Gå til innholdet
 

Norsk barnehjertemedisin er i verdensklasse, men vi trenger enda mer forskning

 

Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen – tildeling 2018

Bilde av dem som har fått pris

Fra venste: Erik Skarrud, Martin Leth-Olsen, Inger Bygland Grosch, Thomas Möller, Gunnar Wik En samlet frivillighet har lenge hatt tydelige forventninger til og Helene Thon.

29. november 2018 ble årets støtte til forskning fra Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen delt ut, på det nasjonale samarbeidsmøtet for barnekardiologer på OUS Rikshospitalet.

– Vi er kanskje aller mest et såkornmiddel-fond, sa styreleder i Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen, Erik Skarrud, som sto for utdelingen på Rikshospitalet. Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen er en liten stiftelse med store ambisjoner men med begrensede midler. Stiftelsen har siden 2014 sørget for at norsk barnekardiologisk forskning ikke har stoppet opp. Ved tildelingen av tre millioner over fem år har viktige prosjekter kommer i gang, men Foreningen for hjertesyke barn er bekymret for at viktig forskning ikke vil bli videreført eller fullført i sin helhet.

– Vi vil aldri klare å finansiere store prosjekter, men vi kan sette dem i gang. Skarrud bemerket videre at høstens ganske formidable oppmerksomhet rundt barn med medfødt hjertefeil og barnekardiologi, i ulike kanaler, har bidratt til å sette temaet forskning på barn ytterligere på dagsordenen. Håpet er at det offentlige, blant annet helseforetakene selv, vil ta en større andel av ansvaret for finansieringen av denne viktige virksomheten.

– Dagens forskning på hjertesyke barn er en investering i fremtiden, og vil spare samfunnet for store kostnader på sikt, la Skarrud til.

Han kunne fortelle at Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen i år mottok fire søknader om støtte, og at tre prosjekter til sammen får en tildeling på 620 000 kroner. Søknadene ble behandlet i styremøte 11. september og 24. oktober i år, og styret har basert sine tildelinger på utlysningskriteriene samt grundige vurderinger av søknadenes forskningskvalitet, grad av innovasjon og originalitet samt relevans for målgruppen og stiftelsens formål.

Årets tildelinger
Kontaktsykepleier Synnøve Nepstad Thomassen og barnekardiologisk team Sørlandet sykehus HF får også i år midler til å videreføre prosjektet «Tverrfaglig oppfølging av hjertesyke barn». Prosjektet ser på oppfølging av hjertesyke barn i tråd med nasjonal veileder som ble godkjent av barnelegeforeningen i 2015.

Martin Leth-Olsen er stipendiat ved NTNU og skal i sitt prosjekt blant annet måle cerebral blodstrøm ved ny ultralydteknikk under hjertekirurgi som krever bruk av hjerte-lunge-maskin. Dette er et innovativt samarbeidsprosjekt mellom St. Olavs Hospital/NTNU og Rikshospitalet, og får i årets tildeling delmidler til sitt doktorgradsprosjekt.

Barnekardiolog Thomas Möller får midler til å videreføre og ferdigstille prosjektet «Helserelatert livskvalitet hos ungdommer med univentrikulære hjerter», som er en delstudie i det omfattende «Fontanprosjektet».

Takk til foreningen
Professor og overlege Henrik Holmstrøm ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, som selv er involvert i en rekke viktige forskningsprosjekter på hjertesyke barn, avsluttet tildelingen med å takke Foreningen for hjertesyke barn og Forskningsstiftelsen.

– Dere har stått bak oppstarten av mange viktige prosjekter og er en vesentlig part i denne virksomheten. Jeg vil på vegne av hele fagmiljøet takke dere for dette.

Takk til bidragsytere
Takket være minnegaver fra enkeltpersoner og innsamlinger fra ulike miljøer som har ønsket å gi sine midler til forskning på barn med hjertefeil, inkludert to av våre egne fylkeslag, som begge har gitt 500 000 kroner hver, har stiftelsen vært i stand til å støtte opp om helt sentrale og viktige forskningsprosjekter. Det har vært en ambisjon og et ønske å knytte til seg en aktør i næringslivet eller en av Norges filantroper, som ser at satsning på forskning og barn er en investering for fremtiden. Det har vist seg å være utfordrende å fange interessen blant potensielle, større givere, men kanskje gjenspeiler det at kunnskapen om livet til kronisk syke barn generelt og barn med hjertefeil spesielt er mangelfull.

Foreningen for hjertesyke barn og styret i stiftelsen vil satse videre på å få til et samarbeid med en aktør som har større økonomiske muskler, og som ser barn og deres fremtid som en viktig ressurs.

 

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde: God påske!

God påske!

Vi har påskeferie, og i den forindelse er kontoret og telefonen i Øvre Vollgate stengt i hele påskeuken. Hjertetelefonen er også stengt denne uken, og åpner igjen i uke 15. Ved helt spesielle tilfeller kan generalsekretær Helene Thon kontaktes på telefon.
Vi ønsker alle en riktig god påske!


Illustrasjonsbilde: Taushet i praksis

Taushet i praksis

Hva betyr egentlig taushetsplikten, spurte landsstyrets leder, Erik Skarrud. - Frivillige organisasjoner er ikke pålagt taushetsplikt, men vi velger selv å pålegge oss en slik plikt. Taushet og respekt for andres privatliv er viktig for å ivareta dem vi jobber for og det har betydning for vårt omdømme, understreket Skarrud på vårens fylkeskonferanse for tillitsvalgte.

Taushet i praksis - les hele saken


Salen

Om rettigheter på fylkeskonferanse

Pleiepenger, omsorgslønn og krav til spesialundervisning. Rettighetene er mange, men de kan være vanskelige å orientere seg i og ikke minst, de endrer seg med jevne mellomrom. Juridisk rådgiver på rettighetssenteret til FFO og Foreningen for hjertesyke barns egen «Spør eksperten» på nett, Atle Larsen, åpnet fylkeskonferansen på Gardermoen lørdag 16. mars med en oversiktlig gjennomgang av flere av ordningene.

Om rettigheter på fylkeskonferanse - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2018

Utviklet av Imaker as