Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.
Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Åpent møte om sorg

Kristin Tvervåg fra Foreningen for hjertesyke barn er aktiv i foreningens likeperson- og sorgarbeid.
Denne uken var det åpent møte om sorg: "Å danse i utakt - på vei mot å finne gleden igjen". Her fortalte forfatter og foredragsholder Gunnhild Corwin fra sine bøker og om det å miste sin 19 år gamle datter. Mellom 50 og 60 foreldre fra fem forskjellige foreninger satt lydhøre.
Er det mulig å bli helt lykkelig igjen etter å ha mistet barnet sitt? Kan man klare å bli ”ferdig” med sorgen? Dette er spørsmål Corwin stiller i bøkene og som hun snakket om med deltakerne på møtet.
Corwin er en engasjert samfunnsdebatant, foredragsholder, skribent og forfatter. Hun har bl.a. skrevet boken "Idas dans" (2005), som handler om datteren som fikk leukemi og døde 19 år gammel. I 2011 kom oppfølgeren "Etter dansen", som handler om livet etter Idas død.
Foredraget var basert på bøkene, og Corwin slår sprekker i oppleste og vedtatte sannheter og tabuer om sorg. Hun formidler at det ikke finnes noen oppskrift på hvordan vi skal leve våre liv, eller sørge vår sorg. Ingen sørger bedre eller dårligere enn andre. Bare forskjellig.
- Sorgen er en del av meg, men den er ikke hele meg. Den skal jeg ha med meg hele livet, sa Corwin i sitt foredrag til det det store spørsmålet om det er mulig å bli helt lykkelig igjen etter å ha mistet sitt barn. Kan man klare å bli "ferdig" med sorgen? Eller går det rett og slett an å leve et meningsfullt liv sammen med sin dypeste sorg?
- Et fullverdig liv er både gråt og latter, sorg og glede. Jeg kan ikke vente med å leve til jeg er glad igjen, sa Corwin.
- Det var mange foreldre som kjente seg godt igjen i Corwins erfaringer, refleksjoner og tanker. Foredraget bidro til gode samtaler, både i pausen og etter foredragets Fellesnevneren for alle var at de har mistet barnet sitt, enten ved sykdom eller på en annen uventet måte. Mange fant hverandre i delte og felles erfaringer, sier Kristin Tvervåg fra Foreningen for hjertesyke barn.
Møtet var et samarbeid mellom flere etterlatteforeninger, blant annet Foreningen for hjertesyke barn.
- Dette er et spennende samarbeid, de ulike foreningene har mye å gi hverandre. Å få møte andre foreldre som har opplevd det samme, på en felles arena, kan være både vondt og godt på samme tid. Det krever mot! Man møter forståelse og gjenkjennelse og man kan gi hverandre gjensidig og likeverdig støtte, sier Kristin, og oppfordrer flere til å være med på disse møtene. Nytt møte blir i september. Mer informasjon følger.
Del dette innholdet:
Aktuelt

Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort
Det var med stor sorg og vemod vi mottok budskapet om at tidligere kontaktpsykolog Elin Hordvik er død. Mange medlemmer i Foreningen for hjertesyke barn vil minnes henne med takknemlighet og respekt.
Viktig person for FFHBs arbeid er gått bort - les hele saken

Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021
– Det er lite smitte i barnebefolkningen generelt og vi har sett svært lite Covid-19-sykdom hos barn med medfødt hjertefeil, sier overlege Thomas Möller. Ifølge Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet er det ingen endringer når det gjelder hvilke barn som regnes som risikogruppe for alvorlig forløp. Nytt er imidlertid at ungdom 16-17 år med alvorlig pulmonal hypertensjon under behandling med Remodulin®-pumpe nå kan vurderes for vaksinasjon.
Nytt om korona og hjertesyke barn – februar 2021 - les hele saken

Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn
Gjennom de siste årene har Foreningen for hjertesyke barn gjennomført
store satsninger for barn og familier med ulike former for genetisk
hjertesykdom. Spesielt på tre områder har satsningen vært stor.
Forfatter: Marte Jystad, spesialrådgiver i FFHB
Genetisk hjertesykdom i Foreningen for hjertesyke barn - les hele saken
>> Se alle nyheter