Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Etikk og klaffeforskning - møte i Oslo

Bilde av Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London

Deler av etisk komité i forskningsprosjektet ARISE, på møte i Oslo 22. junu 2017: Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London. Øvrige medlemmer kom litt senere og/eller deltok i møtet på skype: Katharina Beier, Gøttingen, Samir Sarikouch, Hannover og Sissi Ekly-Natay, Hannover.

Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Et EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE) ser på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff  som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Denne uka har den etiske gruppa til dette forskningsprosjektet, hvor også Foreningen for hjertesyke barn er representert, hatt møte i Oslo.

Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Dagens behandling innebærer et valg mellom biologisk og mekanisk klaff. En mekanisk klaff varer gjerne livet ut, men ulempen er at man må stå på blodfortynnende medisin. En biologisk klaff har kortere varighet, og må byttes ut. En viktig fordel er at man slipper blodfortynnende medisin, og mange ønsker biologisk klaff av den grunn. Et større EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE - Aortic Valve Replacement using Individualised Regenerativ Allografts: Bridging the therapeutic gap) ser nå på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff der målet er å få en klaff som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Prosjektet har sitt utgangspunkt ved Universitetssykehuset i Hannover i Tyskland, men åtte andre sykehus i ulike europeiske land er med på studien. Så langt er ca halvparten av de 120 pasientene som skal inngå i studien inkludert.

ARISE har en egen etisk gruppe (Ethics and Governance Council - EGC) som følger prosjektet. Gruppa består av folk med ulik kompetanse (blant annet jus, filosofi, bioteknologi og brukerkompetanse). Marte A. Jystad fra Foreningen for hjertesyke barn representerer pasientforeningene. ARISE berører viktige og potensielt kontroversielle utfordringer med hensyn til etikk. Dette er en naturlig konsekvens av forskning og utvikling på et innovativt biomedisinsk område. Noen av de viktige områdene som EGC jobber med er blant annet utfordringer knyttet til samtykke og pasientinformasjon (at informasjonen er skrevet på et språk som er forståelig for pasientene), kommersialisering av klaffer (de biologiske klaffene er i utgangspunktet gitt som en altruistisk gave) og utfordringer om allokering (hvem skal få klaff/inngå i prosjektet). Denne uka har den etiske gruppa hatt møte i Oslo.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC

Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC

ARVC er en arvelig hjertemuskelsykdom som fører til at muskulaturen på spesielt høyre hjertehalvdel svekkes. John Hopkins-sykehuset i Baltimore i USA har gjennom 20 år arrangert seminar for pasienter med denne sykdommen, og i år er dette seminaret digitalt. Eksperter fra hele verden vil her dele sin nyeste kompetanse på ARVC. Seminaret avholdes 1.mai, det er åpent for alle interesserte og det er gratis.

Digitalt pasient- og familieseminar om ARVC - les hele saken


Sara Ro-Kolle og Signe Ro-Kolle

Styrken i å være aktiv

– Fysisk aktivitet er viktig for alle, ikke minst for hjertebarn, sier Signe Ro-Kolle, som både er gymlærer og mamma til treningsglade Sara Irene Ro-Kolle (8).
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.

Styrken i å være aktiv - les hele saken


Victoria Domingues

Må få energiregnskapet til å gå opp

Victoria (15) er «flyer». Lykken er å bli kastet høyt opp i lufta, utføre akrobatikk i svevet, for så å fanges trygt opp igjen av de andre på laget. Cheerleading er en fysisk krevende lagidrett, og hjertesyke Victoria har god innsikt i hva som må til for at hun kan drive med nettopp den. – Jeg må trene på min måte og jeg må lytte til kroppen min, da går regnskapet opp og jeg kan få til alt jeg vil.
Denne artikkelen stod først på trykk i magasinet Hjertebarnet nr. 2/2021.

Må få energiregnskapet til å gå opp - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as