Voksne med medfødt hjertefeil er ny pasientgruppe som man relativt sett har liten kunnskap om. Dessverre er det også slik at voksne med medfødt hjertefeil ofte vet lite om sin egen diagnose. Det er stort behov for informasjon, nettverk og fellesskap for voksne med medfødt hjertefeil.
I april 2010 tok Foreningen for hjertesyke barn initiativ til å stifte Foreningen voksne med medfødt hjertefeil, for spesielt å ivareta interessene til voksne med medfødt hjertefeil.




