Gå til innholdet
Du er her: HjemAktuelt
Aktuelt
 

Seminar for familier med LQTS og JLNS

Illustrasjonsbilde: Seminar for familier med LQTS og JLNS

FFHB har gleden av å invitere til familieseminar for familier med Lang QT-tid-syndrom og Jervell-Lange-Nielsen syndrom på Soria Moria hotell og konferansesenter i Oslo, 21.-23. oktober 2016.

 

Foreløpig program finner du nederst.
Programmet er først og fremst tilpasset familier, men dersom det er tilgjengelige plasser vil også andre personer kunne delta. Det vil også være mulighet for individuelle samtaler med familieterapeut i løpet av seminaret dersom noen har ønske om dette. Meld gjerne ifra på forhånd dersom dere ønsker dette.

Det vil være gode barnepassere tilstede, og barna vil aktiviseres inne og/eller ute. Store barn/ungdommer er velkomne til å bli med på alle forelesninger og førstehjelpskurset dersom de ønsker dette.

Det vil bli en egenandel på kr 500,- per person for hele helga. Egenandelen inkluderer reise og opphold, samt alle måltider. Billigste reisemåte dekkes. Ta kontakt dersom dere behøver hjelp til å bestille reisen.

Ved spørsmål eller påmelding ta kontakt med Kjersti Jystad på epost kjersti_jp@hotmail.com eller telefon 48 24 99 31. Angi antall barn (inkl alder) og voksne som skal delta i påmeldingen.

Frist for påmelding er 18. august 2016.

Velkommen!

Foreløpig program:

 

Fredag 21.10

 Formiddag:                        Ankomst – fordeling på rom

 12.00                                    Lunch

 13.00                                    Velkommen – presentasjon av seminar og deltakere

 14.00                                     Informasjon om LQTS fra et medisinsk ståsted
Ved kardiolog Kristina Haugaa, Kardiologisk avdeling, Rikshospitalet

 14.45                                    Pause

 15.00                                     Utredning og oppfølging av LQTS
Ved sykepleier Elin Bjurstrøm ved Kardiologisk poliklinikk, Fagenhet for genetiske hjertesykdommer, Rikshospitalet

 16.00                                     Å leve i en familie med kronisk syke barn
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad

 19.00                                    Middag og sosialt samvær

 

Lørdag 22.10

 07.00                                    Frokost

 09.00                                     Førstehjelp/hjertelungeredning
Ved Beate Harvik med flere, Utdanningssenteret, Akuttklinikken, Ullevål Universitetssykehus. Det tilrettelegges for at barn og ungdommer kan delta

 12.00                                    Genetisk veiledning ved arvelig hjertesykdom
Ved Anniken Hamang, genetisk veileder, St Olavs Hospital

 12.45                                    Lunch

 13.45                                     Hvordan blir kunnskap og informasjon om genetisk diagnose og risiko delt og formidlet i familier
Ved Margete Mangset, Ullevål Universitetssykehus

 14.30                                   Pause

 15.00                                    Å leve i en familie med kronisk syke barn, forts
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad

 19.00                                    Middag og sosialt samvær

 

Søndag 23.10

 07.00                                    Frokost

 09.00                                    Skole og barnehage – hvordan møter vi utfordringene?

 Å være søsken til kronisk syke barn
Ved psykolog Torunn Vatne, Frambu Helsesenter         

 10.30                                   Pause

 11.00                                     Rettigheter ved sykdom hos barn
Ved Einar Egenæs, klinisk sosionom, barne- og ungdomsklinikken, OUS

 12.00                                    Å leve i en familie med kronisk syke barn, forts
Ved familieterapeut Egil Halleland, Modum Bad

 Oppsummering

 13.00                                     Lunch og avreise

Med forbehold om endringer.

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: Taushet i praksis

Taushet i praksis

Hva betyr egentlig taushetsplikten, spurte landsstyrets leder, Erik Skarrud. - Frivillige organisasjoner er ikke pålagt taushetsplikt, men vi velger selv å pålegge oss en slik plikt. Taushet og respekt for andres privatliv er viktig for å ivareta dem vi jobber for og det har betydning for vårt omdømme, understreket Skarrud på vårens fylkeskonferanse for tillitsvalgte.

Taushet i praksis - les hele saken


Salen

Om rettigheter på fylkeskonferanse

Pleiepenger, omsorgslønn og krav til spesialundervisning. Rettighetene er mange, men de kan være vanskelige å orientere seg i og ikke minst, de endrer seg med jevne mellomrom. Juridisk rådgiver på rettighetssenteret til FFO og Foreningen for hjertesyke barns egen «Spør eksperten» på nett, Atle Larsen, åpnet fylkeskonferansen på Gardermoen lørdag 16. mars med en oversiktlig gjennomgang av flere av ordningene.

Om rettigheter på fylkeskonferanse - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Informasjon om sommerleir 2019

Informasjon om sommerleir 2019

I år er det faktisk 3 sommerleirer! Her er det mulighet til å være med i Norge, på Island eller i Finland!  

Informasjon om sommerleir 2019 - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as