Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Bli med på undersøkelse om korona
På vegne av paraplyorganisasjonen Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFFO) videreformidler vi en kartleggingsundersøkelse om konsekvenser og erfaringer fra koronasituasjonen. Vi opplever dette som et viktig kartleggingsarbeid og håper at du har mulighet til å delta i undersøkelsen. Tilgang til undersøkelsen finner du her: https://www.netigate.se/ra/s.aspx?s=884281X226824130X63977
Koronasituasjonen preger våre liv på mange måter og på ulike plan. Vi vet at de grupper vi representerer kanskje kjenner på de største konsekvensene – enten som særlig risikoutsatt for smitte, ved at livsviktige tjenester og behandling bortfaller som følge av smitteverntiltak eller opplevelsen av isolasjon, ensomhet og utrygghet.
FFO har hatt et sterkt fokus på å følge situasjonen tett. Dette for å ha en god oversikt over konsekvenser for våre grupper slik at vi best mulig kan formidle nødvendig og viktig informasjon til både myndigheter og politikere. Samtidig har vi forsøkt å formidle informasjon til våre organisasjoner. Vårt rettighetssenter har også hatt et særskilt fokus på å rådgi de enkeltpersoner som tar kontakt.
Vi er nå i det stadiet der samfunnet forbereder seg på gjenåpning. Det er selvsagt gledelig, men vi frykter samtidig at nettopp våre grupper kan bli de som «blir stående igjen» og som ikke automatisk får livene sine tilbake.
For å få et best mulig bilde av hvilke konsekvenser våre grupper opplever, har FFO laget denne kartleggingsundersøkelsen. Undersøkelsen vil være et svært viktig underlag for det videre arbeid og dialogen med myndigheter og politikere. Ditt bidrag – også for deg som opplever at ting har fungert bra, tross alt – er viktig. Målet er å få et godt grunnlag for å arbeide videre politisk og i dialogen med myndigheter og tjenester.
FFO ønsker å få inn svarene på undersøkelsen så raskt som mulig. Foreløpig svarfrist er satt til fredag 12. juni.
Undersøkelsen er innenfor GDPR regler og er laget på et format slik at den er tilgjengelig for synshemmede.
Har du spørsmål om undersøkelsen ber vi om at dette rettes til FFO v/ kommunikasjonsansvarlig Ingeborg Katarina Vea på enten epost: ingeborg.vea@ffo.no eller telefon 930 54 808.
Del dette innholdet:
Aktuelt
Ny kommunikasjonsrådgiver på plass
1. mars begynte Fredrik Bentzen som kommunikasjonsrådgiver i Foreningen for hjertesyke barn. Fredrik har bakgrunn som manus- og tekstforfatter. Han er sprekkfull av idéer og gleder seg til å representere og løfte frem hjertebarn i alle aldre.
Nettseminar med jurist Atle Larsen
Onsdag 1. mars kl 19.30 – 20.30 inviterer vi til undervisning med jurist Atle Larsen om lover, forskrifter, rettigheter og ordninger som er relevante for barn med hjertefeil og deres foreldre/familier. Stikkord for innholdet er pleiepenger, stønader, avlastningsordninger, tilrettelegging i skole, fritak, saksgang, klagemuligheter mm
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom?
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et gruppetilbud som kalles SIBS-ONLINE. Dette er en onlineversjonen av SIBS, et gruppetilbud som er utviklet av Psykologisk institutt ved universitetet i Oslo og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Målet med SIBS finne ut hva søsken trenger av informasjon og støtte som bror og søster til en med en sjelden diagnose og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi den støtten som trengs. Du kan lese mer om SIBS på www.sibs.no.
Hva fungerer for søsken til barn med diagnoser og sykdom? - les hele saken
>> Se alle nyheter
