Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Etikk og klaffeforskning - møte i Oslo
Deler av etisk komité i forskningsprosjektet ARISE, på møte i Oslo 22. junu 2017: Nils Hoppe, Hannover, Marte A. Jystad, Trondheim og James Lawford Davies, London. Øvrige medlemmer kom litt senere og/eller deltok i møtet på skype: Katharina Beier, Gøttingen, Samir Sarikouch, Hannover og Sissi Ekly-Natay, Hannover.
Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Et EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE) ser på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Denne uka har den etiske gruppa til dette forskningsprosjektet, hvor også Foreningen for hjertesyke barn er representert, hatt møte i Oslo.
Pasienter med alvorlig klaffesykdom kan få behov for nye klaffer. Dagens behandling innebærer et valg mellom biologisk og mekanisk klaff. En mekanisk klaff varer gjerne livet ut, men ulempen er at man må stå på blodfortynnende medisin. En biologisk klaff har kortere varighet, og må byttes ut. En viktig fordel er at man slipper blodfortynnende medisin, og mange ønsker biologisk klaff av den grunn. Et større EU-finansiert forskningsprosjekt (ARISE - Aortic Valve Replacement using Individualised Regenerativ Allografts: Bridging the therapeutic gap) ser nå på mulighetene for å utvikle en ny type biologisk klaff der målet er å få en klaff som er mer varig og mer motstandsdyktig mot slitasje. Prosjektet har sitt utgangspunkt ved Universitetssykehuset i Hannover i Tyskland, men åtte andre sykehus i ulike europeiske land er med på studien. Så langt er ca halvparten av de 120 pasientene som skal inngå i studien inkludert.
ARISE har en egen etisk gruppe (Ethics and Governance Council - EGC) som følger prosjektet. Gruppa består av folk med ulik kompetanse (blant annet jus, filosofi, bioteknologi og brukerkompetanse). Marte A. Jystad fra Foreningen for hjertesyke barn representerer pasientforeningene. ARISE berører viktige og potensielt kontroversielle utfordringer med hensyn til etikk. Dette er en naturlig konsekvens av forskning og utvikling på et innovativt biomedisinsk område. Noen av de viktige områdene som EGC jobber med er blant annet utfordringer knyttet til samtykke og pasientinformasjon (at informasjonen er skrevet på et språk som er forståelig for pasientene), kommersialisering av klaffer (de biologiske klaffene er i utgangspunktet gitt som en altruistisk gave) og utfordringer om allokering (hvem skal få klaff/inngå i prosjektet). Denne uka har den etiske gruppa hatt møte i Oslo.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Alt klart til skolestart?
Etter en lang sommerferie, kommer en av årets viktigste dager, (det er) skolestart! Noen skal møte opp for aller første gang, mens andre har rykket et hakk opp og skal begynne på nytt trinn, kanskje til og med på ny skole.
Noen gleder seg og har gjort det lenge, skolen er morsom og spennende og møtesmed forventning. For andre oppleves det som skummelt og krevende, og de siste dagene av ferien preges kanskje av engstelse for hvordan alt skal bli. For alle gjelder det samme – at det er lurt å være godt forberedt.
Ledige plasser på Geilomo
Det er fortsatt ledige på plasser på fireukers 'hjerteopphold' på Geilomo i perioden 21. august - 15. september. Kanskje det er midt i blinken for ditt hjertebarn?
Kontakt leder Anne-Britt Foss på tlf. 32 09 50 00 for veiledning og mer informasjon.
Hjertebarnkalenderen 2024 er nå ute
Mange av våre faste kjøpere og støttespillere får nå telefon fra vår gode samarbeidsparner Windmill, med spørsmål om å kjøpe neste års kalender fra Foreningen for hjertesyke barn. Vi vil takke alle som bidrar til vårt arbeid ved å kjøpe Hjertebarnkalenderen. Vi gjør oppmerksom på at kalenderen har fått nytt kontonummer på årets faktura.
>> Se alle nyheter
