Gå til innholdet

Små føtter satte dype spor

Illustrasjonsbilde: Små føtter satte dype spor

Av og til vendes lykke og forventning til sorg og fortvilelse. Men det kan nok en gang vende. Til ny lykke, forventning og en god hverdag. Hjertesyke Victoria døde to uker gammel. I tv-serien «Hjertebarna» blir vi kjent med foreldre og søsken til den lille jenta.

Da foreldrene Bente og Øyvind Hopsnes fikk vite om Victorias alvorlige hjertefeil, var de på en ordinær ultralyd på Rikshospitalet i uke 18 av svangerskapet. De hadde allerede tatt en tidlig ultralyd privat. Der så alt bra ut, og de regnet bare med at de nå ville få vite kjønnet på babyen og en mer presis termindato.

– Jordmoren begynte undersøkelsen og kommenterte at hodet så fint ut. Da de kom til hjertet, ble jordmoren stille og konsentrert. Vi skjønte kjapt at det måtte være noe, og fikk vite at det var «noe med hjertet». Hun hentet en lege og etter hvert brukte de et bedre ultralydapparat som ga mer detaljerte bilder, forteller Øyvind.

Neste dag var de tilbake og satt på det samme venteværelset sammen med spente, vordende foreldre.

– Vi snakket med flere leger og fikk en mer presis diagnose, og vi begynte å forstå at dette var veldig alvorlig. Statistisk var det 60 prosent sjanse for at barnet ville få et godt liv etter de nødvendige operasjonene, 30 prosent sjanse for at barnet ikke ville overleve operasjonene og de resterende 10 prosentene representerte en risiko for et tøft liv med svekket livskvalitet for barnet vårt, oppsummerer Øyvind.

– Det var de siste ti prosentene som gjorde valget ekstra vanskelig for vår del, innrømmer han.

Bentes første fødsel hadde vært langvarig, og foreldrene ble bedt om å ta det med ro hjemme når fødselen nærmet seg. Men da riene kom midt på natta, gikk alt fort for seg. Øyvind tok seg ikke tid til å holde fartsgrensene innover til Oslo, og på Rikshospitalet satte trolig sykepleierne ny sprintrekord da de tok dem imot. Der som et legeteam etter planen skulle ha stått klart til dem, rakk ikke fødselslegen engang til fødestua før Victoria ble født i ekspressfart.

– Men det gikk bra! Hun veide 3,2 kilo og var 48 centimeter. Ingen ville tippet at hun var syk hvis de hadde sett henne da. Hun pustet selv og så veldig fin ut. Men hun ble selvfølgelig koblet til ulike apparater for overvåkning.

Bare tre dager gammel ble hun operert.

– Vi fikk vite at det ikke hadde gått så bra som de hadde ønsket, og det hadde oppstått noen komplikasjoner underveis. Hun ble koblet av og på en pustemaskin tre ganger under operasjonen og ble flyttet over på intensivavdelingen da de var ferdige.

Dagene på intensivavdelingen gikk, og det var oppturer og nedturer, men med en viss positiv fremgang å spore. Victoria slet imidlertid med å kvitte seg med væske i kroppen, og det ble satt i gang ulike tiltak. Litt over en uke etter operasjonen slet Victoria fortsatt med å få ut væsken fra kroppen, og Øyvind forteller at pulsen hennes plutselig falt dramatisk fra et målepunkt til neste.– Vi ble etter hvert enige om at hvis det ikke ble snarlig bedring, skulle vi avslutte behandlingen. Da var utsiktene hennes dårlige.

Storesøster Charlotte fikk også muligheten til å hilse på Victoria da det nærmet seg slutten. Hun var med på alt – også etter at livet ebbet ut. Hun deltok på stellet av Victoria og hun fikk legge henne i kista.

Den første måneden etter at Victoria døde, holdt foreldrene et hjertelys brennende ved graven hennes. De tente det neste før det forrige slukket, slik at hun skulle ha et lite lys hos seg.

Dette er åtte år siden nå. Hvert år markerer foreldrene bursdagen til Victoria på sin egen måte, 6. september.

– Vi tar oss fri fra jobben, mens barna er på skole og i barnehage. Dette skal være vår dag og vi fokuserer bare på henne. Vi starter med å besøke graven og pynte med blomster. Så spiser vi en god frokost på et bakeri på Ullevål før vi drar til Rikshospitalet med kake til de som var på vakt da Victoria var der, og så har vi med en gave til avdelingen som er tilpasset den alderen som hun ville ha vært i. Det har blitt en tradisjon.

Når noen spør hvor mange barn hun har, svarer hun av og til tre. Det er ikke alltid hun orker å forklare at hun også har mistet et barn og egentlig er firebarnsmor.

– Hvis Charlotte hører meg svare at vi har tre barn, pleier hun å irettesette meg.  Og selvfølgelig har vi fire barn! Omgivelsene våre har hatt ulike reaksjoner på at vi mistet Victoria. Noen syntes det var vanskelig å håndtere. Men nå når dokumentarserien kommer, får jo alle vite om dette! Kanskje er det bra for både oss og dem rundt oss, både de som kjenner oss godt og nye bekjente som er kommet til de siste årene.

Ikke lenge etter at Victoria døde, meldte Isabelle sin ankomst.

– Ja, det gikk fortere enn vi egentlig hadde tenkt. Men sånn er det. Livet! Og det var med på å få oss videre. Hun ble født en uke før Victorias ettårsdag. Det ble en tøff periode med sterke kontraster mellom sorg og glede. Vi er glade for at de ikke fikk bursdag på samme dag, innrømmer Bente. I dag har Charlotte og Isabelle også fått en lillebror i Sebastian. De er alle sammen jevnlig med til gravstedet til Victoria. Hun ligger i en del av kirkegården der det ligger flere barn begravet.

– Vi har prøvd å gjøre det til en hyggelig og naturlig ting. Vi lar barna leke og ha det fint når vi besøker graven til søsteren.

På gravsteinen har de valgt inskripsjonen «Ikke visste vi at små føtter kan sette så dype spor».

Del dette innholdet:

Aktuelt

Illustrasjonsbilde vaksine

Vinterens influensautbrudd er i gang

Overvåkingsdata for siste uke i fjoråret indikerer at forekomsten av influensalignende sykdom har økt fra svært lav til lav og at vinterens influensautbrudd dermed er i gang. Nær 1,6 million mennesker i Norge tilhører grupper med økt risiko for komplikasjoner av influensa. Disse anbefales influensavaksine.

Vinterens influensautbrudd er i gang - les hele saken


Illustrasjonsbilde av bebyhånd som holder en stor finger

Tidsbegrensning for stønad ved pleie av syke barn er tatt bort

Fra 1. januar 2019 er det ikke lenger noe tak på hvor mange pleiepengedager som kan innvilges frem til barnet er 18 år. Dette betyr at pleiepengestønaden ikke lenger er regulert av tid, men utelukkende av barnets pleiebehov. - Denne endringen er gledelig, og sikrer barnets og familiens behov for støtte til pleie ved alvorlig sykdom, sier fagsjef Pia Bråss i Foreningen for hjertesyke barn.

Tidsbegrensning for stønad ved pleie av syke barn er tatt bort - les hele saken


Helene Thon, Pia Bråss og Sylvi Listhaug, på stortinget

Foreningen for hjertesyke barn diskuterer forskning med stortingspolitikere

Onsdag 28. desember var Foreningen for hjertesyke barns fagsjef og generalsekretær på Stortinget og møtte Sylvi Listhaug i Frps helsepolitiske fraksjon. - Vi hadde noen gode diskusjoner rundt politikernes rolle og ansvar for å løfte denne problemstillingen frem, sier generalsekretær Helene Thon.

Foreningen for hjertesyke barn diskuterer forskning med stortingspolitikere - les hele saken



>> Se alle nyheter

gi din støtte til barnehjertesaken!

Hver dag fødes det barn med hjertefeil.
Ikke alle får oppleve ettårsdagen sin.

Din støtte redder liv. Og gir flere et bedre liv.

FFHB

Om hjertefeil > Bli medlem > Støtt oss > Om oss > Fylkeslag >

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn

t: 23 05 80 00

Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

 

Kontakt

Foreningen for hjertesyke barn
t: 23 05 80 00
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum
0103 Oslo
Org.nr.; 870 430 922

Kontonummer: 3000 19 32000

ffhb@ffhb.no

Innsamlingsprosent 2016

Utviklet av Imaker as