Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Bli med på spørreundersøkelse!
Foreningen for hjertesyke barn gjennomfører i disse dager en spørreundersøkelse om hvordan ungdom med medfødt hjertefeil opplever kontakten med helsevesen, skole og sosial sektor. Ungdom mellom 13 og 25 år oppfordres til å være med. Jo flere svar, jo mer kunnskap får vi.
Medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn som er registrert med mailadresse i vårt medlemsregister, vil få undersøkelsen tilsendt på e-post. Alle andre som befinner seg i målgruppen, ungdom i alderen 13 til 25 år kan gjennomføre undersøkelsen i vedlagte link.
Vi minner om at ungdom fra 15 år og oppover kan besvare undersøkelsen på egenhånd. De som er yngre, må ha foreldres samtykke. Det er helt i orden med hjelp til å besvare spørsmåleme fra foresatte, men skjemaet skal kun besvares en gang (ikke eget svar fra foreldre). Det er ungdommenes erfaringer som skal komme frem.
Gå til spørreundersøkelsen her
Hjelp oss med å få vite mest mulig om hvordan ungdom opplever og erfarer den oppfølgingen og hjelpen de får. Målet er at tjenesten skal bli enda bedre for barn, ungdom og unge voksne. Vi setter ungdom i sentrum!
Del dette innholdet:
Aktuelt
Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC
ARVC er en arvelig hjertemuskelsykdom som fører til at muskulaturen på spesielt høyre hjertehalvdel svekkes. John Hopkins-sykehuset i Baltimore i USA har gjennom 20 år arrangert seminar for pasienter med denne sykdommen, og i år er dette seminaret digitalt. Eksperter fra hele verden vil her dele sin nyeste kompetanse på ARVC. Seminaret avholdes 1.mai, det er åpent for alle interesserte og det er gratis.
Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC - les hele saken
Styrken i å være aktiv
– Fysisk aktivitet er viktig for alle, ikke minst for hjertebarn, sier Signe Ro-Kolle, som både er gymlærer og mamma til treningsglade Sara Irene Ro-Kolle (8).
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.
Må få energiregnskapet til å gå opp
Victoria (15) er «flyer». Lykken er å bli kastet høyt opp i lufta, utføre akrobatikk i svevet, for så å fanges trygt opp igjen av de andre på laget. Cheerleading er en fysisk krevende lagidrett, og hjertesyke Victoria har god innsikt i hva som må til for at hun kan drive med nettopp den. – Jeg må trene på min måte og jeg må lytte til kroppen min, da går regnskapet opp og jeg kan få til alt jeg vil.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.
>> Se alle nyheter
