Gå til innholdet
Hjertefeil
 

Å være foreldre

Foreldre kan oppleve det som et stort sjokk å få et alvorlig sykt barn, og hvordan de håndterer en slik situasjon varierer. 

Bilde av mor og barn

Mange foreldre klarer seg bra, men mye tyder på at belastningene knyttet til slike livshendelser kan ha negative effekter på foreldrenes fysiske og psykiske helse. Barn er følsomme for foreldrenes signaler, og vil ofte merke at de ikke har det bra. Nettopp derfor er det så viktig at de søker hjelp når påkjenningene blir for store.Barn er helt avhengige av sine foreldre. Foreldre som hjelper seg selv til å få det bedre, hjelper også sine barn.

Foreldrenes psykiske helse påvirker barnet
Samhandlingen mellom barnet og omsorgspersonen starter så snart barnet er født, og betraktes som grunnleggende for barnets utvikling og tilpasning. Allerede i nyfødtperioden er barn psykologisk sårbare. Når barnet må gjennomgå operasjoner, prosedyrer og annen medisinsk oppfølging fra fødselen av, forstyrres den normale tilknytningsprosessen mellom foreldre og barn. Noen barn må skilles fysisk fra foreldrene i perioder, for eksempel ved å ligge i kuvøse. Smerter og ubehag vil også kunne påvirke barnet.

Foreldre håndterer situasjonen ulikt, og mange foreldre klarer seg bra. Noen foreldre befinner seg i en krisesituasjon og kan få psykiske reaksjoner. De kan oppleve mye usikkerhet. Foreldrenes angst og bekymring kan forstyrre samspillet mellom foreldre og barn, og er derfor en risikofaktor for barnets videre utvikling. Hos noen få kan det utvikles psykiske vansker som kan påvirke omsorgsevnen og tilknytningen mellom barnet og foreldrene. Om foreldrene har behov for det bør de få tilbud om psykologisk støtte og hjelp i denne situasjonen, eventuelt oppsøke hjelp på eget initiativ. Det har stor betydning for både foreldrene og barnet at foreldrene ivaretas i denne situasjonen.

Barn oppfatter stemninger
Barn er svært følsomme for foreldrenes signaler – bevisste og ubevisste. Det er helt vanlig at foreldre i perioder kan kjenne angst og føle at tilværelsen er litt vanskelig. Om nivået av psykologisk stress blir for høyt over tid vil dette kunne ha en negativ effekt på barnets utvikling, både i øyeblikket og mer langsiktig. Nettopp derfor er det så viktig at man søker hjelp når påkjenningene blir for store. Foreldre som hjelper seg selv til å få det bedre, hjelper også sine barn. Dette gjelder alle foreldre – ikke bare foreldre til barn med hjertesykdom eller andre sykdommer.

Flere studier viser at alvorlige psykiske vansker kan ha negative effekter på barnets utvikling. Hvis mor er deprimert og så følelsesmessig utilgjengelig for barnet at det påvirker omsorgsevnen, vil dette kunne forstyrre tilknytningen mellom mor og barn og forsinke barnets psykososiale utvikling. I tillegg til å ivareta mors psykiske helse, er dette den viktigste grunnen til å ta slike symptomer på alvor og søke hjelp. 

Også for større barn vil foreldrenes trivsel ha stor betydning. Blant annet har studier vist at det ikke er alvorlighetsgraden av diagnosen, men høyt stressnivå hos mor som er en av de viktigste disponerende faktorene for atferdsproblemer og psykiske plager hos barn med medfødte hjertefeil. Dette gjelder også for friske barn. Hvor alvorlig barnets hjertefeil er, har derimot vist seg å ha betydning for mors psykiske helse.

Ta vare på egen psykisk helse
De fleste foreldre til barn med hjertefeil klarer seg bra, men noen opplever utfordringer med situasjonen.

Forskning viser at som gruppe er foreldre til barn med hjertesykdom sårbare for å utvikle egne helseproblemer. Særlig er de i risikosonen for å utvikle angst og depresjon. Ved å søke støtte og hjelp tidlig, kan man forebygge senere vansker hos både foreldre og barn.

Erfaringer knyttet til å ha et alvorlig sykt eller funksjonshemmet barn påvirker foreldrene. Det kan bringe viktige erfaringer som gjør en sterkere, men foreldre kan også oppleve at belastningene blir for store. Mye tyder på at belastninger knyttet til en slik situasjon kan disponere for fysiske og psykiske helseplager. Det er viktig å være oppmerksom på dette, slik at man kan søke avlastning, psykologisk støtte og eventuelt profesjonell hjelp på et tidlig tidspunkt. Da kan man forebygge senere helsebelastninger.

Morslykke, men også angst og depresjon

”Prosjekt Hjertemødre” er i regi av Folkehelseinstituttet og utgår fra den store mor-barn-studien. Prosjektet har kun tatt for seg mors reaksjoner. Studien viser at mødre av spedbarn med hjertefeil har morslykke og velvære på lik linje med mødre med friske barn. Morslykken er uavhengig av om barnet har en mild eller alvorlig hjertefeil. Mødre til alvorlig hjertesyke barn har likevel økt risiko for symptomer på angst og depresjon 6 og 18 måneder etter fødselen, mens milde og moderate hjertefeil ikke gir tilsvarende utslag. Følelser som sinne og skyldfølelse er også vanlige i gruppen. Det er altså helt normalt å oppleve både gode og negative følelser på samme tid.

Utslaget på angst er høyest 6 måneder etter fødselen, mens depresjonen ser ut til å vare lenger. Jo mer alvorlig hjertefeilen er, jo sterkere utslag gir det på mors symptomer på angst og depresjon. Både medisinsk og kirurgisk behandling av barnet, samt underliggende bekymring for barnets utvikling og framtid, ser ut til å virke inn på mors emosjonelle reaksjon. Selv om den kirurgiske behandlingen har vært vellykket, vil enkelte hjertebarn kunne slite med ernæringsproblemer, magebesvær, vansker med å die, redusert vekst, nevrologiske utfordringer og pusteproblemer. Dette gjelder først og fremst de sykeste barna. Disse utfordringene kan bidra til å forsterke og opprettholde mors fortvilelse.

Foreldre til syke barn opplever sin egen helse som dårligere
Resultater fra blant annet Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) viser at det er systematiske forskjeller i helse blant foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne og foreldre til friske barn. Det ikke gjort analyser på foreldre med hjertesyke barn spesielt, men på funksjonshemmede barn generelt. Det er stor forskjell på hjertesyke barn, og ikke alle er like syke, så her vil det variere en del hvorvidt disse resultatene er anvendbare på denne pasientgruppen.

Spesielt mødre til barn med nedsatt funksjonsevne vurderer sin helse til å være dårligere enn det andre mødre gjør. De oppgir i større grad å ha langvarig sykdom, skade eller lidelse av fysisk eller psykisk art som nedsetter deres funksjoner i sitt daglige liv, samt at de benytter seg mer av ulike helsetjenester. Tilsvarende har en større andel av mødrene til barn med nedsatt funksjonsevne mottatt sykepenger, og de er oftere og i lengre perioder på sykepenger sammenlignet med øvrige mødre som har mottatt sykepenger.

En større andel av mødre til funksjonshemmede barn er også på attførings- eller rehabiliteringspenger enn øvrige mødre, men mottar ikke oftere uføretrygd. Forskerne i den nevnte studien finner at bildet ikke er likt for fedre til barn med nedsatt funksjonsevne. Det er ikke funnet forskjell på de egenrapporterte helseindikatorene sett i forhold til øvrige menn i samme aldersgruppe, men en større andel av denne gruppen av fedre har likevel mottatt sykepenger, og de er oftere og i lengre perioder på sykepenger sammenlignet med øvrige menn som har mottatt sykepenger. 

Internasjonale studier finner i stor grad liknende tendenser som HUNT-studien viser, nemlig at mødrene ofte rapporterer en større helsemessig belastning enn fedrene. En studie fra Sverige viser at foreldre til barn med medfødte hjertefeil har større risiko for å utvikle stress og angst og føle håpløshet enn foreldre til friske barn. Særlig mødrene var i risikosonen for å utvikle slike problemer, men også fedrene til hjertesyke barn skårer dårligere på disse områdene enn fedre til friske barn.

Ta vare på hverandre, se hverandre og støtt hverandre! Søk gjerne profesjonell hjelp hvis utfordringene blir store, det er viktig for både foreldrenes og barnets psykiske helse. 

Eksterne kilde:

  • Folkehelseinstituttet
  • Grønning Dale, M.T., Solberg, Ø., Holmstrøm, H., Landolt, M.A., Eskedal, L.T. & Vollrath, M.E. (2011). Mothers of infants with congenital heart defects: well-being from pregnancy through the child’s first six months. Quality of Life Research
  • ”Helsestatus til foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne: En sammenstilling av data fra HUNT 2 og Forløpsdatabasen FD-Trygd” av Christian Wendelborg og Jan Tøssebro (http://samforsk.no/SiteAssets/Sider/publikasjoner/Sluttrapport%20Helsedirektoratet%2021%20desember.pdf)
  • Stephen Lawoko, Soares JJ. Distress and hopelessness among parents of children with congenital heart disease, parents of children with other diseases, and parents of healthy children. J Psychosom Res. 2002 Apr;52(4):193-208.

Del dette innholdet:


  Var denne informasjonen nyttig for deg?

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2016

Utviklet av Imaker as