Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Etikk og klaffeforskning - møte i Oslo
Deler av etisk komité i forskningsprosjektet ARISE, på møte i Oslo 22. junu 2017: Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London. Øvrige medlemmer kom litt senere og/eller deltok i møtet på skype: Katharina Beier, Gøttingen, Samir Sarikouch, Hannover og Sissi Ekly-Natay, Hannover.
Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Et EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE) ser på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Denne uka har den etiske gruppa til dette forskningsprosjektet, hvor også Foreningen for hjertesyke barn er representert, hatt møte i Oslo.
Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Dagens behandling innebærer et valg mellom biologisk og mekanisk klaff. En mekanisk klaff varer gjerne livet ut, men ulempen er at man må stå på blodfortynnende medisin. En biologisk klaff har kortere varighet, og må byttes ut. En viktig fordel er at man slipper blodfortynnende medisin, og mange ønsker biologisk klaff av den grunn. Et større EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE - Aortic Valve Replacement using Individualised Regenerativ Allografts: Bridging the therapeutic gap) ser nå på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff der målet er å få en klaff som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Prosjektet har sitt utgangspunkt ved Universitetssykehuset i Hannover i Tyskland, men åtte andre sykehus i ulike europeiske land er med på studien. Så langt er ca halvparten av de 120 pasientene som skal inngå i studien inkludert.
ARISE har en egen etisk gruppe (Ethics and Governance Council - EGC) som følger prosjektet. Gruppa består av folk med ulik kompetanse (blant annet jus, filosofi, bioteknologi og brukerkompetanse). Marte A. Jystad fra Foreningen for hjertesyke barn representerer pasientforeningene. ARISE berører viktige og potensielt kontroversielle utfordringer med hensyn til etikk. Dette er en naturlig konsekvens av forskning og utvikling på et innovativt biomedisinsk område. Noen av de viktige områdene som EGC jobber med er blant annet utfordringer knyttet til samtykke og pasientinformasjon (at informasjonen er skrevet på et språk som er forståelig for pasientene), kommersialisering av klaffer (de biologiske klaffene er i utgangspunktet gitt som en altruistisk gave) og utfordringer om allokering (hvem skal få klaff/inngå i prosjektet). Denne uka har den etiske gruppa hatt møte i Oslo.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Forskningspris til Kristina Herman Haugaa
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken
>> Se alle nyheter
