Gå til innholdet

Tre generasjoner med hjertefeil

Illustrasjonsbilde: Tre generasjoner med hjertefeil

Da Benjamin ble født, ble ikke foreldrene overrasket over at han hadde hjertefeil. Han hadde nemlig akkurat den samme feilen som storesøster. Og som mamma – og mormor! Vi møter dem alle i tv-serien «Hjertebarna».

Storesøster Iselin (8) og Benjamin (6) er operert med bare ett år og én dag imellom. Begge ble født med en innsnevring i hovedpulsåren over hjerteklaffen, og er operert for det.

– Åpningen skulle være 12 millimeter, men på Benjamin var den halvparten, forteller mamma Kathrine Eng Hørvel. Hun er født med samme hjertefeil, i tillegg til åpen ductus, som hun ble operert for da hun var fire år, i 1989.

De vet ikke om hjertefeilen deres er arvelig, men har fått beskjed om at det trolig ligger i genene. 

– Moren min har jo samme hjertefeil og har i alle år levd godt med den, forklarer Kathrine. – Det er en ny situasjon for Birger, men siden jeg er vokst opp med dette og har det bra i dag, har det gjort det lettere å takle.

Både Iselin og Benjamin fungerte fint i flere år, men ble ofte mer slitne enn vennene sine.

– Hvis de løp, kom de sist. Sånn var det bare. Iselin begynte etter hvert å klage over vondt i magen og en dag besvimte hun. Da ringte vi etter ambulanse.

Det var da blitt tydelig at hjertefeilen gjorde seg mer gjeldende enn før, og hun ble satt opp til operasjon. Samme året som hun ble operert, ble også Benjamin mer sliten og slapp.

– Han orket ikke engang å pakke opp gavene på julaften! Det var et tydelig tegn på at han ikke var frisk. Han ble hjemme fra barnehagen i januar, og vi så fram til operasjonen i februar. Iselin ble operert da hun var 5 ½, mens Benjamin var ett år yngre enn det hun var da han ble operert.

Benjamin måtte dessuten åpnes på nytt etter operasjonen.

– Det oppsto en lekkasje og han måtte opereres en gang til. Da sov han i ett døgn i respirator etterpå.

Begge foreldrene er enige om at de ble tatt vare på av leger og sykepleiere på en enestående måte.

– Og filmfolka var tjenerne mine, påstår Benjamin.

Sjarmøren er klar for førsteklasse denne høsten og har lyst til å begynne på fotballtrening. Foreldrene synes det er en lettelse at operasjonen er over og at han er blitt friskmeldt før skoletiden begynner. Også Iselin er i fin form og hopper og turner mye på trampoline – hun har lyst til å begynne på dans.

– Etter operasjonen har begge to vokst veldig, så det er tydelig at den så langt har hatt god effekt. Jeg synes det er viktig å sette søkelys på at det er mange rundt oss som kanskje har hjertefeil eller noe annet som ikke synes utenpå. Det er en grunn til at noen må ta det med ro, for eksempel. Jeg er glad for at folk rundt oss har vist forståelse, sier Birger Hørvel.

– Når mor eller far sier ifra om at det er nødvendig å ta enkelte hensyn, er det såpass viktig at andre må respektere det. Det gjelder andre foreldre, skoler og barnehager. Jeg håper at dokumentarserien kan minne andre på det, legger Kathrine til idet mormor, Silvana (58), kommer på besøk. Hun ble operert for samme feil som 13-åring, og er lettet over at alt har gått bra med barnebarna og at de ikke måtte vente like lenge på operasjon som hun i sin tid måtte. Mormor er ei populær dame i familien, og det var hun som ble med begge barna inn på operasjonssalen til de sovnet i narkose.

Del dette innholdet:

Livet skal leves

Illustrasjonsbilde: Nødvendig med mer forskning

Nødvendig med mer forskning

Hjertefeil er den vanligste medfødte sykdommen. I Norge fødes hvert år mellom 500 og 600 barn med hjertefeil. Det lever cirka 9000 barn (0-18 år) med hjertefeil i Norge, hvor av flere tusen har en alvorlig og kompleks tilstand. Medfødt hjertefeil i voksen alder er en av de raskest voksende pasientgruppene, takket være medisinske og kirurgiske fremskritt, og god oppfølging. Det er stort behov for mer kunnskap og forskning.

Nødvendig med mer forskning - les hele saken


Illustrasjonsbilde: Maja er klar for ungdomsskolen

Maja er klar for ungdomsskolen

Da Annelie og Jan Åke ble foreldre for andre gang, syntes nok den nybakte moren at datteren virket slapp. Etter legesjekk på barsel fikk de den skremmende beskjeden: Maja har hjertefeilen Ebsteins anomali. For snart to år siden ble Maja (13) operert.

Maja er klar for ungdomsskolen - les hele saken



gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2016

Utviklet av Imaker as