Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
På vegne av paraplyorganisasjonen Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFFO) videreformidler vi en kartleggingsundersøkelse om konsekvenser og erfaringer fra koronasituasjonen. Vi opplever dette som et viktig kartleggingsarbeid og håper at du har mulighet til å delta i undersøkelsen. Tilgang til undersøkelsen finner du her: https://www.netigate.se/ra/s.aspx?s=884281X226824130X63977
Koronasituasjonen preger våre liv på mange måter og på ulike plan. Vi vet at de grupper vi representerer kanskje kjenner på de største konsekvensene – enten som særlig risikoutsatt for smitte, ved at livsviktige tjenester og behandling bortfaller som følge av smitteverntiltak eller opplevelsen av isolasjon, ensomhet og utrygghet.
FFO har hatt et sterkt fokus på å følge situasjonen tett. Dette for å ha en god oversikt over konsekvenser for våre grupper slik at vi best mulig kan formidle nødvendig og viktig informasjon til både myndigheter og politikere. Samtidig har vi forsøkt å formidle informasjon til våre organisasjoner. Vårt rettighetssenter har også hatt et særskilt fokus på å rådgi de enkeltpersoner som tar kontakt.
Vi er nå i det stadiet der samfunnet forbereder seg på gjenåpning. Det er selvsagt gledelig, men vi frykter samtidig at nettopp våre grupper kan bli de som «blir stående igjen» og som ikke automatisk får livene sine tilbake.
For å få et best mulig bilde av hvilke konsekvenser våre grupper opplever, har FFO laget denne kartleggingsundersøkelsen. Undersøkelsen vil være et svært viktig underlag for det videre arbeid og dialogen med myndigheter og politikere. Ditt bidrag – også for deg som opplever at ting har fungert bra, tross alt – er viktig. Målet er å få et godt grunnlag for å arbeide videre politisk og i dialogen med myndigheter og tjenester.
FFO ønsker å få inn svarene på undersøkelsen så raskt som mulig. Foreløpig svarfrist er satt til fredag 12. juni.
Undersøkelsen er innenfor GDPR regler og er laget på et format slik at den er tilgjengelig for synshemmede.
Har du spørsmål om undersøkelsen ber vi om at dette rettes til FFO v/ kommunikasjonsansvarlig Ingeborg Katarina Vea på enten epost: ingeborg.vea@ffo.no eller telefon 930 54 808.
Nasjonalforeningens hjerteforskningspris for 2024 er tildelt professor og kardiolog Kristina Hermann Haugaa. Hun mottok prisen for sitt mangeårige arbeid med genetisk hjertesykdom.
Foreningen for hjertesyke barn gratulerer så mye, og ser fram til et fortsatt godt samarbeid i årene som kommer.
Silja Berg Kårstad jobber som psykolog på BUP på Barne- og ungdomsklinikken ved St. Olavs hospital i Trondheim. I snart 15 år har hun samarbeidet tett med kardiologer og kontaktsykepleier for hjertesyke barn.
I løpet av dette webinaret vil Silja dele av sin lange erfaring med å støtte gravide, spedbarn og småbarn, samt deres familier, gjennom ventetiden før og etter operasjon.
"Følelser i en hjertefamilie" - medlemswebinar - les hele saken
Vil du sette av en helg til å skrive, og uttrykke det du har på hjertet?
Vi inviterer til kreativt og terapeutisk skrivekurs med forfatter og skrivecoach Siw C. Christiansen. Likeperson Kristin Tvervåg er med som medarrangør og støtte.
"Ord fra hjertet" - skrivekurs for medlemmer - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000