Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Bli med i konkurranse: Hva skal appen hete?
En app som skal hjelpe foreldre til å se og registrere barnets symptomer, slik at de bedre kan kommunisere med helsepersonell om en eventuell forverring av barnets tilstand, er under utvikling. Nå trenger appen et navn. Bli med i konkurransen om hva barnet skal hete og send inn et forslag.
Etter en idé fra sykepleier Anna Harmens, er det i samarbeid med nyfødtavdeling og det barnekardiologiske miljøet en app som skal hjelpe foreldre til å tolke barnets tegn og symptomer under utvikling. Slik kan de muligens oppdage forverring i barnets tilstand på et tidligere tidspunkt og kommunisere med legen om dette på en bedre og mer presis måte.
– Foreldre skal kunne bruke appen til å vurdere når de bør ta kontakt med sykehuset, sier Anna og mener dette vil gjøre kommunikasjonen mellom foreldrene og sykehuset bedre, det vil gjøre foreldrene tryggere og det vil sikre bedre kommunikasjon mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten. Innholdet i appen utarbeides i samarbeid med barnekardiologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet og Foreningen for hjertesyke barn.
Den nye kommunikasjons-appen er fortsatt under utprøving. I løpet av høsten skal en gruppe foreldre med brukererfaring teste den ut og sjekke alle brukermulighetene og om de fungerer. Nå trenger den å få et navn, i ett ord. Som beskriver hva den er og som kan brukes både her hjemme og internasjonalt.
Bli med i konkurransen om dette navnet. Send ditt forslag til pia@ffhb.no innen utgangen av september, med en begrunnelse for forslaget. Vinneren får en premie, og alle som deltar får trøstepremie.
Appen er laget slik at barnets informasjon, om vekt, matlyst, fordøyelse, O2-metning, respirasjon, medikamenter med mer, legges inn som en «baseline», et utgangspunkt tilpasset nettopp dette barnet. Etter hjemkomst registrerer foreldrene disse symptomene og eventuelle endringene, og dette gir et viktig grunnlag for videre å vurdere barnets tilstand. Samtidig sikrer det at foreldrene og helsepersonellet snakker om og vurderer de samme tingene, rett og slett at de bruker samme språk.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Kurs for familier med LQTS, JLNS og CPVT
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Utlysning av prosjektmidler 2023
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
>> Se alle nyheter
