Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Etikk og klaffeforskning - møte i Oslo

Bilde av Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London

Deler av etisk komité i forskningsprosjektet ARISE, på møte i Oslo 22. junu 2017: Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London. Øvrige medlemmer kom litt senere og/eller deltok i møtet på skype: Katharina Beier, Gøttingen, Samir Sarikouch, Hannover og Sissi Ekly-Natay, Hannover.

Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Et EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE) ser på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff  som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Denne uka har den etiske gruppa til dette forskningsprosjektet, hvor også Foreningen for hjertesyke barn er representert, hatt møte i Oslo.

Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Dagens behandling innebærer et valg mellom biologisk og mekanisk klaff. En mekanisk klaff varer gjerne livet ut, men ulempen er at man må stå på blodfortynnende medisin. En biologisk klaff har kortere varighet, og må byttes ut. En viktig fordel er at man slipper blodfortynnende medisin, og mange ønsker biologisk klaff av den grunn. Et større EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE - Aortic Valve Replacement using Individualised Regenerativ Allografts: Bridging the therapeutic gap) ser nå på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff der målet er å få en klaff som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Prosjektet har sitt utgangspunkt ved Universitetssykehuset i Hannover i Tyskland, men åtte andre sykehus i ulike europeiske land er med på studien. Så langt er ca halvparten av de 120 pasientene som skal inngå i studien inkludert.

ARISE har en egen etisk gruppe (Ethics and Governance Council - EGC) som følger prosjektet. Gruppa består av folk med ulik kompetanse (blant annet jus, filosofi, bioteknologi og brukerkompetanse). Marte A. Jystad fra Foreningen for hjertesyke barn representerer pasientforeningene. ARISE berører viktige og potensielt kontroversielle utfordringer med hensyn til etikk. Dette er en naturlig konsekvens av forskning og utvikling på et innovativt biomedisinsk område. Noen av de viktige områdene som EGC jobber med er blant annet utfordringer knyttet til samtykke og pasientinformasjon (at informasjonen er skrevet på et språk som er forståelig for pasientene), kommersialisering av klaffer (de biologiske klaffene er i utgangspunktet gitt som en altruistisk gave) og utfordringer om allokering (hvem skal få klaff/inngå i prosjektet). Denne uka har den etiske gruppa hatt møte i Oslo.

Del dette innholdet:

Aktuelt

Kronprins Haakon

Kronprinsen hilser til digital sommerleir

For første gang i historien gjennomfører FFHB digital sommerleir, og den startet med en hilsen fra Kronprins Haakon. - Dette var et stort høydepunkt for alle sammen, tenk at selveste Kronprinsen har tatt seg tid til å sende oss en personlig hilsen, sier Torunn Fjær-Haugvik i FFHB, leder for digital sommerleir.

Kronprinsen hilser til digital sommerleir - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Sommertid i FFHBs administrasjon

Sommertid i FFHBs administrasjon

I Øvre Vollgate blir det litt mindre bemanning de nærmeste ukene og besvarelse av e-poster og annet kan ta noe lengre tid. Fra 1. juli til 17. august er telefonen betjent mellom klokken 10 og 14, mandag til fredag. Spør eksperten har også ferie, og er tilbake igjen i medio august. 

Sommertid i FFHBs administrasjon - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Gode råd om sommer og varme

Gode råd om sommer og varme

Varme dager og bading hører sommeren til. Er det spesielle hensyn barn med medfødt hjertefeil bør ta? 

Gode råd om sommer og varme - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv

Vipps 112519

Gi en gave

Bli medlem

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as