Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Kristin Tvervåg fra Foreningen for hjertesyke barn er aktiv i foreningens likeperson- og sorgarbeid.
Denne uken var det åpent møte om sorg: "Å danse i utakt - på vei mot å finne gleden igjen". Her fortalte forfatter og foredragsholder Gunnhild Corwin fra sine bøker og om det å miste sin 19 år gamle datter. Mellom 50 og 60 foreldre fra fem forskjellige foreninger satt lydhøre.
Er det mulig å bli helt lykkelig igjen etter å ha mistet barnet sitt? Kan man klare å bli ”ferdig” med sorgen? Dette er spørsmål Corwin stiller i bøkene og som hun snakket om med deltakerne på møtet.
Corwin er en engasjert samfunnsdebatant, foredragsholder, skribent og forfatter. Hun har bl.a. skrevet boken "Idas dans" (2005), som handler om datteren som fikk leukemi og døde 19 år gammel. I 2011 kom oppfølgeren "Etter dansen", som handler om livet etter Idas død.
Foredraget var basert på bøkene, og Corwin slår sprekker i oppleste og vedtatte sannheter og tabuer om sorg. Hun formidler at det ikke finnes noen oppskrift på hvordan vi skal leve våre liv, eller sørge vår sorg. Ingen sørger bedre eller dårligere enn andre. Bare forskjellig.
- Sorgen er en del av meg, men den er ikke hele meg. Den skal jeg ha med meg hele livet, sa Corwin i sitt foredrag til det det store spørsmålet om det er mulig å bli helt lykkelig igjen etter å ha mistet sitt barn. Kan man klare å bli "ferdig" med sorgen? Eller går det rett og slett an å leve et meningsfullt liv sammen med sin dypeste sorg?
- Et fullverdig liv er både gråt og latter, sorg og glede. Jeg kan ikke vente med å leve til jeg er glad igjen, sa Corwin.
- Det var mange foreldre som kjente seg godt igjen i Corwins erfaringer, refleksjoner og tanker. Foredraget bidro til gode samtaler, både i pausen og etter foredragets Fellesnevneren for alle var at de har mistet barnet sitt, enten ved sykdom eller på en annen uventet måte. Mange fant hverandre i delte og felles erfaringer, sier Kristin Tvervåg fra Foreningen for hjertesyke barn.
Møtet var et samarbeid mellom flere etterlatteforeninger, blant annet Foreningen for hjertesyke barn.
- Dette er et spennende samarbeid, de ulike foreningene har mye å gi hverandre. Å få møte andre foreldre som har opplevd det samme, på en felles arena, kan være både vondt og godt på samme tid. Det krever mot! Man møter forståelse og gjenkjennelse og man kan gi hverandre gjensidig og likeverdig støtte, sier Kristin, og oppfordrer flere til å være med på disse møtene. Nytt møte blir i september. Mer informasjon følger.
På FFOs kongress og representantskapsmøte 18. og 19 november ble Helene Thon gjengvalgt som FFOs første nestleder, for tredje gang.
Det ble også vedtatt nytt politisk program for 2024 og 2025, i tillegg til ny strategiplan for perioden 2024-2029.
Siden 2014 har Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut nærmere 7 millioner kroner til snart 40 prosjekter. - I år deler vi ut midler til to prosjekter innenfor områder hvor det finnes svært lite forskningsbasert kunnskap fra før, sier styreleder Gunnar Geirhovd fornøyd.
Medfødte hjertefeil er den vanligste formen for strukturelle fødselsdefekter, og rammer omtrent 1 prosent av alle nyfødte. Medisinske fremskritt over de siste femti årene har ført til at de aller fleste av disse barna kan få et tilnærmet normalt liv etter behandling. Derfor er det viktig å opplyse om de gunstige helseeffektene barn og unge har av fysisk aktivitet, og at aktivitet er helt trygt for dem med medfødt hjertefeil.
Fysisk aktivitet gir stort helseutbytte for barn med medfødt hjertefeil - les hele saken
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000