Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Patrick Braaten er ansatt i Kavli og har selv hjertefeil. Han nominerte FFHB til å motta årets julegav fra Kavli og var selv tilstede for å overrekke gaven til Helene Thon, generalsekretær i FFHB.
Mandag 14. januar hadde Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) besøk av en ansatt i Kavli. – Jeg er selv hjertebarn. Vi var medlemmer i foreningen da jeg var barn og dere beriket hverdagen min. Jeg vet hvilken fantastisk jobb dere gjør og hvor mye dere betyr, sa Patrick Braathen (35) da han besøkte foreningen og overbrakte sjekken på 400 000 kroner i julegave fra de ansatte i Kavli.
– Tusen takk til alle ansatte i Kavli for denne fantastiske gaven. Dette kommer veldig godt med i vår oppfølging av ungdom i foreningen, med informasjon og andre tiltak, sa generalsekretær Helene Thon da hun mottok den rause gaven fra Kavli. Hun fortalte videre om noen av planene foreningen har for arbeidet for og med ungdom. Pluss om mye av det øvrige arbeidet FFHB driver med.
Patrick var den som nominerte FFHB til å motta årets julegave fra Kavli. FFHB er en organisasjon som har betydd mye for ham og familien. Han delte erfaringer fra sin egen oppvekst.
– Jeg har hjertefeilen Fallot tetrade og ble operert som liten, både i 1985 og i 87. Har fortsatt litt sykehus- og sprøyteskrekk, medgir han og minnes mange sykehusbesøk i barndommen, som ikke alltid var like hyggelige for en liten krabat. Han synes det er veldig positivt at støtten fra Kavli skal brukes til informasjonstiltak for ungdom i foreningen og husker godt sin egen usikkerhet i denne fasen av livet.
– Jeg hadde veldig mange spørsmål som ung. Kjente på det å være annerledes. Blant annet var jeg veldig opptatt av arrene mine, lurte på om det kom til å være der bestandig, syntes det var så flaut å ta av meg t-skjorta på stranda, osv. Det er så viktig å ha et sted å få svar på alle sånne spørsmål og tanker, sier han og forteller at ting er annerledes i dag.
– Nå er jeg tobarnspappa og er opptatt av helt andre ting. Kjenner nok fortsatt litt på usikkerhet, men det dreier seg ikke om arrene. Mer om hva jeg kan forvente av levealder, for eksempel. Det var en periode etter at jeg ble 18 år hvor jeg ikke tok det så alvorlig med hjertekontrollene på Rikshospitalet. Følte meg litt uovervinnelig, kanskje, og ga blaffen. Det er det slutt med nå, ting blir mer alvorlig når man får egne barn og blir voksen, sier Patrick ærlig. Han tror det er viktig å holde tak i de unge med hjertefeil når de nærmer seg 18 år, og å få dem til å se ansvaret for egen helse og ikke falle ut av kontrollsystemene på sykehuset.
Kavli er et næringsmiddelfirma med cirka 600 ansatte som eies av den veldedige stiftelsen Kavlifondet. Overskuddet fra Kavlis virksomhet går til Kavlifondet, som igjen deler ut disse midlene til allmennyttige formål innenfor forskning, kultur og humanitært arbeid.
– Alt overskudd som ikke reinvesteres i firmaet deles ut til samfunnsnyttige formål. I fjor ble hele 130 millioner kroner delt ut, sier Patrick, synlig stolt over arbeidsplassen han har jobbet for i 12 år. I tillegg deles en gave ut før jul, hvor de ansatte selv nominerer organisasjoner. I år ble FFHB nominert av Patrick, og av de 14 organisasjonene som endte opp med å få julegave, var FFHB den som fikk nest mest.
Tusen takk til Kavli, og til Patrick Braathen som satte FFHB på nominasjonslisten!
Foreningen for hjertesyke barn arrangere kurs for familier med genetisk hjertesykdom 22.-24.september 2023. I tillegg til LQTS (Lang QT-tid syndrom) og JLNS (Jervell og Lange-Nielsen Syndrom) vil også familier med CPVT (Katekolaminerg polymorf ventrikkeltakykardi) kunne være med. Påmeldingsfrist er 1. juni, og gjøres her.
Hvordan være forelder til et barn med hjertefeil?
Å være en familie med et barn som har hjertefeil gir andre erfaringer, opplevelser og belastninger, enn det gjør i andre familier. Å leve med kronisk sykdom på nært hold kan påvirke den psykiske helsen, og er grobunn til spesielle psykiske og emosjonelle temaer som kan bli med livet ut.
Tid: 24. mai 20.00 - 21.00.
Meld deg på her
Nettseminar med psykolog Caroline M. Rostrup - les hele saken
Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen har gleden av å utlyse forskningsmidler, og vil i 2023 gi økonomisk støtte innenfor en ramme på NOK 700 000.
Søknadsfrist er 28.august 2023
Hver dag fødes det barn med hjertefeil. Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin. Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.
Vipps 112519
Foreningen for hjertesyke barn
Telefon: 23 05 80 00
E-post: ffhb@ffhb.no
Besøk: Schweigaards gate 12, 0185 Oslo
Post: PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Org.nr.: 870 430 922
Kontonummer: 3000 19 32000