Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Krever øremerkede midler til barnepalliative team
Fra venstre nesteleder i barnelegeforeningen Hege Kristiansen, barnelege Anja Lee som er faglig koordinator for regionalt barnepalliativt team helse Sør Øst, fagansvarlig i barnekreftforeningen Tonje Tunstad, fagsjef Pia Bråss i Foreningen for hjertesyke barn og leder i barnesykepleierforbundet Kirsti Egge Haugstad. Mabroor Kapur fra barnepalliasjonskomiteen til Løvemammaene deltok digitalt.
Både fagfolk og pasientorganisasjoner er enige om at det er behov for øremerkede ressurser til å etablere barnepalliative team ved alle landets barne- og ungdomsklinikker. Dette kravet ble mandag 29.11 formidelet til statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), Karl Kristian Bekeng.
I møtet i HOD informerte fagmiljøet og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) om status i det barnepalliative feltet.
- Til tross for klare anbefalinger i de nasjonale retningslinjene, er det fortsatt ikke ressurser og finansiering på plass for å etablere barnepalliative team på helseforetaksnivå, eller midler til drift av det barnepalliative faglige nettverket som ble etablert i år. Barnepalliasjon handler om barn som lever. Om sårbare barn og familier som trenger oppfølging av helhetlige, og kompetente tverrfaglige team, sier fagsjef i FFHB, Pia Bråss.
Behovet er på cairka 50 millioner kroner. Oppfordringen er klar:
- Nå kan man ikke vente lenger. Disse barna lever nå. Vi håper på videre positiv og konstruktiv dialog for å få på plass gode tilbud.
Les mer om saken i Sykepleien.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
