Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn synes det er positivt at pleiepengeordningen ser ut til å kunne bli en sak under årets budsjettforhandlinger. Derimot er vi bekymret for utviklingen av de økonomiske rammevilkårene til frivillige organisasjoner. Her er noen av våre kommentarer til årets framlagte statsbudsjett.
Stortinget har bedt Regjeringen om å se på pleiepengeordningen på nytt.
- Sentrale politikere i SV, KrF og SP har tatt til orde for en forbedring av pleiepengeordningen, og det blir spennende å se om dette kan bli en budsjettsak i forhandlingene nå i høst sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon.
- Vi er svært positive til at det kan være åpning for en forbedret ordning allerede i kommende års budsjett. Sammen med FFO og andre alliansepartnere, vil Foreningen for hjertesyke barn følge saken tett i dagen og ukene framover.
Den nye ordningen som trådte i kraft 1. oktober inkludert flere familier, også de hvor barnet har varig sykdom. Samtidig er det lagt opp til en reduksjon av stønaden til 66 prosent etter ett år. I perioder hvor begge foreldre må være til stedet for å pleie barnet, går antall dager med 100 prosent kompensasjon svært fort, og de økonomiske rammebetingelsen kan bli kritiske for enkelte.
- Vi er særlig bekymret for familier som vil falle utenfor ordningen uten at de blir fanget opp av et økonomisk sikkerhetsnett. Pleiepenger er ingen varig ordning, og når perioden med pleiepenger er «brukt opp» finnes det ingen andre forutsigbare støtteordninger, sier Helene Thon og understreker at pleiepengeordningen og familienes økonomiske rammebetingelser er et prioritert område for foreningen.
Styrker tidlig innsats for de yngste
Regjeringen øremerker 100 millioner kroner til skole og barnehage i årets budsjett. I tillegg bevilger regjeringen 200 millioner kroner til formålet over frie midler, en styrkning på 300 millioner sammenlagt. De øremerkede millionene er fordelt på ulike tiltak:
- Det er bra med fokus på overganger, dette har vi i lang tid vært veldig oppmerksomme på i vårt arbeid. Det er viktig at det blir plikt til samarbeid mellom barnehage til skole, men vi skulle veldig gjerne sett at satsningen også omfattet overgangen mellom barneskole og ungdomsskole, hvor vi ofte ser de størst utfordringene for barn med medfødt hjertefeil i denne fasen, sier rådgiver oppvekst og organisasjon, Mona Ødegård.
Foreningen for hjertesyke barn er glad for at myndighetene tar barneombudets rapport fra i vinter til etterretning, og nå har som mål å utvikle en helhetlig plan for kvalitetsutviklingen i PP-tjenesten i samarbeid med sektoren. Mona Ødegård sitter i fagrådet til Statped og er spent på hvordan disse politiske føringen skal tas videre der.
- Kompetanse og ressurser i PP-tjenesten er avgjørende for at hjertebarn skal få nødvendig utredningen og tilretteleggende tiltak som skreddersys for hvert enkelt barn, understreker hun.
Foreningen for hjertesyke barn slutter seg også til FFO og andre samarbeidsorganisasjoner som savner en minstenorm for lærere per klasse.
- Det vi primært ønsker oss, er en minstenorm for lærerressurser per elev. Flere lærere per elev har vist seg å gi gode resultater. Foreningen for hjertesyke barn er positive til at det satses videre på styrking av karriereløp og videreutdanning av lærerspesialister, men ser at hjertebarn med skoleutfordringer og behov for tilrettelegging i skolehverdagen vil ha en større nytteverdi av flere lærerressurser. Det bør være en minste norm for lærerressurser per elev, sier Ødegård.
Momskompensasjon – enda lenger unna målet om 100 prosent kompensasjon
I statsbudsjettet for 2018 foreslår regjeringen å bevilge 1,35 mrd. kroner til momskompensasjonsordningen for frivillige organisasjoner. Dersom forslaget blir vedtatt, betyr det at for fjerde år på rad blir det en stor avkortning. I år blir avkortningen trolig på rundt 28 prosent. Med 1,35 mrd. kroner som ramme for neste år, vil avkortningen øke til rundt 32 prosent. Dette er en meget alarmerende utvikling og et spesielt forslag sett i lys av at samtlige partier på Stortinget i juni i år ba regjeringen om å styrke momskompensasjonsordningen for frivillige organisasjoner gjennom en opptrappingsplan. Det fremlagte forslaget gir frivilligheten en svekket og uforutsigbar ordning.
- Vi er enda lenger unna målet om 100 prosent momskompensasjon, sier generalsekretær i Foreningen for hjertesyke barn, Helene Thon. Hun understreker at frivilligheten i Norge står samlet bak kravet om å sikre en rettferdig, rettighetsfestet og forutsigbar momskompensasjonsordning.
Tilskudd til voksenopplæring – forslag om store kutt
Tilskudd til studieforbundene er foreslått redusert fra 208,4 millioner til 185,9 millioner kroner, det vil si totalt med hele 22,5 millioner kroner. Dette er en dramatisk nedgang blant annet for Studieforbundet Funkis, som vil bli hardt rammet dersom forslaget vedtas. For Foreningen for hjertesyke barn vil det innebære kutt i støtte som Funkis i dag gir til våre viktige likepersonsaktiviteter.
- Foreningen for hjertesyke barn er meget bekymret for utviklingen av de økonomiske rammevilkårene til frivillige organisasjoner. Særlig urovekkende er utviklingen sett opp mot et stadig økende krav til søknads- og rapporteringsprosesser, som igjen medfører økte kostnader og økt tidsbruk. Denne utviklingen har dermed direkte konsekvenser for det arbeidet og de aktiviteter som gagner våre målgruppene, barn og unge med medfødt hjertefeil og deres familier, sier Helene Thon.
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000