 |
Arbeidet med den nye foreningen har kommet godt i gang, og vi har allerede nærmere 200 hoved- eller støttemedlemmer. Men de aller, aller fleste av de rundt 20 000 voksne med medfødt hjertefeil i Norge vet ikke om denne foreningen. Hjelp oss å gjøre den mer kjent! Hjemmesiden til foreningen finner du på www.vmh.no.
Initiativet til den nye foreningen kom fra Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), som siden 1976 har jobbet for hjertebarn og deres familier. For en generasjon siden var det ikke vanlig at barn med medfødt hjertefeil levde lenge nok til å bli voksne. I dag når over 85 prosent av alle som fødes med medfødt hjertefeil voksen alder.
Det er rundt 9 000 hjertesyke barn og unge under 18 år i Norge, og trolig rundt dobbelt så mange over 18 år. Antallet øker stadig, og dette er en av de hurtigst voksende pasientgruppene i verden.
Vi trenger din hjelp
Foreningen voksne med medfødt hjertefeil trenger din hjelp! For å bygge opp en sterk organisasjon trenger vi flest mulig av de voksne hjertebarna og deres pårørende som medlemmer. Hjelp oss å spre budskapet om den nye foreningen.
Er du over 18 år og har medfødt hjertefeil, eller kjenner du noen som er det? Kontakt oss på vmh-marit@ffhb.no eller les mer om hvordan man blir medlem. Husk at også nærmeste pårørende som bor på samme adresse kan bli medlem! Dette kan være foreldre til hjemmeboende personer over 18 år med en medfødt hjertefeil, eller denne personens samboer/ektefelle.
Hjertebarn hele livet
Det å ha en medfødt hjertefeil følger deg hele livet. Også i voksen alder kan det føre til flere sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden.
Voksne med medfødt hjertefeil er ny pasientgruppe som man relativt sett har liten kunnskap om. Dessverre er det ofte slik at voksne med medfødt hjertefeil vet lite om sin egen diagnose. Det er stort behov for informasjon, nettverk og fellesskap for voksne med medfødt hjertefeil.
Dekker hele landet
 |
Foreningen voksne med medfødt hjertefeil har nå etablert fem regionlag som dekker alle landets fylker. Pasienter og pårørende kan ta kontakt med representanter for sin region for å få informasjon om innmelding og aktiviteter.
Foreningen voksne med medfødt hjertefeil skal blant annet jobbe for
• bedre livskvalitet for voksne med medfødt hjertefeil
• å gi voksne med medfødt hjertefeil et sosialt fellesskap
• å arrangere fagseminarer
• helsepolitiske temaer som rettigheter, forsikringer, utdanning, arbeidsliv etc.
• å gi god informasjon til målgruppen, helsevesenet og samfunnet for øvrig
• et aktivt samarbeid med sykehusene
• mer forskning på og om voksne med medfødt hjertefeil
• å delta aktivt i det europeiske samarbeidet rundt medfødt hjertefeil
