Hos halvparten av barn med alvorlig hjertefeil, blir ikke hjertefeilen oppdaget under svangerskapet. Vi vet ikke nok om hva som er årsaken til at hjertefeil forekommer, og vi vet ikke nok om hvem som er i risikogruppen for å utvikle hjertefeil.
Derfor vet vi heller ikke nok om hvorfor noen barn må bøte med livet.
Et omfattende forskningsprosjekt med landets fremste barnekardiologer på OUS Rikshospitalet skal forske og finne svar på disse spørsmålene. LIVET SKAL LEVES er et forskningsprosjekt om hjertefeil og overlevelse.
Forskningsprosjektet LIVET SKAL LEVES skal forske og finne svar på:
- Hva som er årsaken til at barn med hjertefeil dør når de er spedbarn
- Hva som er risikofaktorer for død og komplikasjoner hos barn med hjertefeil
- Hvordan vi skal oppdage hjertefeil så tidlig som mulig
- Hvilke er de beste undersøkelsesmetodene
Hovedformålet med prosjektet Livet skal leves er å avdekke tidlig sykdomsutvikling hos barn med genetisk hjertesykdom. Prosjektet skal kartlegge forekomsten av genetisk hjertesykdommer i barnealder, og lete etter tegn som kan gi plutselig hjertestans. Man vil også evaluere retningslinjene for undersøkelse og oppfølging av barn som har en arvelig hjertesykdom.
Prosjektet ledes av barnekardiolog Henrik Holmstrøm ved OUS Rikshospitalet.
Ha store hjerter for små hjerter - bli hjertebedrift
Som hjertebedrift er du og dine ansatte med i et nettverk som sammen støtter barnehjertesaken i Norge. Vi kaller det Hjertebedrift!
Hjertebedrifter er med på å finansiere tiltak som gjør at flere barn med hjertefeil overlever ved å støtte forskningsprosjektet LIVET SKAL LEVES og forskningsgruppen på Barnehjerteavdelingen på OUS Rikshospitalet.
Resultatene av prosjektet kan endre internasjonale retningslinjer når det gjelder oppfølging av barn med arvelig hjertesykdom. Økt kunnskap om tidlige tegn til sykdomsutvikling gjør at vi kan sette inn tiltak på tidligere tidspunkt og hindre tilfeller av hjertestans, og plutselig død i ung alder. Gjennom ny teknologi og forskning kan vi redde flere barneliv.
Hjertebedrifter kan også profilere seg med tilsendt logo og materiell på egne nettsider og annet.
Våre hjertebedrifter:
Stavlund AS, Fredrikstad
Agro & Miljø AS, Gressvik
Rasjonell VVS AS, Moss
Pedersens Regnskapskontor AS, Rygge
Installøren Fredrikstad AS, Rolvsøy
Murmester Petter Pettersen AS, Søreidgrend
Skandinavisk Hårinstitutt, Oslo
For spørsmål knyttet til forskningsprosjektet LIVET SKAL LEVES kan du ta kontakt med fagsjef Pia Bråss på pia@hjertebarn.no. Om du har spørsmål relatert til hjertebedrift kan du nå innsamlingssjef Kåre Borgan på kare@hjertebarn.no.
