Barnehage

Det vises ofte ikke på barnet at det har en hjertefeil, og mange fungerer helt fint i hverdagen. Noen kan derimot ha en del utfordringer. Hjertefeilen kan komme til uttrykk ved at barnet har nedsatt fysisk kapasitet, ved at barnet ikke orker å gå mer enn korte strekninger, ikke orker å leke eller løpe som andre barn eller trenger oftere hvile enn de andre barna.

Noen barn med medfødt hjertefeil kan ikke være ute når det er kaldt eller blåser. Noen trenger tilrettelegging ved måltider eller har behov for å spise oftere enn friske barn fordi de spiser mindre til hvert måltid. Det hjertesyke barnet kan ha arr på kroppen, og det kan ha flere sykehusinnleggelser bak seg eller foran seg.

Erfaring tilsier at barn selv tilpasser aktivitetsnivået hvis de får utfolde seg fritt. Når det gjelder kulde, kan det være greit å observere barnet og spørre det hvordan det går.

Noen barn med medfødt hjertefeil kan ha tilleggsutfordringer. Enkelte av disse er direkte følger av hjertesykdommen, mens andre er mer indirekte relatert til sykdommen. Noen slike vansker kan åpenbare for alle, mens andre er mer skjulte. Det kan være vansker knyttet til motorikk, språk, konsentrasjon og utvikling.

God dialog mellom hjem og barnehage er spesielt viktig når barnet har en medfødt hjertefeil. Planlegging av oppstart og forberedelser av overganger vil trygge situasjonen både for foreldre, lærere og ikke minst barnet selv. 

I tillegg til dialog og samarbeid er god og riktig informasjon avgjørende. Hjertepermen er et godt hjelpemiddel i denne sammenhengen. Hjemmesiden til Foreningen for hjertesyke barn, som du sitter og leser på nå, har også mye god informasjon om diagnoser, behandling og tilrettelegging i barnehage og skole.

Fra 2009 har alle barn som fyller ett år innen utgangen av august det året det søkes om barnehageplass, lovfestet rett til plass i barnehage.

Barn med nedsatt funksjonsevne kan søke om prioritet ved opptak til barnehage, og da gjelder ikke kravet om at barnet må fylle ett år innen utgangen av august for å få plass.

Noen hjertebarn kan har rett til barnehageplass etter denne bestemmelsen. Det må foretas en sakkyndig vurdering av barnet, og dersom den sakkyndige, for eksempel en lege, finner at barnet har en nedsatt funksjonsevne som skaper større behov for barnehageplass enn for andre barn, har barnet rett til prioritert opptak. Prioritetsretten gjelder bare dersom barnet hører til barnehagens opptakskrets.

Hvis et barn som går i eller skal begynne i barnehagen, av en eller annen grunn har behov for ekstra hjelp og støtte, kan det være aktuelt at barnehagen søker kommunen om ekstra ressurser. Alle kommunene har et øremerket tilskudd fra staten til dette formålet. Les mer om prioritet ved søknad og opptak og ekstra ressurser i Jungelhåndboka til FFO.

Jungelhåndboka kan bestiller her

De aller fleste hjertebarn fungerer på lik linje med andre barn i barnehage og skole. Men barn med medfødt hjertefeil har litt økt risiko for å utvikle tilleggsvansker som kan påvirke den normale utviklingen på flere områder, og dermed også funksjonsgraden i barnehage og skole. Om det er mistanke om at barnet har tilleggsvansker, er det viktig å kartlegge dette sik at man ved behov kan sette inn de rette tiltakene så raskt som mulig.

Tverrfaglig teamvurdering
Ved mistanke om at det hjertesyke barnet har ekstra utfordringer, bør det gjøres en tverrfaglig vurdering for å kartlegge disse. Denne vurderingen bør gjøres så tidlig som mulig, slik at man kan komme i gang med eventuell tilrettelegging og ekstra bistand tidlig.

Ofte kan det være nyttig med en tverrfaglig vurdering allerede ved 18 måneders alder og eventuelt også før skolestart.

Hvis foreldre føler det er behov for en tverrfaglig vurdering av sitt barn kan de ta dette opp med hjertelegen til barnet eller til annet helsepersonell som kjenner barnet godt (fysioterapeut, sosionom, kontaktsykepleier osv.). Det kan også være at hjertelegen eller andre tar initiativet til en slik vurdering.

Før en eventuell henvisning sendes, vil det bli gjort en felles vurdering av om det er behov for en slik teamvurdering og hvilke undersøkelser som eventuelt kan gjøres lokalt. På dette stadiet bør det samles inn informasjon om barnet og familiens behov. Da sparer man familien og barnet for unødig belastning og tidsbruk ved en teamutredning i sykehus, og man utnytter fagressursene ved sykehuset på best mulig måte.

Det tverrfaglige teamet som eventuelt skal vurdere barnet består av fagpersonell innenfor ulike områder. Dette kan for eksempel være barnekardiolog, fysioterapeut, spesialpedagog, sosionom, psykolog, ernæringsfysiolog, kontaktsykepleier/koordinator, ergoterapaut eller andre.

Noen barn vil ha behov for utredning hos PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste) i kommunen, og dette kan føre til at det fattes et vedtak om spesialpedagogisk hjelp.

Kronisk syke barn kan ha behov for langvarig oppfølging fra flere instanser, og det kan da være aktuelt å etablere en ansvarsgruppe for å koordinere hjelpen og optimalisere samarbeidet omkring barnet.


Les mer om koordinator, individuell plan og ansvarsgruppe.

Vurdering før skolestart
Barnehagen er en viktig informasjonskilde når barnet skal begynne på skolen, og er en viktig samarbeidspartner når skolestarten planlegges. Barn som har fungert godt i barnehage kan likevel få vansker på ulike områder i skolesammenheng.

Barn med hjertesykdom kan derfor ha behov for en ny gjennomgang av situasjonen før skolestart. Samarbeidet med foreldrene og de involverte i kommunen er svært viktig i forbindelse

med henvisningen. Hensikten med en ny gjennomgang er å forberede skolestarten på best mulig måte. Nye personer fra skole og SFO skal informeres og ha veiledning. Ansvarsgruppa endrer ofte sammensetning og det kan skje bytte av assistent.

Den nevropsykologiske vurderingen har vist seg å være spesielt nyttig for hjertesyke barn, blant annet for å kartlegge om eventuelle konsentrasjonsproblemer og lærevansker skyldes redusert yteevne på grunn av hjertefeilen eller om de bunner i nevrologiske årsaker. Riktig diagnose vil få store konsekvenser for tiltak.

Hjertepermen har fokus på overgangene i barnets liv. Les mer om Hjertepermen.

Behov for ny vurdering
Erfaring tilsier også at lærevansker og/eller konsentrasjonsvansker ofte ikke kommer til syne før i 2.–3. klasse, når kravene øker. Skulle det bli behov for ny utredning på et senere tidspunkt kan skolen og foreldrene ta kontakt med tverrfaglig team for en ny vurdering.

Det er ikke fastsatt rutiner for slik vurdering ved overgang til ungdomsskole eller videregående skole, men det kan være aktuelt å gjøre nye vurderinger når situasjonen endrer seg og kravene øker. Også i overgangen fra barneskole til ungdomsskole bør det være et overføringsmøte med skole, fagpersoner og foreldre. Nå blir de faglige utfordringene større, elevene får flere fag og skolehverdagen er mindre fleksibel. Det kan også være aktuelt med slike møter før overgang til videregående skole.

Hvis du mener at barnet ditt trenger en ny vurdering hos tverrfaglig team på et senere tidspunkt, bør du ta det opp med fastlegen eller hjertelegen, som kan henvise til dette. Samarbeid mellom de instansene som følger barnet er vesentlig i hele barnehageperioden og gjennom hele skolegangen.

Kilde: Helhet for hjertebarn. Tverrfaglig samarbeid omkring barn og unge med hjertesykdom. og Hjertepermen

Hverdagen for et barn i barnehage kan fortone seg like forskjellig for barn med medfødt hjertefeil som for alle andre barn. De fleste trenger ingen spesiell tilrettelegging, mens noen har behov for ekstra ressurser og at dagen tilpasses dem spesielt. De aller fleste barn har godt av å være i barnehage og være sammen med andre barn – og kanskje særlig de som har spesielle behov. Dette er i tråd med offentlig politikk i Norge.

Informer barnehagen
Det er lurt å informere om at barnet har en medfødt hjertefeil allerede når man søker om barnehageplass. Dette kan ha betydning for om barnet har rett til prioritert opptak, og samtidig får barnehagen informasjon om hjertefeilen og hvilke vansker og utfordringer barnet eventuelt har. Slik kan barnehagen begynne tilretteleggingen tidlig om det skulle være behov for det.

Selv i tilfeller der foreldrene i utgangspunktet ikke tror barnets sykdom vil ha praktisk betydning for hverdagen, kan det være lurt å informere barnehagen grundig om barnets tilstand.

Jo mer barnehagen vet om barnet, jo enklere er det å ta de riktige hensynene. At barnehagepersonalet er godt informert om barnets tilstand bidrar også til å gjøre de ansatte trygge i situasjonen. Samtidig får de kunnskap om hva de kan si til de andre barna i barnehagen om barnets sykdom, arr eller liknende.

Det er foreldrene som er eksperter på barnet sitt, derfor er kommunikasjonen mellom foreldre og barnehagen svært viktig. Attester fra leger og helsestasjon eller andre kan ikke erstatte denne personlige kontakten. Kommunikasjon og tillit begge veier er svært viktig for at barnet skal ha det bra i barnehagen, uavhengig av om barnet har en hjertesykdom eller ikke.

Hjertepermen er et god hjelpemiddel til informasjon og dialog.

Huskeliste for viktig informasjon til barnehagen

Unngå å overbeskytte
Alle foreldre ønsker å beskytte barna sine fra uheldige opplevelser og påvirkninger, samtidig som de ønsker at barna skal få utfolde seg fritt. Dette kan være en vanskelig balansegang. Særlig når barnet har en sykdom kan det være vanskelig å unngå å bli litt overbeskyttende. Det er derimot viktig at barnet får utfolde seg fritt i den grad det ønsker og klarer det.

Man bør prøve å unngå at de voksnes bekymringer får bidra til å begrense barna eller stoppe utviklingen deres. Barn trenger utfordringer, og de voksne må hjelpe dem ved å legge til rette så godt som mulig. I alle tilfeller er det bra med minst mulig fokus på sykdom og mest mulig oppmerksomhet på muligheter.

Tilrettelegging
Hjertesyke barn kan ha behov for tilrettelegging i barnehagen. Noen hjertebarn kan ikke være ute når det er kaldt vær eller det blåser mye. Da skal barnehagen tilrettelegge for at barnet skal

kunne være inne. Ingen barn skal behøve å være inne alene. Av og til er det flere barn som ikke kan være ute, andre ganger må barnehagen finne andre løsninger. Barnet kan for eksempel hjelpe de ansatte med ulike aktiviteter, som å forberede mat.

Noen hjertebarn kan ha behov for tilrettelegging ved måltider. De kan for eksempel ha behov for å spise oftere enn andre barn, eller de kan trenge lenger tid på å spise enn andre barn. Hjertebarn kan også ha et behov for å hvile seg i løpet av dagen i barnehagen. Det beste er om barnet kan styre hvilepausene sine selv, og ha en god stol eller en seng tilgjengelig som barnet kan benytte seg av når det trenger det.

De fleste barnehager har turdager hvor man utforsker nærmiljøet, tar bussen til byen eller andre aktiviteter. Hjertebarna skal også kunne være med på slike ekskursjoner. Eksempler på løsninger kan være å la barnet sitte i vogn, akebrett eller tilsvarende hele eller deler av turen, gå på kortere turer eller ta hyppige hvilepauser.

Medisiner
Noen barn må ta medisiner for sin hjertesykdom, og noen må ta dem mens de er i barnehagen.

Det anbefales at det lages skriftlige avtaler og skjema i samråd med lege. De fleste foretrekker medisinkort med informasjon om hvilke medisiner som skal gis når, og hvor man signerer for at medisinen er gitt som foreskrevet.

Helse- og omsorgsdepartementet har laget forslag til slike lister, som kan lastes ned fra Internett. Hvis det er mulig, er det beste å unngå at medisiner må gis av barnehagen.

Les mer om håndtering av medikamenter i barnehage og skole. 

Informer barna!
Det er viktig at eventuell «særbehandling» av barnet alltid skal gjøres minst mulig synlig. For eksempel om hjertebarnet trenger ernæringsstøtte i form av ernæringsdrikker, kan man helle denne drikken over på ugjennomsiktige drikkeflasker slik at de andre barna ikke ser at hjertebarnet får annen drikke enn dem selv. Det kan ofte være lurt å informere de andre barna i barnehagen om hjertebarnets sykdom. Barn er oftest veldig forståelsesfulle når de bare får en forklaring på hvorfor ting er som de er.

Sykdom i barnehagen
Hjertesyke barn er vanligvis ikke mer mottakelige for infeksjoner enn andre barn, men noen hjertebarn kan bli sykere av alminnelige infeksjoner. Hjertebarn kan ha mindre reserver enn friske barn, og dette gjør at risikoen for komplikasjoner ved sykdom øker.

I noen tilfeller kan selv vanlige luftveisinfeksjoner eller magevirus gjøre et hjertebarn veldig sykt, selv om dette er sjeldent. Hjertebarn kan også ha vanskeligere for å bli kvitt infeksjoner enn friske. Terskelen for å behandle en infeksjon med antibiotika kan derfor være lavere for et barn med hjertefeil enn for et ellers friskt barn.

Foreldre til barn med medfødt hjertefeil bør blir informert om det for eksempel går streptokokker, kikhoste, vannkopper eller lignende i barnehagen eller nærmiljøet.

Spesielle vansker
Noen hjertesyke barn kan ha andre utfordringer i tillegg til selve hjertefeilen. Det anbefales derfor at det gjøres en vurdering hos tverrfaglig team ved 18 måneders alder og igjen før skolestart, slik at man kan fange opp eventuelle vansker og legge forholdene best mulig til rette for normal utvikling.