Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Kunnskapsminister Jan Tore Sanner var på FFOs ledermøte i slutten av mars.
Det var en engasjert kunnskapsminister som møtte lederne i FFOs medlemsorganisasjoner fredag 29. mars. - Vi må få til en endring i skolen. Skal vi lykkes med å sikre at skolen blir en arena for mestring og læring, er tidlig innsats helt avgjørende. Og tidlig innsats må i denne sammenheng bety at det skal tas tak i utfordringene med en gang de oppdages, var Jan Tore Sanners hovedbudskap.
Kunnskapsministeren var krystallklar i sitt budskap og fremhevet behovet for både en holdningsendring og for å endre praksis. Eksempelvis løses ikke utfordringene i spesialundervisningen ved å fjerne retten til spesialundervisning, men ved å se på hvordan denne praktiseres.
Han var også tydelig på at barnets egen opplevelse av inkludering skal være det viktige. I den nye regjeringsplattformen (Granavolden erklæringen av 17.januar 2019) er regjeringens målsetning tydeliggjort i målet om at det skal bygges et lag rundt eleven som inkluderer lærere, spesialpedagogiske ressurser og skolehelsetjenesten.
Til høsten blir en ny Stortingsmelding om tidlig innsats og inkludering lagt frem, hvor mye av grunnlaget for arbeidet baseres på rapportene fra Nordahlutvalget og Stoltenbergutvalget. Del av arbeidet med den nye meldingen er i se på hvordan Statped og PPT bør organiseres for å sikre at kompetansen flytter nærmere barnet, samtidig som det blir viktig å beholde noen nasjonale kompetansemiljøer. Her vil både mandat og organisering bli vurdert.
Sanner viste også til konkrete eksempler på skoler som over tid systematisk har jobbet med å skape et godt læringsmiljø for alle og som har gitt konkrete resultater.
FFO er en viktig aktør i arbeidet med den nye Stortingsmeldingen og FFHB er aktivt med i nettverket for skole og oppvekst i regi av FFO. Til neste nettverksmøte den 10.april er Kunnskapsdepartementet invitert og medlemsorganisasjonene får anledning til å komme med innspill til den nye Stortingsmelding om hvordan bedre ivareta og inkludere elever med funksjonsnedsettelse i skolen. FFHB er aktivt med i dette nettverket og vil selvfølgelig delta på møtet den 10.april. Vi er spesielt opptatt av en konkretisering av regjeringens mål i Granavolden plattformen om å sikre individuell tilrettelegging og oppfølging gjennom hele skoleløpet."
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000