Postoperativt forløp
Etter operasjonen flyttes barnet til Thorax Intensivavdeling for overvåkning, der han/hun vil bli passet på av sykepleiere med spesialkompetanse, og hyppig bli sett til av lege. Kirurg og anestesilege beslutter i fellesskap når det er tid for å trappe ned på medisinen, slik at barnet begynner å våkne opp og puste selv. Dette skjer vanligvis i løpet av 1–2 døgn. Tuben til luftveiene kan da fjernes, og respiratorbehandlingen avsluttes. Barnet vil fortsatt få smertestillende medisin, antibiotika og eventuelt hjertemedisin. Slanger som drenerer sårvæske og blod fra operasjonsområdet vil bli fjernet dagen etter operasjon.
Barnet vil de første dagene ha behov for intravenøs væske og ernæring, men etter hvert kan barnet drikke og spise selv. Barnet blir da overført sengeavdelingen for videre pleie og behandling. Nyfødte som opereres vil oftest overføres til Nyfødt Intensivavdeling. Hudkontakt med foreldre er en viktig trygghetsfaktor for barnet, og har høy prioritet hos personalet, så snart den mest intensive behandlingen er over.
Overflytting til hjemmesykehuset
Under forutsetning av at operasjonen og forløpet etterpå er uten komplikasjoner, kan barnet som regel overflyttes til lokalsykehuset etter en ukes tid. Ved komplekse inngrep eller etterfølgende komplikasjoner, må overflyttingen av og til utsettes. Barnet vil vanligvis bli noen dager på lokalsykehuset, før utskrivning til hjemmet. Innen 2–3 uker etter operasjonen vil barnet i de fleste tilfeller være hjemme og i god bedring.
Transport
Transport til det lokale sykehuset vil skje med ambulanse eller fly, avhengig av hvor lang avstand det dreier seg om. Sykepleier eller lege vil følge med transporten, og foreldrene vil oftest kunne bli med samtidig. Ved korte transporter i ambulanse med begrenset plass, vil bare en av foreldrene kunne tas med i bilen. Små barn legges gjerne i transportkuvøse eller barnesete, mens store barn ligger på båre eller sitter i stol. Barnet vil eventuelt overvåkes med pulsoksymeter og apparat som registrerer EKG og pustebevegelser. Lege eller sykepleier observerer overvåkningsapparatene og kan justere behandlingen (for eksempel oksygentilførselen) ved behov.
Overvåkning – medisiner
På hjemmesykehuset vil barnet bli lagt i kuvøse eller seng etter behov. Graden av videre overvåkning avhenger av gjennomgått forløp og barnets aktuelle tilstand. Medisineringen vil fortsette slik som forskrevet av Rikshospitalet. Oftest har barnet fått antibiotika i forbindelse med operasjonene, og denne medisineringen kan vanligvis avsluttes etter få dager hvis barnet ikke har hatt alvorlig infeksjon. Hjertemedisiner vil bli gitt som ordinert. Etter operasjoner der hjertet er helt reparert eller der bare små restdefekter foreligger, kan oftest hjertemedisinene tas bort eller trappes ned i løpet av få dager eller uker.
Fysioterapi
Barnet vil i noen tilfeller bli behandlet av fysioterapeut som vil instruere foreldrene om hvordan barnet bør bæres, stimuleres og aktiveres. Barnet skal de første dagene ligge på ryggen vekslende med sideleie. Noen barn liker å ligge på magen, og snur de seg rundt uten smerte, er det helt i orden. Man skal generelt utvise forsiktighet i håndteringen av barnet. De første dagene kan smertestillende medisiner (oftest paracetamol) brukes hvis barnet har vondt.
Ernæring
Ernæringen må tilpasses barnets alder. Små barn som får morsmelk, kan gjerne ammes. Hvorvidt det er behov for ernæringstilskudd (for eksempel morsmelkerstatning) avhenger av barnets generelle ernæringstilstand, sugestyrke etter operasjon, mors melkeproduksjon med mer. I tilfeller der barnet på grunn av hjertefeilen har vist dårlig vekst, kan ernæringen suppleres med ekstra kalorier og vitaminer. Ernæringsfysiolog vil være behjelpelig med å komponere et optimalt ernæringsregime.
Hvis barnet den første tiden har problemer med å spise nok, kan det være aktuelt med sondeernæring i tillegg (det vil si at ernæringen gis via en tynn plastslange som går gjennom barnets munn eller nese til magesekken). I sjeldne tilfeller kan det være nødvendig å ha en slik magesonde nedlagt over lengre tid.
Pacemakertråder
Under operasjonen vil barnet ofte få anlagt pacemakertråder som går via huden og inn til hjertet. Formålet med trådene er å ha muligheten til å stabilisere hjerterytmen med en utvendig pacemaker hvis det oppstår rytmeforstyrrelser. Dersom barnets hjerterytme holder seg stabil, fjernes pacemakertrådene vanligvis etter 5–7 dager, enten på Rikshospitalet eller lokalsykehuset.
Prøver
Under oppholdet ved hjemmesykehuset gjøres fornyede undersøkelser. Omfanget avhenger av hvilken operasjon som er utført, og hvordan etterforløpet har vært. Ofte tas blodprøver, spesielt blodprosent og infeksjonsprøver, EKG samt røntgenbilde av hjerte og lunger. Ut fra røntgenbildet vurderes hjertestørrelse, eventuell væske på lungene eller “fortetninger” i lungene. ”Fortetninger” kan være tegn på enten infeksjon eller at områder av lungevev ikke har foldet seg tilstrekkelig ut etter respiratorbehandlingen. Funnene gir grunnlag for å vurdere om antibiotikabehandlingen skal fortsette, men gir også viktig informasjon til fysioterapeuten om hvordan lungene skal behandles. Før utskrivingen vil det vanligvis bli utført ny ultralyd av hjertet (ekkokardiografi).
Psykologisk bearbeidelse
For foreldre vil en hjerteoperasjon hos barnet være en betydelig påkjenning. Det er viktig å få bearbeidet traumatiske opplevelser og inntrykk. Kontaktsykepleier for hjertesyke barn er tilgjengelig nettopp for slike samtaler. Mange barneavdelinger har også tilbud om samtale med psykolog, klinisk sosionom eller barnepsykiater. Også barnet kan ha nytte av slik hjelp. I tillegg er det viktig å huske barnets søsken, som i slike krisesituasjoner i familien lett føler seg tilsidesatt. Søsken kan ha en helt egen opplevelse av situasjonen, som bør bearbeides. Det er ikke uvanlig at søsken bærer på en frykt for at barnet skal dø.
Pleiepenger – stønader
Ved hjerteoperasjoner har foreldrene rett til pleiepenger under barnets opphold i sykehus. Barnelege fyller ut nødvendig skjema for dette. Dersom en av foreldrene er i fødselspermisjon, vil denne stoppe opp under innleggelse og først starte igjen ved utskrivelse. Dersom foreldrene ikke er i fødselspermisjon, er det slik at én av foreldrene kan få pleiepenger i et visst antall uker etter utskrivelse til hjemmet. Noen kan være berettiget å søke grunnstønad (kompensasjon for ekstra utgifter som har sammenheng med sykdom), hjelpestønad (kompensasjon for utgifter til særlig tilsyn og pleie pga. langvarig sykdom) eller forhøyet hjelpestønad (til pleie av barn som har større behov for tilsyn enn det som dekkes av vanlig hjelpestønad). Sosionom ved avdelingen er behjelpelig med å vurdere hjelpebehovet familien har etter hjemkomsten (for eksempel hjemmehjelp) og hvilke stønader det kan søkes om. Behandlende lege fyller ut nødvendige medisinske attestasjoner for dette.
Videre oppfølging
Før hjemreisen legges en plan for den videre oppfølgingen. I mange tilfeller vil videre oppfølging ved hjemmesykehuset være tilstrekkelig. Hyppigheten og omfanget av kontrollene avhenger av hvilken hjertefeil barnet er operert for. Noen barn følges i en periode ved Barnehjerteseksjonen på Rikshospitalet, men også her er oppfølgingsbehovet forskjellig. Ultralydundersøkelse av hjertet (ekkokardiografi) gjøres som regel ved hver kontroll, men nødvendigheten av røntgenundersøkelser, blodprøver og EKG varierer. Helsestasjonen må informeres under oppholdet på hjemmesykehuset, og i spesielle tilfeller kan det være en fordel om helsesøster besøker familien på sykehuset før utskrivingen. Ved lengre opphold for små barn, skal disse ha vaksiner som helsesøster da kan sette. Ved utskrivingen må foreldrene få klare beskjeder om at de de kan ta direkte kontakt med sykehuset hvis det oppstår symptomer de engster seg for (dårlig allmenntilstand, pusteproblemer, spiseproblemer, feber, hoste eller annet).