Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn er tett på i prosessen med å planlegge for «barn og unge» i Nye Oslo Universitetssykehus (OUS). Sammen med en rekke andre organisasjoner har vi skrevet en kronikken. Den belyser våre forventninger og våre bekymringer for prosessen som nå pågår med å planlegge det nye sykehuset, og for det ferdige resultatet.
"Nå er vi bekymret for at det ikke planlegges for en fremtidsrettet og helhetlig ivaretagelse av barn og unge på Nye OUS. Det er viktig at vi lærer av det som ikke fungerer i dag og at planleggingen sikrer behovene til barn og unge som om 10 til 20 år skal være brukere av det nye sykehuset."
- Det er nå vi kan bidra til å skape et barne- og familievennlig nytt sykehus, sier kronikkforfatter, Helene Thon, generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn. Hun er redd for at planleggingen nå går for fort og at det ikke er tid eller vilje til å stille de grunnleggende spørsmålene i denne første fasen.
Les kronikken i Dagsavisen her.
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000