Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Etikk og klaffeforskning - møte i Oslo

Bilde av Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London

Deler av etisk komité i forskningsprosjektet ARISE, på møte i Oslo 22. junu 2017: Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London. Øvrige medlemmer kom litt senere og/eller deltok i møtet på skype: Katharina Beier, Gøttingen, Samir Sarikouch, Hannover og Sissi Ekly-Natay, Hannover.

Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Et EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE) ser på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff  som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Denne uka har den etiske gruppa til dette forskningsprosjektet, hvor også Foreningen for hjertesyke barn er representert, hatt møte i Oslo.

Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Dagens behandling innebærer et valg mellom biologisk og mekanisk klaff. En mekanisk klaff varer gjerne livet ut, men ulempen er at man må stå på blodfortynnende medisin. En biologisk klaff har kortere varighet, og må byttes ut. En viktig fordel er at man slipper blodfortynnende medisin, og mange ønsker biologisk klaff av den grunn. Et større EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE - Aortic Valve Replacement using Individualised Regenerativ Allografts: Bridging the therapeutic gap) ser nå på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff der målet er å få en klaff som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Prosjektet har sitt utgangspunkt ved Universitetssykehuset i Hannover i Tyskland, men åtte andre sykehus i ulike europeiske land er med på studien. Så langt er ca halvparten av de 120 pasientene som skal inngå i studien inkludert.

ARISE har en egen etisk gruppe (Ethics and Governance Council - EGC) som følger prosjektet. Gruppa består av folk med ulik kompetanse (blant annet jus, filosofi, bioteknologi og brukerkompetanse). Marte A. Jystad fra Foreningen for hjertesyke barn representerer pasientforeningene. ARISE berører viktige og potensielt kontroversielle utfordringer med hensyn til etikk. Dette er en naturlig konsekvens av forskning og utvikling på et innovativt biomedisinsk område. Noen av de viktige områdene som EGC jobber med er blant annet utfordringer knyttet til samtykke og pasientinformasjon (at informasjonen er skrevet på et språk som er forståelig for pasientene), kommersialisering av klaffer (de biologiske klaffene er i utgangspunktet gitt som en altruistisk gave) og utfordringer om allokering (hvem skal få klaff/inngå i prosjektet). Denne uka har den etiske gruppa hatt møte i Oslo.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Hjerteløpet 2021 - bli meg for hjertesaken!

Hjerteløpet 2021 - bli meg for hjertesaken!

I forbindelse med Norsk Cardiologisk Selskaps (NCS) høstmøte på Scandic Hotell Fornebu, går HJERTELØPET5K av stabelen torsdag 28. oktober klokken 17. Dette er et mosjonsløp hvor man kan løpe fem eller gå tre kilometer, og det er åpent for alle som vil være med. Foreningen for hjertesyke barn mottar 100 kroner per påmeldte deltaker av legemiddelfirmaet Boehringer Ingelheim. Jo flere deltakere, jo bedre!

Hjerteløpet 2021 - bli meg for hjertesaken! - les hele saken


Barnefot

Landsdekkende kurs for sykepleiere - om barn med medfødt hjertefeil

29. og 30. november arrangeres et nasjonalt kurs for sykepleiere som jobber med barn med hjertefeil. Kurset tar for seg ulike faglige sider rundt oppfølging av barn med hjertefeil. Lære om hemodynamikk, nevrologiske utfordringer, tverrfaglig kartlegging og habilitering, palliasjon og nye muligheter innen bruk av ultralyd, er noe av det som står på programmet. Påmeldingsfrist er 25 november.

Landsdekkende kurs for sykepleiere - om barn med medfødt hjertefeil - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Samling for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn

Samling for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn

Helgen 5. - 7. november arrangerer FFHB seminar for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn. I denne sammenheng er eldre hjertebarn definert fra 13 - 35 år. Samlingen er tenkt for foreldre, men det er også åpent for besteforeldre eller voksne søsken (fylt 18 år) som har mistet et familiemedlem. Den blir på Garder kurs- og konferansehotell på Gardermoen. 

Samling for deg som har mistet ditt eldre hjertebarn - les hele saken



>> Se alle nyheter

Gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Vipps 112519

Gi en gave

Bli fastgiver

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2019

Utviklet av Imaker as