Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Bli med i konkurranse: Hva skal appen hete?
En app som skal hjelpe foreldre til å se og registrere barnets symptomer, slik at de bedre kan kommunisere med helsepersonell om en eventuell forverring av barnets tilstand, er under utvikling. Nå trenger appen et navn. Bli med i konkurransen om hva barnet skal hete og send inn et forslag.
Etter en idé fra sykepleier Anna Harmens, er det i samarbeid med nyfødtavdeling og det barnekardiologiske miljøet en app som skal hjelpe foreldre til å tolke barnets tegn og symptomer under utvikling. Slik kan de muligens oppdage forverring i barnets tilstand på et tidligere tidspunkt og kommunisere med legen om dette på en bedre og mer presis måte.
– Foreldre skal kunne bruke appen til å vurdere når de bør ta kontakt med sykehuset, sier Anna og mener dette vil gjøre kommunikasjonen mellom foreldrene og sykehuset bedre, det vil gjøre foreldrene tryggere og det vil sikre bedre kommunikasjon mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Innholdet i appen utarbeides i samarbeid med barnekardiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn.
Den nye kommunikasjons-appen er fortsatt under utprøving. I løpet av høsten skal en gruppe foreldre med brukererfaring teste den ut og sjekke alle brukermulighetene og om de fungerer. Nå trenger den å få et navn, i ett ord. Som beskriver hva den er og som kan brukes både her hjemme og internasjonalt.
Bli med i konkurransen om dette navnet. Send ditt forslag til pia@ffhb.no innen utgangen av september, med en begrunnelse for forslaget. Vinneren får en premie, og alle som deltar får trøstepremie.
Appen er laget slik at barnets informasjon, om vekt, matlyst, fordøyelse, O2-metning, respirasjon, medikamenter med mer, legges inn som en «baseline», et utgangspunkt tilpasset nettopp dette barnet. Etter hjemkomst registrerer foreldrene disse symptomene og eventuelle endringene, og dette gir et viktig grunnlag for videre å vurdere barnets tilstand. Samtidig sikrer det at foreldrene og helsepersonellet snakker om og vurderer de samme tingene, rett og slett at de bruker samme språk.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Forskningspris til Kristina Herman Haugaa
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken
>> Se alle nyheter
