For nye hjertebarnsforeldre vil det ofte virke som en håpløs oppgave å sette seg inn i alt dette. Det kan ofte være vanskelig å forstå lovverket, og å finne fram til de rettighetene man har.
Ikke minst er det mange som støter på problemer fordi personer i NAV, i skolevesenet eller helsevesenet, ikke kjenner til og derved ikke gir deg de rettigheter du faktisk har krav på. Ved søknad om økonomisk bistand er det også slik at det foregår en omfattende prøving og vurdering av den enkelte søker, og hvor det er nedfelt i systemet at en rekke søknader vil bli avslått.
Foreningen for hjertesyke barn har som en av sine hovedoppgaver å arbeide for våre medlemmers rettigheter. Dette gjør vi både gjennom å påvirke myndigheter til å lage lover som ivaretar vår interessegruppe, og gjennom å informere om hvilke rettigheter som finnes.
I tillegg til dette samarbeider vi med jurister som er eksperter på sykes-, funksjonshemmedes- og pårørendes rettigheter. Disse juristene kan vi henvise deg til når du har konkrete spørsmål. Nærmere informasjon om dette får du ved å kontakte foreningens administrasjon, samt ved henvisninger gjennom disse rettighetssidene.
Lover og forskrifter
Hvis man selv vil lese hva loven sier om dine rettigheter som hjertebarnsforelder, er det flere steder man kan lete. På internett ligger bl.a. alle Norges lover tilgjengelig på www.lovdata.no. Det er enkelte lover og forskrifter som er spesielt sentrale. Her følger en liten oversikt over slike bestemmelser:
- Lov om folketrygd
- Grunnstønad og hjelpestønad
- Pleiepenger, omsorgspenger og opplæringspenger
- Trygdebil
- Sosialtjenesteloven
- Kommunal omsorgslønn
- Lov og forskrifter om pasientrettigheter
- Rett til nødvendig helsehjelp
- Rett til fast allmennlege
- Fritt sykehusvalg
- Informasjon og medvirkning
- Regler om samtykke og myndighetsalder
- Taushetsplikt
- Journalinnsyn
- Barns rettigheter på sykehus
- Klageordninger
- Samværsrett for foreldre
- Dekning av reise- /oppholdsutgifter
- Aktivisering/undervisning
- Spesialisthelsetjenesteloven
- Kommunehelsetjenesteloven
- Lov om pasientskadeerstatning
- Opplæringsloven
- Spesialopplæring
- Individuell plan
Rettighetsskolen
Medlemsbladet Hjertebarnet inneholder en artikkelserie som heter Rettighetsskolen. Her kan man lese om ulike rettigheter, og hva de betyr for hjertebarnsfamiliene. Hjertebarnet kan lastes ned herfra.
Hjerteadvokaten
Hjerteadvokaten yter juridisk bistand innenfor de fleste rettsområder til redusert timesats til medlemmer av FFHB. Se nærmere under siden for Hjerteadvokaten.
