Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Fra venstre nesteleder i barnelegeforeningen Hege Kristiansen, barnelege Anja Lee som er faglig koordinator for regionalt barnepalliativt team helse Sør Øst, fagansvarlig i barnekreftforeningen Tonje Tunstad, fagsjef Pia Bråss i Foreningen for hjertesyke barn og leder i barnesykepleierforbundet Kirsti Egge Haugstad. Mabroor Kapur fra barnepalliasjonskomiteen til Løvemammaene deltok digitalt.
Både fagfolk og pasientorganisasjoner er enige om at det er behov for øremerkede ressurser til å etablere barnepalliative team ved alle landets barne- og ungdomsklinikker. Dette kravet ble mandag 29.11 formidelet til statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), Karl Kristian Bekeng.
I møtet i HOD informerte fagmiljøet og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) om status i det barnepalliative feltet.
- Til tross for klare anbefalinger i de nasjonale retningslinjene, er det fortsatt ikke ressurser og finansiering på plass for å etablere barnepalliative team på helseforetaksnivå, eller midler til drift av det barnepalliative faglige nettverket som ble etablert i år. Barnepalliasjon handler om barn som lever. Om sårbare barn og familier som trenger oppfølging av helhetlige, og kompetente tverrfaglige team, sier fagsjef i FFHB, Pia Bråss.
Behovet er på cairka 50 millioner kroner. Oppfordringen er klar:
- Nå kan man ikke vente lenger. Disse barna lever nå. Vi håper på videre positiv og konstruktiv dialog for å få på plass gode tilbud.
Les mer om saken i Sykepleien.
– Jeg har tegna bestandig, så lenge jeg kan huske egentlig, sier Ada Emilie Aalberg Opsahl (20), alias Tegnefjas. Hun er født med en alvorlig hjertefeil. Den har begrenset henne en del ved fysisk aktivitet, men aldri ved tegneblokka eller på teaterscenen. Nå drømmer Ada om å leve av kunsten.
Fra 20. juni og frem til 15. august har vi sommertid og noe redusert tilgjengelighet i administrasjonen i Foreningen for hjertesyke barn. Telefonen vil være betjent fra klokken 10-14, mandag til fredag. I uke 30 og 31 er telefonen stengt og kontoret lukket.
Hjertebarnkalenderen for 2023 er klar for salg. Dette året er den fylt med flotte bilder av hjertebarn fra hele landet - tatt av familiene selv. Ønsker du å kjøpe kalenderen, bestill den her.
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000