hele ungdomstiden.
Gode medhjelpere
Under arbeidet med boka Ung med hjertefeil har vi snakket med mange ungdommer med hjertefeil. De gode innspillene og hjelpen vi har fått fra alle sammen, har vært uvurderlig for at boka er blitt så konkret og omfattende. Josefine og Thomas er to av bidragsyterne, og begge har vært direkte involvert i produksjonen av boka.
Josefine Bjørling er 27 år og bor i Fredrikstad. Hun er utdannet sykepleier og har en master i kroniske sykdommer. Josefine har, i tillegg til sin helsefaglige utdannelse, mye verdifull erfaring. Hun er selv født med en kompleks hjertefeil og har vært igjennom tre åpne hjerteoperasjoner.
– Mitt motto er at alt er mulig med litt åpenhet og tilrettelegging! Jeg håper mine erfaringer kan gi både tips og håp for en bedre hverdag med hjertefeil, sier Josefine. Hun var med på Foreningen for hjertesyke barns ungdomssamling i november, og fortalte litt om seg selv og om arbeidet med boka Ung med hjertefeil.
– Jeg har hatt mange tanker og følelser opp igjennom, og vært både sint, redd og kjent på sorg, men også på glede. Og så har jeg lært meg hvordan jeg kan leve på best mulig måte og på mine premisser og ta vare på meg selv, sier Josefine. Hun har vært med på å skrive store deler av teksten i boka Ung med hjertefeil, hvor et av kapitlene handler om nettopp egenomsorg.
Thomas Johnstone er 25 år og studerer i Oslo. Han er fra før utdannet fotograf fra fotofagskolen, og har tatt de aller fleste av bildene i boka. Thomas er født med hjertefeil og meddeler at han har hatt stor glede av fellesskapet i Foreningen for hjertesyke barn. På ungdomssamlingen i november fortalte han litt om utfordringene han har hatt på grunn av sin hjertefeil. Både operasjoner, tidlig innsetting av pacemaker og endokarditt, pluss en del psykiske belastninger. Men også om hvordan han gjennom det vanskelige fant sin «pasjon» og hva han vil drive med: å ta bilder.
– Jeg synes det er fint at denne boka viser fram at det finnes andre ting enn fotball å drive med. Det gjelder å finne det du liker å gjøre, og å gå for det, sier Thomas, som har tatt mer eller mindre alle portrettene og bildene i boka.
– Det har vært en stor fornøyelse å reise rundt og ta disse bildene, sier han.
En bok om livet som ung med hjertefeil
Nedenfor er noen smakebiter på temaer og problemstillinger som berøres i boka Ung med hjertefeil. For å få boken må du være medlem i Foreningen for hjertesyke barn og mellom 15 og 25 år gammel.
Boken Ung med hjertefeil er ikke lagt opp slik at den må leses fra perm til perm. Tanken er å kunne slå opp på det kapitlet som er av interesse, bla seg igjennom og skumlese, og å ta den fram om igjen og om igjen. Boken kan være fin å titte litt i før kontroll på sykehuset, som en forberedelse, gjerne også å ha med på sykehuset. I boken er det noen steder mulig å skrive ned egne notater og spørsmål.
Ha system på medisinene
For noen med hjertefeil er medisiner en del av behandlingen. Enkelte tar det i perioder, andre bruker medisiner hele livet. Husk at du aldri må slutte med medisiner uten å snakke med legen din om det først. Du tar dem for en grunn!
Et nyttig tips er å fordele medisinene sine i noe som kalles en dosett. Det hjelper deg til å ha oversikt og system. Du kan ha en dosett der det står klokkeslett eller ukedager, det som passer for dine rutiner. Den er lett å ta med, diskré i toalettmappen, og du har oversikt over hele uken. Legg for eksempel medisiner for en uke i en dosett hver søndagskveld. Da ser du om du begynner å gå tom for medisin. Du ser også lettere om du har glemt å ta en tablett. Det er nyttig.
Arr: Det synlige beviset
Hjertefeil er for de fleste en skjult syk¬dom, som betyr at det ikke alltid synes på utsiden hvordan du har det inni deg og hvilke symptomer du har. De som har operert i hjertet, har derimot et arr. Arret er på mange måter det synlige beviset for at du har hjertefeil. Det kan være mange følelser knyttet til det å ha et arr. For noen kan det vekke vonde minner, være sjene¬rende og flaut. For andre er arret noe du kan vise fram med stolthet – som minner om hvor sterk du er.
«Da jeg var yngre, var jeg kjempeflau og skammet meg veldig over arret mitt, fordi ingen andre hadde arr. Jeg fikk mange blikk og mange dumme spørs¬mål. Jeg dekker ikke til arret mitt nå lenger, for nå er jeg veldig komfortabel med det. Jeg er veldig stolt av det, og viser det gjerne til hele verden om jeg kan!»
– Emilie, 26 år
Tanker og følelser: Normale reaksjoner på en unormal situasjon
Hverdagen med hjertefeil kan til tider være en utfordring, både fysisk og psykisk. Ikke alle følelser og tanker er like lette å snakke om. For eksempel kan noen føle at de må bevise at ting går bra og at de er sterke. Tunge tanker og følelser kan bli presset vekk for ikke å vise svakhet. Du har kanskje vært igjennom mye. Husk at det kan være en styrke å vise sårbarhet!
Egenomsorg
I boken «Men du ser ikke syk ut», skriver Ragnhild Holmås om det å leve med en skjult kronisk sykdom. Hun forteller om det å være sliten: «En vanlig, rolig dag våkner jeg med en saldo på hundre krefter. Disse kan jeg velge å bruke eller å spare. Hver aktivitet har sin pris. (…) Ingen får vite hva jeg har på kontoen. Jeg tar opp lån for å fremstå rikere enn jeg er. Det ville kanskje hjulpet om andre visste hvor mye en aktivitet kostet meg, men jeg skjuler det. Skammen over å være fattig er for stor.»
Fysisk aktivitet og fritid
Fysisk aktivitet er positivt for den mentale helsen og det sosiale livet, og er sunt for kroppens utvikling. Dette gjelder også for deg med hjertefeil. Hjertelegen din gir deg tydelig beskjed dersom du må ta spesielle forholdsregler samt informasjon om hva slags trening som er fint for deg. Uavhengig av hvilken form du er i og hvilken hjertefeil du har, er det viktig og sunt å være i bevegelse.
«Jeg må faktisk lytte til min egen kropp, og jeg må stole på det jeg føler. Ikke bry meg så mye om hva de andre gjør eller mener. Jeg må tørre å gjøre ting i mitt tempo og på min måte, og kanskje å gjøre noe helt annet. Som for eksempel at jeg innimellom trenger å gå når de andre løper, eller sykle med el-sykkel når de andre sykler på vanlige sykler.»
Victoria, 16 år.
Vær åpen om hjertefeilen din
I noen tilfeller kan det være nødvendig å snakke med de andre elevene om hvorfor du blir mer sliten enn resten av klassen. De fleste vil forstå det, dersom de får en forklaring. Å være åpen om hjertefeilen kan bidra til å unngå sårende og urettfer¬dige kommentarer, som at du er «lat» eller «treg». Det kan være flaut og irriterende å være den som det må bli tatt hensyn til. Noen presser seg derfor hardere for å slippe å skille seg ut. Husk at du er det absolutt motsatte av «lat» og «treg» når du presser deg for å bli med på en lang gåtur, og det trenger medelevene å få vite.
Forbered deg til kontroller
Sitter du alene med tanker og følelser om hjertefeilen din? Det kan være at du kjenner på bekymringer, psykiske reaksjoner eller tunge tanker. Noen opplever at hjertelegen spør «hvordan går det med deg?» i situasjoner hvor det er vanskelig å få en god prat. For eksempel idet du legger deg på ultralyd-benken eller når du tar på deg skoene på vei ut av legekontoret. Si til kardiologen i starten av kontrollen at du har lyst til å snakke, og be om å få ta praten mens du sitter på en stol. Din time er satt av til deg, og du skal føle deg ivaretatt og lyttet til.
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
