Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Bli med på spørreundersøkelse!
Foreningen for hjertesyke barn gjennomfører i disse dager en spørreundersøkelse om hvordan ungdom med medfødt hjertefeil opplever kontakten med helsevesen, skole og sosial sektor. Ungdom mellom 13 og 25 år oppfordres til å være med. Jo flere svar, jo mer kunnskap får vi.
Medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn som er registrert med mailadresse i vårt medlemsregister, vil få undersøkelsen tilsendt på e-post. Alle andre som befinner seg i målgruppen, ungdom i alderen 13 til 25 år kan gjennomføre undersøkelsen i vedlagte link.
Vi minner om at ungdom fra 15 år og oppover kan besvare undersøkelsen på egenhånd. De som er yngre, må ha foreldres samtykke. Det er helt i orden med hjelp til å besvare spørsmåleme fra foresatte, men skjemaet skal kun besvares en gang (ikke eget svar fra foreldre). Det er ungdommenes erfaringer som skal komme frem.
Gå til spørreundersøkelsen her
Hjelp oss med å få vite mest mulig om hvordan ungdom opplever og erfarer den oppfølgingen og hjelpen de får. Målet er at tjenesten skal bli enda bedre for barn, ungdom og unge voksne. Vi setter ungdom i sentrum!
Del dette innholdet:
Aktuelt
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021
Smittespredningen av korona har gått opp i Norge den siste tiden, og regjeringen har nå strammet ytterligere inn på smitteverntiltakene. Anbefalingen for barn med medfødt hjertefeil og deres familier, er å følge de generelle rådene fra FHI og helsemyndighetene når det gjelder smittehensyn og forsiktighet. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. – Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller.
Nytt om korona og hjertesyke barn – januar 2021 - les hele saken
En oversikt over genetiske hjertesykdommer
Genetiske hjertesykdommer er en samlebetegnelse for en rekke ulike arvelige hjertesykdommer som kardiomyopatier, inkludert arytmogen kardiomyopati, hypertrofisk kardiomyopati og dilatert kardiomyopati, og ionekanalsykdommer som lang QT-syndrom, katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi og Brugadas sykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
En tett og sterk familie!
Det er mye liv hjemme hos familien Gulbrandsen på seks i Sarpsborg. Med fire aktive jenter fra 11 til 19 år, blir det mye av både latter, knuffing og action. – Vi er egentlig en helt normal familie, men med en veldig spesiell historie, sier Leif Arne Gulbrandsen. Fem av seks i familien har genfeilen ARVC, som kan gi alvorlig hjertesykdom.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 1/2021.
>> Se alle nyheter
